Детското страдание и смърт все още се възприемат като частни въпроси

Родители на деца с увреждания протестират с жива верига около парламента през 2016 г.

© Юлия Лазарова

Родители на деца с увреждания протестират с жива верига около парламента през 2016 г.



"Ида – фондация за палиативни грижи за деца" направи пилотно проучване в периода октомври 2018 – юни 2019 г. , включвайки анкетно социологическо изследване на общественото мнение и интервюта с лекари, пациенти и родители, относно проблема с децата с тежки заболявания у нас. Целта е да се постави началото на обществен диалог за нуждата от подкрепа за семействата им, както и да се очертае картината колко деца се нуждаят от палиативни грижи, какво може да им предложи здравната система в момента и къде сме ние спрямо развитите европейски общества.


Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, но у нас дори не е ясно какво означава това понятие.


В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативната медицина не се изучава като отделна специалност. Като естествено следствие на тези особености, у нас няма регулация на палиативните грижи за деца, нито дори обществен дебат за нуждата от тях и техния характер. В същото време 3/4 от участвалите в онлайн анкета по темата отбелязват, че




смятат създаването на детски хоспис за необходимо.


Едва под 10% от участниците в анкетата някога са чували за детски хоспис, като на под 1% това се е случвало често. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за хоспис за деца с тежки заболявания преди. Важно е да се отбележи, че участниците в проучването не са избрани като представителна извадка, а са се включили доброволно и проактивно, като социодемографският им профил сочи, че са предимно активни и информирани хора, с по-високи доходи и образование от средните за страната, които се интересуват от здравни и социални теми.


Симптоматично за липсата на информация и дебати по темата за (детските) палиативни грижи у нас е и обстоятелството, че в хода на дълбочинните интервюта почти всеки лекар пита интервюиращите "какво разбираме под палиативни грижи". Такава реакция е обяснима, защото у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът все още не е уреден. На този фон единици са включилите се в анкетата, които по-скоро не виждат нужда от създаване на детски хоспис у нас, като 74% декларират, че то е изключително необходимо, а според други 20% е по-скоро необходимо.


Проучването поставя и въпроса за качеството на детското здравеопазване у нас.


Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или среден (3). По време на интервютата много от лекарите споделят, че между 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и смърт, е можело да бъдат спасени, ако у нас функционираше ефективна система за скрининг и ранна диагностика. Според родителите, участвали в интервютата, проблеми има както в системата, нерядко и във взаимоотношенията с медицински специалисти, но именно дефицитът от палиативни грижи у нас е причината много родители да се чувстват напълно изоставени и много лекари да се разкъсват между несвойствени ангажименти. Липсват каквито и да било възможности за подкрепа на семейството на деца, засегнати от тежки заболявания, а най-често липсва и разбиране на нуждите на тези семейства.


У нас все още въпросите за детското страдание и детската смърт се възприемат като частни въпроси на засегнатите семейства, а не като обществен проблем, който трябва да бъде адресиран от преднамерени публични политики. Това прави крайно необходим задълбочения ценностен дебат за стойността на детския живот и за приоритетите на обществото ни.


Въз основа на резултатите екипът на "Ида – фондация за палиативни грижи за деца" формулира препоръки:


1) Организиране и провеждане на мащабна информационна кампания сред обществото по темите за палиативните грижи за деца и детските хосписи.


2) Иницииране на специализирани курсове за детски палиативни грижи сред медицински специалисти.


3) Стимулиране на съдържателен ценностен публичен дебат по въпросите на детското страдание и детската смърт.


4) Провеждане на национално проучване за нуждите от детски палиативни грижи у нас и за възможностите за изграждане на детски хоспис.


5) Проучване на нормативната рамка и предлагане на регулация на въпросите за детските палиативни грижи.

Ключови думи към статията:

Коментари (5)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на edin drug
    edin drug
    Рейтинг: 2300 Неутрално

    ВСички искат всичко веднага ,здравеопазване на най високо и качествено ниво , докторите да са перфектни и денонощно готови за реагиране на секундата и задължително да е БЕЗПЛАТНО .Само дето всички проупскат как да стане всичко това и да накараш някой да го прави безплатно ,за 1 лев нощен труд и 800 лв заплата ,като в цял свят за този труд му дават поне 20 пъти повече ,при много добре определен регламент и отговорност и отношение и от страна на пациента !

  2. 2 Профил на 1908
    1908
    Рейтинг: 346 Неутрално

    Вместо да се хвърлят милиарди на година за издръжка на циганите, с тези пари могат да се спасят много ангелски (детски) животи... и не само - и други човешки и такива на животни дори.

    И тъй, враг ваш ли станах, като ви говоря истината? (Гал. 4:16)
  3. 3 Профил на ckn29372393
    ckn29372393
    Рейтинг: 470 Неутрално

    Колкото и цинично да звучи, пренаталната диагностика може да открие доста малформации за да не се стига до раждането на увредени деца.
    Държавата трябва да осигури качествена пренатална диагностика за всички бременни и оттам трябва да се започне.

  4. 4 Профил на Fiji
    Fiji
    Рейтинг: 3630 Неутрално

    До коментар [#3] от "ckn29372393":

    Вярно, че звучи цинично и нехристиянски, но и аз мисля като теб. След като се правят аборти и се премахват здрави ембриони (по най-различни лични причини, но не и медицински), и това се приема спокойно от обществото, защо да е жестоко да се махат увредените?

  5. 5 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 10095 Неутрално

    Държавата замита този проблем като много други. За политиците е лесно да вземат решение, тези деца са маргинализирани и не гласуват на избори.
    Следва страдание и смърт

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK