Етикет "инвалид". Как ТЕЛК да забележи човека вместо числата?

Родители на деца с увреждания на протест през лятото на 2018 г.

© Юлия Лазарова

Родители на деца с увреждания на протест през лятото на 2018 г.



Текстът е препечатан от "Свободна Европа". Надежда Цекулова дълги години работи като журналист с интереси в сферата на здравеопазването, социалната политика и човешките права. Основна част от професионалния ѝ път преминава в програма "Хоризонт" на Българското национално радио. Има активна дейност за подобряване достъпа до здравеопазване на уязвими групи с фокус върху детското и майчиното здраве. В момента е директор програма "Кампании и комуникации" в Българския хелзинкски комитет.


На пръв поглед Мира е здраво, усмихнато и много чаровно момиченце. Когато се запознах с нея, искаше да стане художник. Мира обаче страда от синдром на Уест – една от най-тежките форми на епилепсия, и има умерено умствено изоставане, затова чак сега, на 10 години, учи азбуката.


Мира и държавата България




За държавата Мира е сбор от числа – Х% увреждане заради умственото изоставане + У% заради епилепсията = Z пари и права, които майка ѝ Весела Одажиева ще получи, за да ѝ осигурява необходимите специфични терапии и грижи.


Колко е Х и колко е У в България се решава от институция, наречена Териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК), а Z е резултат от сбора им независимо дали става дума за умствено изоставане, сензорен дефицит (слепота и глухота например) или двигателно увреждане.


В експертното решение на ТЕЛК за Мира не пише как майка ѝ да се грижи за нея така, че Мира да развие незасегнатите си от увреждането способности. Не ѝ дава и достъп до специализирани услуги, обучение, технически средства, благодарение на които след години, когато порасне, тя да може да работи. Това решение твърди, че заради заболяването си Мира е 100-процентов инвалид.


Пасионария и държавата Нидерландия


Пасионария е тийнейджър с множество увреждания – не вижда, почти неподвижна е, тялото ѝ е изкривено от церебралната парализа, не е пълноценно и умственото ѝ развитие. От година и половина живее с майка си Красимира Обретенова в Холандия. Нейната социално-медицинска оценка е резултат от съвместната работа на детските лекари, които проследяват здравето ѝ, насоките на специалистите, които работят с нея в специализираното училище, и социалните служби към общината.


В протокола, който майка ѝ получава, няма нито една цифра.


Описано е какви са уврежданията на Пасионария, какви са способностите ѝ и от какви услуги и помощни средства се нуждае. На базата на това становище и платената си здравна застраховка Красимира получава индивидуално изработените за Пасионария помощни средства, адаптация на дома си, дори реимбурсиране на разходите за транспорт, когато трябва да заведе дъщеря си на преглед.


Как системата, която се грижи за Мира, да заприлича на системата, която се грижи за Пасионария, е въпросът, на който трябва да отговори подготвяната от година реформа в ТЕЛК.


Три условия, за да заработи ТЕЛК адекватно


Настоящата българска система за оценка е създадена преди десетилетия за нуждите на трудовото законодателство. Тя "казва" с какво и с колко е "невалиден" един човек заради своето състояние, заболяване или увреждане. Експертното решение на ТЕЛК пък води до получаване на определени пари и права, но не дава насоки за това каква подкрепа е нужна на дадения човек, за да бъде той полезен за себе си и обществото.


"Хората с увреждане имат нужда да бъдат оценени адекватно според индивидуалните им потребности и да им бъде осигурена необходимата подкрепа с цел тяхното социално включване в общността – детска градина, училище, университет, трудов пазар", обясняват от общността "Мостове", създадена след безпрецедентните протести на близки на хора с увреждания през 2018 г. Според тях, за да се случи това, е необходимо да се направи:


– Електронен регистър, за да е ясно къде в страната колко хора с увреждания има и от какви социални услуги имат нужда те


– Нова система за оценка, която дава възможност човекът с увреждане и семейството му да бъдат подкрепени спрямо индивидуалните им нужди


– Услуги за подкрепа в общността.


Но да се върнем в реалността


Преди седмица Министерският съвет прие постановление за промяна на Правилника за устройството и организацията на работа на органите на медицинската експертиза и на регионалните картотеки на медицинските експертизи. Част от промяната предвижда създаване на информационна база данни на системата на ТЕЛК и НЕЛК от началото на 2020 г.


"В кратки срокове" според Министерството на здравеопазването би трябвало да бъде променена и Наредбата за медицинската експертиза, която указва на експертите кое състояние колко "точки" или проценти трябва да получи. Според ведомството базата данни би следвало да събере цялата медицинска история на хората с увреждания и да облекчи административната работа по изготвянето на оценката, а предстоящите промени в наредбата ще "прецизират" оценяването на хора с трайно намалена трудоспособност.


Хората, подлежащи на оценка от ТЕЛК, се надяват промените да направят оценката по-справедлива. Нито регистърът, нито променената наредба обаче предвиждат индивидуализиране на подхода. Не е засегнат и другият фундаментален проблем – липсата на специалисти, които искат да работят в комисиите в този им вид, и деквалифицирането на тези, които са част от ТЕЛК от десетилетия. За създаването на специализирани услуги пък е отреден период от близо 10 години.


"Изключително осезаема разлика между българската и холандската система е, че тук се инвестира в човека, за да може той да работи! А в България работоспособни хора живеят под етикета "инвалид", възмущава се Красимира. А Весела допълва: "Не се заблуждаваме, че тези промени ще решат проблемите на хората с увреждания, целта е да се закърпи положението, докато се внедри по-адекватна система, защото това ще отнеме години".

Ключови думи към статията:

Коментари (10)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Ivan_
    Ivan_
    Рейтинг: 2730 Разстроено

    ...

    Модератора е неадекватен!
  2. 2 Профил на naskom44
    naskom44
    Рейтинг: 580 Неутрално

    Пак наредби и постановления . Дали някой който ги пише има реална представа или иска да чуе хората с увреждания . Поне една картта удостоверяваща , че притежателят и има някакви права , които сега доказва с един омазан лист издаден от въпросната ТЕЛК, много пъти нечетлив. Пак регистри и добри намерения.То лошо няма ама няма да стане .
    Някой си мисли че като замаже няколко стъпала е дал възможност на някого да се предвижва. Искам да видя чиновник от общината как преодолява стъпалата на входа за метрото да "Булбанк" на пл. Св. Неделя и само там ли? Явно пак ще клатим влака. Това го знаем и можем.

  3. 3 Профил на Сд
    Сд
    Рейтинг: 851 Неутрално

    Каквото и да говорим,докато България не стане богата инвалидите ще страдат.

  4. 4 Профил на Корки
    Корки
    Рейтинг: 2481 Неутрално

    Всичкото ОФ на барикадата, за защита тезите на Галева!

    Свободата е възможноста сам да си наложиш дисциплина, преди да са ти я наложили други.
  5. 5 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 10601 Неутрално

    Послушайте майки, които са станали медицински емигранти за да спасят децата си. Те ще ви кажат какво е тук и "там". Ужасна е разликата, тя е в детайлите, и не само в отношението.
    Слушах миналата година една, която спасява детето си в Холандия,

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert
  6. 6 Профил на Сенчеста фигура
    Сенчеста фигура
    Рейтинг: 1776 Неутрално

    Майките да търсят пари от приятелите си социалисти милионери. Станишев ще продаде яхтата, а Сестра Галева някой апартамент и ще има пари за децата, ама някой друг път. Не може хем с БСП, хем пари за болни деца.

    В Дневник.бг има точно 1 русофил, но с над 300 профила. Щраквайте му редовно ! и да пътува. „Дойче Веле" е педерастка необективна медия, а Дневник.бг вече цензурира без аргументи. Това е обидно и е противоположното на свобода на словото.
  7. 7 Профил на Сенчеста фигура
    Сенчеста фигура
    Рейтинг: 1776 Любопитно

    Помните ли Виденовата зима? Защо тогава майките на инвалидизирани деца не протестираха? Защото тогава нямаше хляб, камо ли инвалидни колички.

    В Дневник.бг има точно 1 русофил, но с над 300 профила. Щраквайте му редовно ! и да пътува. „Дойче Веле" е педерастка необективна медия, а Дневник.бг вече цензурира без аргументи. Това е обидно и е противоположното на свобода на словото.
  8. 8 Профил на realguru
    realguru
    Рейтинг: 3182 Неутрално

    "Как ТЕЛК да забележи човека вместо числата?"

    Посмъртно няма как да стане. Докато системата е такава, числата ще са важни, а инвалидите кучета ги яли. Демек закривай ТЕЛК и дейността и се прехвърля на общините, където шанса да ти знаят нуждите и болежките е по-голям.

  9. 9 Профил на gesand
    gesand
    Рейтинг: 449 Разстроено

    Формулките са лесни. Гледането на документи, вместо на самия човек, е лесно. Вземането на пари, за да се качи нечий процент, е лесно.

    Никой няма да пожелае да смени лесното с трудно и да се учи на нова методика за оценка. Особено всички пенсионирани лекари в ТЕЛК, те едва се справят и с настоящите си задължения. Ще има огромна съпротива, ако някой посмее да смени модела.

    Но ТЕЛК е само един от многото примери, че системата е направена така, че да е лесна и удобна на държавната администрация. Не да помага на хората, на фирмите, на пациентите. Просто да е лесно на едни хора да отбелязват хиксчета в кутийки...

    And all that jazz!
  10. 10 Профил на jyh05366362
    jyh05366362
    Рейтинг: 5 Неутрално

    абе тя интимната мисъл е де вземем от корумпираните инвалиди и да дадем на честните бизнесмени. първите резултати са налице болен от рак 2 група, инсулт два пъти на ден му сменят памперса 2 група. а защо постоянно давате пример с Холандия тя има 17 пъти по голям брутен продукт от БГ. А в Италия системата е почти същата като тук. германия също. стига с тези фантасмагории за холандия.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK