Когато те забележи системата. Как се живее в България с някоя рядка болест

В България хората, живеещи с някаква рядка болест, са около 350 000. Погледнат така, проблемът им вече не изглежда рядък.

© Георги Кожухаров

В България хората, живеещи с някаква рядка болест, са около 350 000. Погледнат така, проблемът им вече не изглежда рядък.



Текстът е препечатан от "Свободна Европа". Надежда Цекулова дълги години работи като журналист с интереси в сферата на здравеопазването, социалната политика и човешките права. Основна част от професионалния ѝ път преминава в програма "Хоризонт" на Българското национално радио. Има активна дейност за подобряване достъпа до здравеопазване на уязвими групи с фокус върху детското и майчиното здраве. В момента е директор програма "Кампании и комуникации" в Българския хелзинкски комитет.


"Някои момчета си отидоха, други за щастие оцеляха" Това изречение, макар и да звучи като начало на история от фронта, е част от разказа на Боян Боянов за неговото рядко заболяване - хемофилията.


Боян Боянов е на 55 г., и когато през 1967 г. състоянието му предизвиква интерес у група лекари и получава диагноза, все още няма лечение. Затова и оцеляването му е било до голяма степен въпрос на шанс.




Хемофилията е заболяване на кръвта, при което липсва фактор на кръвосъсирване и днес за хората, живеещи с този проблем, вече е измислено подходящо лечение.


За да повишат информираността за съществуването на тези заболявания, за съвременните възможности за диагностика и лечение и за това как тези възможности стигат до пациентите в България, през тази година Институтът по редки болести и Националният алианс на хората с редки болести започнаха кампания под мотото "Като всички нас". В няколко видеа кампанията разказва историите на пациенти с различни заболявания, които водят нормален живот и


"съжителстват мирно" със заболяването си.


"Целта ни е да покажем, че медицината се развива и пред много от тези пациенти има все по-добри перспективи" обяснява един от авторите на кампанията, проф. Румен Стефанов, преподавател в Медицинския университет в Пловдив и директор на Института за редки болести. И допълва: това, "че проблемите са много, е ясно, но фиксирането в тях обезкуражава хората, [докато] истината е, че макар и бавно, се движим напред."


Движението е безспорно. За последните 10 години броят на нозологичните единици в групата на редките генетични заболявания (или по-просто казано - на болестите) е нараснал от около 6000 на над 7000. При най-честите от тези редки диагнози са засегнати 1 на 2000 души. Има и такива обаче, от които страда един сред стотици хиляди. А медицината намира решение за все повече от засегнатите.


"Когато беше създаден, Алиансът на хората с редки болести представляваше шест заболявания. В момента са седемдесет и пет. Много от успехите при борбата за въвеждане на нови терапии се дължат на тази обща инициатива", разказва Владимир Томов, председател на организацията. "Новите терапии" са специфични лекарствени или други продукти, разработени за определено рядко заболяване. Наричат се медицински продукти сираци, или лекарства сираци, и


най-често са сред най-скъпите медикаменти, плащани от здравните системи.


Затова и достъпът до тях е труден.


По данни от проучване на достъпа до лекарства сираци в балканските страни, към 1 януари 2017 г. в ЕС има регистрирани 93 такива медикамента. 28 от тях имат цени за българския пазар, а 22 се заплащат от Здравната каса. Друго проучване обхваща достъпа до всички продукти сираци (тоест и тези, които не са лекарства) за водещи държави от Европейския съюз в периода 2000 - 2016 г. Според него най-широк е достъпът до тях в Германия и Франция. От 143 медицински продукта сираци с разрешение за употреба , германските здравни каси реимбурсират 133, а френските - 116.


У нас процедурата по одобрение на един такъв медикамент в най-добрия случай трае две години. Преди да се стигне до регистрация на дадено лекарство сирак обаче, трябва да бъде регистрирано, тоест "видяно" от системата, включително и заболяването, за което това лекарство е предназначено.


"Повече от 130 заболявания са чакащи да им бъдат разгледани документите и да бъдат вписани в регистъра", разказа пред БНР генетикът д-р Антоанета Тончева. В момента тя е ръководител на научна лаборатория в Германия, но като активист на Общност "Мостове" се занимава активно с правата на хората с увреждания в България.


"Пациентите не са код в списък, това са човешки съдби",


възмущава се д-р Тончева. И обяснява, че пациентите извън списъка нямат шанс да получат лечение, въпреки че са с поставена диагноза и заболяването им съществува в международния класификатор на болестите, който официално се ползва и у нас.


Лекарствата обаче не изчерпват списъка на нуждите. Поради крайно разнородната си природа и прояви, различните редки заболявания изискват различна подкрепа за страдащите от тях. На първо място се изисква активна работа с личните лекари и специалистите в масовите лечебни заведения, за да се ориентират по-лесно кога да насочат пациентите си за специфична диагностика. Следва остойностяването на самия диагностичен процес, медикаментозно лечение, специфични медицински изделия, рехабилитация, специални клинични пътеки.


По-добра организация и целево финансиране на експертните центрове за редки болести, които в момента са 14 и по дефиниция следва да се грижат за всички пациенти с рядка диагноза в страната. Не на последно място е и


профилактиката, която би могла да намали както броя на децата, които се раждат с генетични заболявания,


така и последиците от ранно установени лечими редки болести.


Според представителите на пациентите, всички тези нужди могат да бъдат обхванати, ако отново се създаде Национална програма по редки болести. Предишната такава изтече през 2013 г.


През 2020 г. мотото на Световния ден на редките болести 29 февруари беше "Ние сме 300 милиона".


В България хората, живеещи с някаква рядка болест, са около 350 000. Погледнат така, проблемът им вече не изглежда рядък.


Рубриката “Анализи” представя различни гледни точки, не е задължително изразените мнения да съвпадат с редакционната позиция на “Дневник”.

Ключови думи към статията:

Коментари (10)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на SS
    SS
    Рейтинг: 3002 Любопитно

    Как ги преброиха 350 000 ?

    Излиза , че всеки двадесети е дефектен , като сложим и обикновените излиза на 100 един да е здрав ...

  2. 2 Профил на mop36557620
    mop36557620
    Рейтинг: 466 Неутрално

    А как се живее с рядка болес в останалите страни по света ...?
    България ли е най-лошо ...?!

  3. 3 Профил на deutscher._
    deutscher._
    Рейтинг: 1093 Неутрално

    Малко неподредена статия и много наблъскани статистики вътре , трудно е да се възприемат толкова многопластово данни от средния български гражданин !

  4. 4 Профил на tamada
    tamada
    Рейтинг: 2270 Неутрално

    "Боян Боянов е на 55 г., и когато през 1967 г. състоянието му предизвиква интерес у група лекари и получава диагноза..."

    Наистина е много интересно. Получил е диагноза години преди майка му да забременее с него?
    Не правете тъпи грешки, защото подкопавате ценността на иначе интересната статия!

  5. 5 Профил на Ivan Stoev
    Ivan Stoev
    Рейтинг: 604 Неутрално

    Еми ето ме мен.. косматоклетъчна левкемия - шанс 1 към 350 000. Сравнително лечимо, уж рак, но никой не осигурява вноса на единственото смислено лекарство Кладрибин. Та се наложи да ходя до Турция, да внасям нелегално в хладилни чанти и т.н. Все весели занимания в такъв труден момент..

  6. 6 Профил на aqua_blue
    aqua_blue
    Рейтинг: 561 Неутрално

    Жалко е, че понякога обществота не ги приема и третира добре, а държавата ги оставя да се справят сами с всички житейски трудности. Затова трябва да бъдем хора и да помагаме винаги, когато можем.

  7. 7 Профил на тулса
    тулса
    Рейтинг: 3656 Неутрално

    До коментар [#5] от "Ivan Stoev":
    Дааа, колега Стоев ...Завиждам ви. Ударили сте шестица от лотарията.
    При моята болест един човек на 132 може да бъде ..ощастливен. Дали сега да се връщам в България да се лекувам или да си остана в щатите?

    п.п Чудя се за причините на моята болест...Шансовете да я хванеш тази болест на кръвта се увеличават силно , ако си черен мъж над 65 . Е, има там нещо и за радиация, ама това може и да е.. от рентгеновите прегледи:)

  8. 8 Профил на Велков
    Велков
    Рейтинг: 3695 Неутрално

    До коментар [#4] от "tamada":

    Значи е бил на три години тогава...
    алгебра за втори клас...

  9. 9 Профил на victor_victim
    victor_victim
    Рейтинг: 320 Неутрално

    Коментарът е рядко глупав и служебен! В България се живее с рядка болест, както навсякъде по света - ТРУДНО!

  10. 10 Профил на jony
    jony
    Рейтинг: 522 Неутрално

    Затова, ГОРЕ ГЛАВАТА! Днес ако няма лечение, утре може да има. А тези за които има разрабитени лекарства са щастливци.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK