Ще има ли шини за Ема, или защо отново се организира протест за Фонда за лечение на деца

Архив: 2-годишната Ема при едно от поредните й посещения в болницата

© Личен архив

Архив: 2-годишната Ема при едно от поредните й посещения в болницата



Лилия е угнетена, но решена да се бори за правата на дъщеря си Ема безкомпромисно. Поне два пъти годишно детето й се нуждае от терапия и операции, каквито няма в България и единственият шанс за нея е Фондът за лечение на деца. Обаче Фондът от няколко месеца не работи както трябва, затова Лилия и още десетки родители като нея излизат днес на протест срещу ръководството му.


С бавното си темпо Фондът застрашава лечението на детето за втори път от лятото насам, когато цялата му администрация беше уволнена и подменена, включително директорът Павел Александров. Предишният шеф на институция, отпускаща финансиране за лечението на български деца с тежки заболявания, беше показно арестуван в края на април и заменен два часа по-късно с проф. Владимир Пилософ - тогава председател на Българската педиатрична асоциация и преди това дългогодишен изпълнителен директор на Националната кардиологична болница.


Заедно с новото ръководство обаче дойдоха и нови проблеми за Фонда. Родители масово започнаха да се оплакват от лошата комуникация с администрацията и издаване на решения и плащания в последната минута или след заложените срокове.




Ема е със спина бифида, хидроцефалия и неврогенен пикочен мехур. Предстои й реконструкция на лява тазобедрена става и изработване на подходящи шини в клиника в Германия. Била е одобрена за отпускане на финансиране за операцията на заседание на Обществения съвет към Фонда на 14 септември, но и до днес майка й Лилия Буюклиева не е получила необходимите документи от администрацията за решението и заминаването. Срокът за получаване на решението по правилника е три дни.


Заради хаоса във Фонда за лечение на деца, 3-годишната Ема е успяла да получи лечение през юли само благодарение на снизхождението на германската болница, където вече била пристигнала, когато се разбрало, че към датата на манипулацията все още не е направено плащането от българска страна. Лекарите се застъпили за момиченцето, а Фондът превел сумата чак на следващата седмица, когато майката и детето вече се били прибрали.


Този път обаче болницата не е толкова благосклонна, отбелязва Лилия Буюклиева. По думите й по принцип в офертата й пише, че плащането трябва да е направено две седмици преди датата на постъпване, но заради предишните проблеми с Фонда този път са поискали да бъде платено до края на септември (25 дни по-рано), или операцията отпада.


Междувременно единственият признак на ангажираност от страна на институцията е писмо от 27 септември, подписано от директора Владимир Пилософ, в което пише "Ние знаем, че Ема има дата на 26 октомври 2016 г. Има достатъчно време и с Вас ще се свърже експерт, с който ще уточните всички детайли относно пътуването и престоя на детето и придружителя". След това и по телефона Пилософ питал Лилия защо се бърза толкова с плащането. То е било извършено чак след сигнал на майката до заместник-министъра на здравеопазването, в последния възможен момент.


"Комуникацията с Фонда сега е ужасна. Аз не съм получила никаква информация от тях без да съм я изсикала изрично с имейл. За входящия номер на молбата се наложи два пъти да питам по имейл докато ми отговорят", коментира жената. Тя е един от организаторите на днешния протест и пътува за него специално от дома си в Русе, заедно с дъщеря си.


"Дъщеря ми е на 3 години и 5 месеца, кандидатстваме във Фонда откакто беше на 20 дена. Нейното заболяване е много комплексно, има отворени прешлени на гръбнака, клапа в главата, неврогенен пикочен мехур и не на последно място - не може да ходи", разказва Лилия в отговор на въпроса няма ли помощ за дъщеря й в България.


"Разбира се, много от нещата се "лекуват" в България (и слагам кавички, понеже тя няма как да се излекува напълно). Ние винаги ще ходим по болници и винаги ще опираме до Фонда без значение дали за лечение в чужбина или тук", казва тя. Основната разлика според нея е, че "навън се гледа на нещата комплексно и се стараят максимално да спестят излишни страдания на детето". "А повярвайте ми, това е много важно за дете като моето, понеже на нея и е се налага поне една операция на година, откакто се е родила".


С опита с Фонда, който има, Лилия преценява, че "няма място за сравнение" с предишната администрация, на която никога не се налагало да напомня да я информират за решения, дати и договори. Когато кандидатстват отново този юни, жената проявява разбиране към новото ръководство и хора във Фонда. "Но сега са минали 5 месеца?1 За 5 месеца те трябваше вече да знаят какво правят", коментира тя.


"В момента не се спазва нито един от сроковете, още по-малко по-кратките, които новото ръководство на Фонда само си пожела в новия правилник. За мен е необяснимо кой може умишлено да се съсипе така една добре работеща институция. А това беше напълно неизбежно, при положение че беше отстранено цялото ръководство без един човек. Това е равносилно на това да уволниш всички лекари в една болница, да оставиш един и да му пратиш специализанти. Правя това сравнение защото от работата или от не-работата на Фонда в момента зависят животите на бъдещето на България, на децата на България". казва тя.


"Ето заради всичко това - протест. Ще протестираме, защито сегашното ръководство на Фонда за лечение на деца очевидно не се справя. Искаме оставката на проф. Пилософ. Искаме да се спазват сроковете, посочени в правилника за работа на Фонда. Искаме и пълна проверка на дейността му от 21 април насам, когато беше назначен новият директор.", изброява Лилия Буюклиева, която е сред организаторите на протеста, който ще започне днес в 11 ч. през сградата на Министерството на здравеопазването в София.


Протестиращите ще настояват и за отмяна на приетите промени в правилника този август и сформирането на работна група, която да ги преразгледа. Ще настояват директорът на институцията да се назначава с публичен конкурс.


Всичко, което трябва да знаете за:
Коментари (9)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на КМЕТ В СЯНКА
    КМЕТ В СЯНКА
    Рейтинг: 5383 Гневно

    Крайно време е децата на "маман" да проумеят, че за управлението на ГЕРБ детскот здраве на българчетата НЕ Е приоритет. А "крайното време налага крайни мерки" !!!(Спиноза)

    ИСТИНАТА Е ПО-СИЛНА ОТ ВСЯКА ВЛАСТ !ДОБРИЯТ ДАНЪКОПЛАТЕЦ СЕ ОСИГУРЯВА 40 ГОДИНИ И СЕ ВЪЗНАСЯ 2 МЕСЕЦА ПРЕДИ ПЕНСИОНИРАНЕТО !!!
  2. 2 Профил на Боби Колев
    Боби Колев
    Рейтинг: 1103 Неутрално

    Боже, какво хубаво дете!

    Не протести, а гранатомети трябват на българите, които знаят, че милиарди потъват в Белене и КТБ, но за едно такова дете пари няма!

    Честна дума, по-склонен съм да дам $1000 на някой за гранатомет, но ако редакцията публикува Пейпал на майката ще ги пратя на нея.

    http://www.bbc.com/news/magazine-37612083
  3. 3 Профил на boby1945
    boby1945
    Рейтинг: 854 Весело

    Така става когато чиновници движат нещата и на всяка цена се гони сензация. Уволниха предишното ръководство на фонда, защо? За да объркат работите... Хубава работа ама българска, даже не е циганска....

    Don't worry, be happy now! Boby said. ЕС е вреден за вашето здраве, дръпнете сиджимката овреме, да не плачкате като 1944 година....
  4. 4 Профил на niakoi_si
    niakoi_si
    Рейтинг: 2253 Неутрално

    Ами сега журналята да си вдигат парцалките и на идат да питат Москов - какво правим мама му стара? Точно и ясно.

  5. 5 Профил на rapidfire
    rapidfire
    Рейтинг: 1451 Неутрално

    ""неврогенен пикучен мехур ""

    пикОчен

    Дневник, речникът. Правописният.

    Настроение - отчаяно.


    It is nice to be important, but it's more important to be nice!
  6. 6 Профил на lynyrdS
    lynyrdS
    Рейтинг: 434 Неутрално

    Като изгониш профисионалистите и ги замениш с все едно Кой ,какво се получава?
    Отговор...получава се миндилска работа...накрая в тая държавица ще устанат да управляват само миндили..

  7. 7 Профил на гражданин
    гражданин
    Рейтинг: 563 Неутрално

    това май беше реформата на здравеопазването на Москов...
    оставка докторе - пълен провал си!

  8. 8 Профил на hasmokar
    hasmokar
    Рейтинг: 662 Неутрално

    Ще има пари за безумните американски военни авантюри ,докарали тероризма в сърцето на ЕС с убийствени атентати за децата ни. Позор!

  9. 9 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 10597 Неутрално

    Тези администратори във фонда са за затвора, а министърът за оставка !

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK