Адвокат Анета Генова: Държавата никога не е имала воля да промени нещо за децата с увреждания

Адвокат Анета Генова

© Личен архив

Адвокат Анета Генова



Анета Генова е адвокат, който се занимава със защита права на хора с психо-социални и интелектуални затруднения, както и с жертви на домашно насилие. Следи темата с децата в институции в България от години, като е работила в няколко неправителствени организации, сред които фондация ПУЛС и Български хелзинкски комитет (БХК). Била е съдия и социален работник. В момента е част от неформална мрежа на правозщитници.


"Дневник" разговаря с нея по повод закриването на домовете за медико-социални грижи - ангажимент, който държавата е поела преди близо 10 години, но времето се оказва недостатъчно за властите да изведат децата с увреждания от социалните институции и да им осигурят живот в семейна среда и специализирана помощ. Над 260 деца са преместени от домовете, които са на подчинение на здравното министерство, и ще останат да живеят в четири (от общо 12) такива институции. На място на старите домове пък от началото на февруари ще бъдат открити центрове за комплексно обслужване, които ще предоставят различни дневни грижи.


Държавата не е успяла за 10 години да се подготви за ангажимента си да закрие и трансформира домовете за медико-социални грижи. Как си обяснявате това?




- Държавата никога не е взимала насериозно този ангажимент. Може би ще бъде пресилено да кажа, че е така за всички деца, защото все пак има деца, които отиват в приемни семейства, бяха осиновени. Но мнозинството от тези деца са децата без увреждания.


За децата с увреждания държавата никога е имала сериозно намерение да прави истинска промяна. Много ми е жал да кажа това, защото знам колко неправителствени организации и колко много сърцати хора вложиха години от живота си, за да сбъднат тази промяна. И е много жалко, че трябва 10 години по-късно да си кажем: ами не, всъщност държавата не застана зад това. Като причина бих посочила липсата на политическа воля. Демонстрираше се, че има такава дълги години, но на финала се видя, че това е една имитация на политическа воля. Зад това не е стояло никакво истинско разбиране за това, че децата, възрастните с увреждания имат право да са като всички нас, да бъдат в обществото, да не бъдат стигматизирани. Това дълбоко философско и ценностно разбиране продължава да липсва. Доказателствата за това са все повече.


Какви например?


- Пример е наредбата за планиране на социалните услуги, която до средата на януари трябваше да бъде обществено обсъждана. Там много ясно се вижда, че планирането ще бъде един фиктивен процес, който ще постигне същото. Отново сегрегиращи услуги, отново изолация на хората с увреждания, никакво участие на хората, които са засегнати от това нещо в процеса, никакво съобразяване с Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Сякаш тази конвенция е картина на стената, която стои за украса.


На какво се дължи това, че липсва разбирането, че хората и децата с увреждания имат същите права и могат да са пълноценни граждани?


- Самата аз търся отговора на този въпрос. По други поводи съм си мислила в колко грубо общество живеем, колко сме неактивни. Хващате ме в момент, когато много сериозно преосмислям всичко, което се случи на това поле в България, и съм доста скептична относно желанието на властта да се образова и да напредне в тази насока. Говорейки за Конвенцията на ООН, има коментари към нея, които са изключително важни, и въпреки че правителството има ангажимент да разпространява конвенцията и актовете, свързани с нея, те не са преведени на български.


Дори този елементарен ангажимент не е изпълнен от страна на правителството. Не става въпрос за ангажимента да се осигурят различни услуги в общността за родителите на деца с увреждания, така че те да могат хем да ходят на работа, хем да се грижат за децата си, превод на препоръките е далеч по-просто нещо. Дори това липсва. Преди две години Комитетът за правата на хората с увреждания направи забележка и включи този момент в препоръките към държавата, но нищо не се промени.


Каква е настоящата ситуация и какво ще се случи с децата от закритите домове за медико-социални грижи?


- Тези институции - ДМСГД-тата, са най-затворените. Някога, когато работих в БХК, имах възможността да вляза в такива места. И шокът е доста голям. Медицинската грижа е превърнала тези деца в пациенти завинаги. В обекти на медицинска грижа, на които се гледа като на едни недоразвити тела и толкова. Няма инвестиция в образованието им, в тяхното развитие, в грижа за духа им. Отношението е като към тела, които са увредени. Не е честно спрямо човешкия дух. В световен мащаб има много хора, които са със сериозни увреждания, които са допринесли за развитието на човечеството. Ако те бяха родени в България, това нямаше да се случи никога.


Как трябваше да стане тази деинституционализация?


- По презумпция в домовете за медико-социална грижа се настаняваха деца с много тежки увреждания. Изведнъж разбрахме покрай този проблем с внезапното им преместване, че там има деца, които вече са възрастни и са прекарали целия си живот там.


Идеалният вариант е да се развие приемната грижа за деца с тежки увреждания. Сега правителството, общините, които са отговорни за това, казват, че няма желаещи. Те могат да дадат отговор защо няма такива желаещи, като направят едно изследване. Защо ако стандартът за отглеждане на такова дете е по-висок, няма желаещи да ги отглеждат? Отговорът е ясен - защото ако се ангажираш да гледаш дете с много тежко увреждане в условията на българската реалност, ти няма да имаш достъп до услуги, които ти трябват, така че животът ти да е що-годе нормален. Ще има едни сегрегирани услуги, до които ти я имаш достъп, я не. Ако си в малко населено място, и този достъп е немислим.


Вариантът за деинституционализация е през приемната грижа, през включването на децата в някакви услуги. Ако сравним процеса на деинституционализация на деца без увреждания, виждаме, че те прекарват в места от типа на център за комплексни услуги съвсем кратко време, просто докато се намери кой да ги осинови или в кое приемно семейство да отидат. Там процесът е бърз, качествен и се случва добре, доколкото ми е известно.


За децата с увреждания това не се случва заради всички неща наоколо, които ги няма. Заради всичките тези универсални услуги, които би следвало да са достъпни, но не е така. Заради липсата на преход от грижа в институция към грижа в общността. Ако говорим за центровете за настаняване, че са такъв преход, означава да лъжем себе си и околните. Защото те са едни малки институции като домовете, вероятно малко по-чисти, малко по-подредени, но със същата философия.


Много неща са възможни с базата, която вече съществува. Но трябва да има разбиране за принципите на правото, да има консистентна политика и изчистване от предразсъдъците и остарелите вярвания. Това, което сега се прави, се прави за усвояване на европейски средства, които се наливат в тази система, да запазим това, което имаме, да сложим друг етикет, малко да го лъснем и да кажем - ето ние вече постигнахме това, което трябваше. За мен строежът на тези къщички (до края на годината трябва да бъдат построени 20 къщички от семеен тип - бел. ред.) е разхищение на финансов ресурс, защото вместо тези пари да отидат към родители и роднини и приемни семейства, те потъват в едни сгради, които обричат децата на същото.


В новите центрове, които ще заместят закритите домове, ще работят същите хора. Това до какво ще доведе?


- До една безкрайна инерция. На едно място от посетените през 2019 година намерихме дете с напреднал стадий на хидрофецалия. Това е едно много болезнено състояние, което не беше оперирано, не получаваше дори обезболяващи. Личеше, че детето страда. Някой от групата попита дали получава нещо, с което болката да му се облекчи. Персоналът попита: "Защо?"


Дори в световен мащаб се приема за изтезание да държиш дете с хидроцефалия, без да приема обезболяващи. Една от работещите се намеси и каза, че лекарят, който ги е обслужил, е смятал, че няма какво да се направи за детето. Това е една инерция, която няма как да бъде преодоляна. А влизането на външни и независими хора много често променя картината. Преди време в дома в Плевен имаше програма: "баба и внуче". По нея възрастни жени или жени на пенсионна възраст срещу изключително скромно заплащане ходеха два пъти в седмицата и играеха с децата, водейки едни дневници. В тях беше много ясно видимо как тяхната грижа се отразява на децата, те се застъпваха за всеки проблем, който видеха, и това помагаше на децата и на тяхното по-добро развитие.

Ключови думи към статията:

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK