Над половин милион българи страдат от рядко заболяване

Над половин милион българи страдат от рядко заболяване

© ЮЛИЯ ЛАЗАРОВА



Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това показват данни на Националния алианс на хората с редки болести, съобщи dariknews.bg. Статистиката сочи още, че 25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването. Около 30% от тях имат нужда от социален работник през цялата година.


Една четвърт от пациентите с редки болести съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения. Има регистрирани лекарства в България, които са животоспасяващи за някои видове редки заболявания, но държавата все още не ги заплаща, обясни Владо Томов, председател на алианса. При та например лекарственият продукт е регистриран и приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарската".


Това е причината 16% от заболелите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване. Някои от тях отиват в страни, в които животоспасяващите медикаменти се поемат от държавата.


"Лечението е много скъпо, непосилно е за нас а си позволим близо 1 млн. на година да си лекуваме децата, за да ги спасим, коментира Петя Родарска, която е майка на 6-годишно дете, страдащо от мукополизахаридоза.

Коментари (11)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Ужасен
    *****
    Разстроено

    За съжаление рядко е и мозъчето на Нанев, ЦЯЛ народ непрекъснато му говори за НЕДОСТЪПНОСТ на здравеопазването а на него хеликоптери и реформи му в главата.

  2. 2 Профил на mapto
    mapto
    Рейтинг: 1372 Неутрално

    Много интересно нещо е това "рядко заболяване". Аз например имам някаква комбинация от http://en.wikipedia.org/wiki/Thalessemia и http://en.wikipedia.org/wiki/Gilbert%27s_syndrome. Може би според държавната администрация това е форма на рядко заболяване. Според мен (а и според част от специалистите) това е биологична аномалия. Мутация ако щете. Въпросът е, че с тези анемии и формата, която аз лично имам, аз се чувствам не по-малко здрав, от когото и да било. Наистина няма да стана световен шампион по многобой, но пък и се смятам за доста по-интелигентен от такива шампиони. Защо аз да съм болен, а не те?

    Думите в един език са това, което е безкрайно и изисква най-много усърдие и постоянство. Затова направихме http://lexicum.net
  3. 3 Профил на maxa
    *****
    Неутрално

    По- страшно е ,че останалата част от българите страдат от остаряване ,оскотяване ,циганизиране,изглупяване и от синдрома на "крадливост,завист и озлобяване към себеподобния" липса на обществена ангажираност и евроскептицизъм!!

  4. 4 Профил на SeoKungFu
    SeoKungFu
    Рейтинг: 714 Неутрално

    според съвместно проучване на ООН, МВФ и ТКЗС около два милиона и половина здрави и прави български мъже в разцвета на силите си ги боли юя.

    ╠╩╦═╬♥∩♥{(::○::SeoKungFu::○:::)}♥∩♥╬═╦╩∞
  5. 5 Профил на Star sofiqnec
    *****
    Разстроено

    Боли ме у.. га тепам чикия!

  6. 6 Профил на Вервайте им
    *****
    Неутрално

    Медицинската статистика в Бълтария е абсурдно неотносима към реалността най малко по две причини.

    Първата е, че несериозно голям относителен дял диагнози са погрешни. Не вярвам някой в БГ да не си е патил от семейни лекари и "специалисти", които му поставят диагноза, нямаща нищо общо с реалното му състояние.

    Втората е, че не чак толкова многото останали съвестни болнични лекари знаят, че клиничните пътеки рядко осигуряват необходимите средства и болнични дни за провеждане на правилно лечение на редица заболявания, за които би трябвало да сме осигурени. Затова, те просто умишлено "бъркат" в диагнозата и приемат болния за лечение по клинична пътека, различна от тази, която би трябвало формално да ползват.

    Ако някой се интересува, просто да сравни статистиката за Алцхаймер в БГ със средните европейски равнища, и ще умре от смях. Ако вярваме на статистиката, би трябвало да говорим за епидемия на това заболяване. В действителност, лекарите просто ползват неговата клинична пътека, за да излекуват "донякъде" други заболявания...

  7. 7 Профил на До 3
    *****
    Неутрално

    Съгласен съм с коментара ти, без часта за евроскептицизма,вярно е,и ние имаме забележки към "белите" държави, както те към нас,но повечето от нас осъзнават,че нацията няма шанс без Европа.

  8. 8 Профил на bgtf
    *****
    Весело

    Какво е това понятие рядко заболяване? Човешкото същество е или здраво или болно от лечимо или нелечимо заболяване. Ако има възможност, от медицинска и или фармацевтична гледна точка, държавата трябва да осигури лечение. Ако ли не това болестно състояние на даден човек се превръща в социално значимо заболяване и държавните органи трябва да решават въпроса, разбира се по-лесно е да правят на "ни лук ял ни мирисал".
    Желая успех на бедстващите хора в България. Ако можете премествайте се в страни извън България. Разбирам Ви и зная, че сте прави. Ако не го направите се превръщате в живи "мъртъвци", както за хората в България, болни от Множествена склероза, чието състояние е над 3-степен от 10-степенната скала определяща състоянието им.

  9. 9 Профил на ГУМАТА
    *****
    Неутрално

    В един вестник един беше писал, че много хора страдат от запек и затова правят глупости..
    Ако се сумират всички статистики ДА ЗНАЕТЕ, ЧЕ НЕ СА СЕ РОДИЛИ ТОЛКОВА БЪЛГАРИ ПРЕЗ СЛЕДВАЩИТЕ 50 ГОДИНИ, КОЛКОТО СА БОЛЕСТИТЕ ДЕТО НИ СЕ ПРИПИСВАТ!
    Две неща ме учудват:
    Как е възможно грамотни журналисти да пишат подобна статия?
    Как е възможно обществото да допуска диалог по подобно сугестиране?

  10. 10 Профил на медик
    *****
    Неутрално

    "Над половин милион българи страдат от рядко заболяване" - уплашихте ме, дневник, шашнах се какво е това "рядко заболяване", ами пишете правилно : от РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ,а не от едно !

  11. 11 Профил на Тази статистика
    *****
    Неутрално

    Аман от статистика! 500 000 с редки заболявания, 960 000 с някакъв процент инвалидност, 250 000 семейства с репродуктивни проблеми и какво ли още не. България все още ли по статистика е 7 600 000 или е 20 000 000 ?





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK