Кои са най-общителните хора на света и от какво са болни

<strong>Източник: </strong>Британската фондация за хора със синдрома на Уилямс (<a href="http://www.williams-syndrome.org.uk" target="_blank">http://www.williams-syndrome.org.uk</a>)

Източник: Британската фондация за хора със синдрома на Уилямс (http://www.williams-syndrome.org.uk)



Усмихнат до уши 12-годишният Илай Деанджело се запътва към един сърдито изглеждащ моторист в кожени дрехи, който тъкмо паркира харлито си пред един ресторант. Само с няколко думи Илай кара мъжът да се озари и да го прегърне, а момчето накрая го изпраща с думите "Обичам те!".


Сходно нещо се случва и час по-късно, когато младият господин уверено заговаря група тийнейджърки с апатия в очите, каквато само група тийнейджърки може да демонстрира. На втората минута ухилени момичетата вече му рисуват двуглаво зомби с китара, както Илай сам си е поискал, защото видял нещо подобно в клип на любимия си Алис Купър.


Илай Деанджело е главният герой в нова документална книга със заглавието "Момчето, което обичаше прекалено много" ("The boy who loved too much") на бостънския журналист Дженифър Латсън, за която разказва NYmag. Момчето страда от рядко генетично заболяване, наречено синдром на Уилямс, известно също и като "синдромът на душата на компанията", а общителността и любвеобвилността му към случайни хора са всъщност симптоми на заболяването му.




Способността на Илай за секунди да "разчупи лед" с всякаква дебелина с всякакви непознати хора е толкова безотказна, че чак изглежда като суперсила, пише авторката на книгага, която в продължение на три години следи живота на момчето и семейството му. Без изобщо да се суети и свени, той винаги намира правилните думи, с които да заговори непознат, да му направи комплимент или да му зададе въпрос, с който да го разсмее.


Няма такъв случай, в който непознаните да не са му откликнали с усмивка и прегръдка почти мигновено, освен, разбира се, когато без изобщо да подозира, Илай е абсолютно нетактичен (тогава да се стигне до прегръдката просто отнема повече време). Например когато попитал с тревога едно момиче с акне какво й се е случило на лицето, или пък когато възкликнал срещу възрастен мъж "Звучиш като чудовище!", като се опитвал да му направи комплимент, че гласът му наподобява този на любимия му герой от "Улица "Сезам" - Бисквитеното чудовище.


Но дори и в тези моменти хората му прощават и приемат искрените му въпроси като загриженост или объркване, вместо като злонамереност, защото злонамереността изобщо не присъства в неговото същество, както и на другите хора със синдрома на Уилямс.


Обаче тази прекомерна общителност и отсъствието на каквито и да е задни мисли за другите хора поставят Илай в опасност, защото е наивен, а има и лоши хора. В проучването си Латсън е чула за много коравосърдечни случаи на злоупотреба с доверието на хората с Уилямс за пари, за съучастничество в престъпления или за секс. Неотдавна млад мъж от Канзас със същия синдром бил осъден на 15 месеца затвор, защото услужил на някакъв човек със 100 долара, а въпросният човек се оказало, че събира пари, за да направи бомба, дава пример журналистката.


Видео от Американската асоциация на хората със синдрома на Уилямс


Синдромът на Уилямс е много особен и рядък невродегенеративен проблем, който забавя развитието - както умственото, така и физическото. При хората, родени с тази генна мутация, се "чупи" дългото рамо на седмата хромозома, при което се губят около 26 гена и функциите им (процесът на чупенето се нарича делеция).


Точно това нарушение на генетичния код предопределя, че хората със синдрома на Улиямс ще са по-общителни и неконтролируеми в емоциите си, ще имат особен афинитет към музиката и ще са абсолютни алтруисти. Те се отличават със специфични черти на лицето, също като хората със синдрома на Даун, и понякога имат раздалечени и криви зъби. Трудно запомнят имена и лица, но никой не им се сърди за това. Като деца може да имат затруднения в ученето и в това да се обслужват сами, а като възрастни с малко помощ са отлични доброволци за работа с животни или възрастни хора, защото са много грижовни и внимателни.


И макар че наистина звучат като супер герои и като душата на компанията, болестта е свързана и с много мъки за тези герои. Хората със синдрома обикновено имат неврологични проблеми, гръбначни изкривявания, хиперкалцемия и забавен растеж. Също често пъти имат увреждания на сърдечно-съдовата система, на бъбреците и на част останалите вътрешни органи, заради които може да им се налагат периодични хирургически операции и рехабилитация, както и постоянното спазване на специфични хранителни и терапевтични режими.


Заради уврежданията си, много от болните от Уилямс не достигат средната продължителност на човешки живот, но междувременно изпълват живота на близките си с радост и усмивки, пише авторката на "Момчето, което обичаше прекалено много".


Докато провеждала проучването си Дженифър Латсън се срещнала с още няколко от общо около 20 хиляди души със синдрома в САЩ и винаги била радушно посрещната в домовете им. При срещата си с жена на около трийсет години, тя понечила да я прегърне, но се спряла. "Все се налага да си припомням да стоя на една ръка разстояние, защото иначе много скъсявам дистанцията", казала младата жена с отличителните черти на синдрома, но малко по-късно за всеки случай небрежно добавила и "Обичам те!".


От общуването си с толкова лъчезарни хора, авторката осъзнала каква е основната разлика между тях и всички останали, и тя не е свързана с болестта . Те нямат онова притеснение, че ако кажат нещо глупаво или грешно, другите ще им се смеят, пише тя. Първо, защото очакват същата добронамереност от другите, каквато изпитват и те самите, и второ - защото нищо не е глупаво или грешно, когато си искрен. Това е ценен житейски урок, смята Латсън, защото "ние, страхливците, които се въздържаме да общуваме с непознати заради опасността да се изложим, междувременно изпускаме страшно много възможности за приключения и радост".

Коментари (20)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 10021 Неутрално

    Тъжен дар на природата за даряващият ...

  2. 2 Профил на dragon_gpo
    dragon_gpo
    Рейтинг: 271 Неутрално

    Страхотно хлапе, браво. Харесвам усмихнатите хора, затова харесвам и англичаните. В Англия всички с е усмихват и всички казват сори. Там, ако не се усмихнеш или не отговориш, шеговито или не, че си ОК, веднага почват да гледат на теб с лошо око. Е сега работя само с българи...всички са набурсучени и всички казват "майната ти". Аз обаче не спирам да се усмихвам. Харесва ми момента в който усмихвайки се ги оставям да си позволят още и още доза простащина. В един момент осъзнават, че са стигнали твърде далеч....но за съжаление вече е станало твърде късно ;).

  3. 3 Профил на dragon_gpo
    dragon_gpo
    Рейтинг: 271 Неутрално

    ....и тогава казвам с усмивка "you are fired".

  4. 4 Профил на Cara Mia
    Cara Mia
    Рейтинг: 1464 Неутрално

    Да се усмихнеш и дариш усмивка - това е вече щастие!

  5. 5 Профил на Митев
    Митев
    Рейтинг: 1679 Неутрално

    До коментар [#2] от "dragon_gpo":

    И аз ти се усмихвам!... Какво говоря - не ти се усмихвам, а направо ти се смея, заливам ти се от смях! :) :) :)

  6. 6 Профил на пустиняк
    пустиняк
    Рейтинг: 2201 Неутрално

    До къде стигнахме за да смятаме, че синдрома на Уилсън би трябвало да е нормалното състояние на всеки човек...

    Никаква автокефалност! Охридска архиепископия в юрисдикцията на БПЦ - да!
  7. 7 Профил на PavelCZ
    PavelCZ
    Рейтинг: 1857 Неутрално

    До коментар [#6] от "пустиняк":

    Не мисля, че статията има подобна цел. Тя само ни запознава на популярно ниво с едно рядко, но сериозно генетично заболяване, което обаче на външен вид може да изглежда симпатично.

    E PLVRIBVS VNVM
  8. 8 Профил на log_on
    log_on
    Рейтинг: 807 Неутрално

    Мерси за инфото.
    Бих ви помолила да поствате теми за всички генетични заболявания ,ако може със статистика и в кои държави са най-много като процент спрямо населението.

  9. 9 Профил на Antoaneta Ardashes
    Antoaneta Ardashes
    Рейтинг: 1575 Неутрално

    Хайде шестичките започнаха да действат.Та значи не обичайте ,не прегръщайте,не се смейте,защото това е болестно състояние. Ще излезе,че всички сме болни ,ако се смеем и обичаме.По български и вселенски, ако щете, майната ви на това учение. Аз обичам и се смея и се радвам на всички, които са такива.

  10. 10 Профил на proza
    proza
    Рейтинг: 2114 Неутрално

    Ние българите определено не страдаме от този синдром, защото в по-голямата си част се въздържаме от емоции и съвсем не сме алтрустично настроени.

  11. 11 Профил на qwerty 500
    qwerty 500
    Рейтинг: 1399 Неутрално

    12 годишният е фен на Алис Купър, това е доста стряскащо.

    I`m addicted to the truth, it`s a dangerous love affair.
  12. 12 Профил на qwerty 500
    qwerty 500
    Рейтинг: 1399 Неутрално

    До коментар [#9] от "Antoaneta Ardashes":

    Чудя се като знам какъв е Алис Купър, а това дете да му е фен? Луд Свят.

    I`m addicted to the truth, it`s a dangerous love affair.
  13. 13 Профил на Darcas
    Darcas
    Рейтинг: 1175 Неутрално

    Защо да си щастлив и усмихнат е болест, а да си намръщен, критикуващ и мрънкащ по форумите по цял ден е "здраве"?

    България - вече 113-то място по свобода на словото
  14. 14 Профил на Antoaneta Ardashes
    Antoaneta Ardashes
    Рейтинг: 1575 Неутрално

    До коментар [#13] от "Darcas":
    Това е прилагане на теоремата за пречупения ъгъл.

  15. 15 Профил на PavelCZ
    PavelCZ
    Рейтинг: 1857 Неутрално

    До коментар [#13] от "Darcas":

    Това. че са щастливи, усмихнати и много контактни е само хубавата страна. Но в статията пише, че са и много болни и умират преди средната възраст. Другият проблем е, че нямат особени задръжки и трудно си регулират емоциите - последното може също да е опасно за оцеляването в общество.

    E PLVRIBVS VNVM
  16. 16 Профил на Antoaneta Ardashes
    Antoaneta Ardashes
    Рейтинг: 1575 Неутрално

    До коментар [#15] от "PavelCZ":

    Бих им завидяла за това,стига да осъзнаваха своите действия, а сигурно не осъзнават.Горките,жалко.

  17. 17 Профил на Тони Шнайдера
    Тони Шнайдера
    Рейтинг: 1556 Неутрално

    Винаги съм подозирал, че прекомерно добрите хора, не са съвсем в ред. Аз също съм много общителен и често пъти "душата на компанията". Нямам никакъв проблем да заговоря непознати, но на никой не би му се приискало, да ме прегърне и да ми каже "обичам те", освен ако не е жена. Просто ми липсва детско и наивно излъчване. В добротата има нещо по детски наивно, което трогва възрастния, защото инстинктът му подсказва, че детето не е заплаха. На това почива цялото умиление. Човек е склонен да погали Зайче, но не и Кобра. Друг е въпросът, че има хора които са добри от глупост, за разлика от тези в статията, които са добри до глупост.

    Три пъти го режа и все е късо.
  18. 18 Профил на Тони Шнайдера
    Тони Шнайдера
    Рейтинг: 1556 Весело

    До коментар [#2] от "dragon_gpo": Харесвам усмихнатите хора, затова харесвам и англичаните. В Англия всички с е усмихват и всички казват сори.

    Братчед, твоят синдром е малко по-различен. Нарича се "тотална неадекватност". Ако бъркаш възпитанието и лицемерната изисканост с искрената доброта и сърдечност, трябва да потърсиш помощ. Наблюденията ми от държави по цял свят са ми показали, че колкото едно общество е по-лишено от скрупули, толкова е по-силно изразена лицемерната учтивост, между членовете му. Дори и в България, така наречените мутри като се срещнат винаги се прегръщат. Нищо, че утре могат да се стрелят.

    Три пъти го режа и все е късо.
  19. 19 Профил на Митев
    Митев
    Рейтинг: 1679 Неутрално

    До коментар [#18] от "Тони Шнайдера":

    +++++

  20. 20
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше вулгарни, нецензурни квалификации, обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа или призиви към насилие по адрес на конкретни лица.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
Този сайт използва бисквитки (cookies). Ако желаете можете да научите повече тук. Разбрах