Читателски дневник: Безплатен тест за синдрома на Даун, или скъп стрес за родители

Читателски дневник: Безплатен тест за синдрома на Даун, или скъп стрес за родители

© Надежда Чипева, Капитал



"Дневник" публикува читателското мнение на Деница Езекиева по повод новината от понеделник, че болница в Пловдив обяви за бременни жени безплатен преглед за Синдром на Даун.


Не оспорвам нуждата от подобни кампании като тази в болницата в Пловдив за безплатни изследвания за синдрома на Даун, но изнесената от лечебното заведение информация за въпросните безплатни прегледи звучи подвеждащо, може да подведе и да предизвика стрес и изключително негативни емоции за родителите. Смятам, че е много важно в този контекст да се осветли една неприятна тенденция за страната ни точно при този вид прегледи. 


Логично е тези кампании да помагат на повече хора да стигнат до качествено здравеопазване.
Истината е, че т.нар биохимичен скрининг в най-ранния етап от бременността е препоръчителен и много бъдещи майки го правят. Уви, без да получат напълно качествена информация за рисковете на този метод, за несъвършенствата и некачественото му провеждане. 




Това не е просто изследване за наличие на синдрома на Даун, а изследване за степента на риск от синдрома, и то в тесни граници, защото често биохимичните, кръвни резултати показват висок риск поради стотици други фактори, които нямат нищо общо с хромозомните аномалии.


Отделно от това този тест е основан на статистика, която е в постоянна промяна заради факта, че все повече хора си правят този тест, ерго нови резултати водят до нови формули.


За да е пълен този тест, важен елемент е прегледът с видеозон, който е вторият компонент. Съмнявам се, че предлаганият безплатен кръвен тест ще върви в комплект с безплатен видеозон (иначе стандартната сума за него е между 100 и 120 лева, а кръвните изследвания са между 40 и 60 лева). Това може да се приеме като "зарибяване" на пациентите.


Важно е да се отбележи, че този преглед не трябва да се прави просто от специалист гинеколог, а от специалист по фетална морфология, което също може да подведе родителите, че детето им е с малоформация от хромозомен тип.


И трето, отчитаните данни варират в граници, които – както за различните лекари, така и за различните софтуери на видеозона, са различни. Според един лекар нухална кухина с размери 3.1 мм е доказателство за наличие на проблем, според друг, който например работи по английските стандарти, това е в рамките на нормалната граница. 


А какво следва след този тест?


Съмнявам се, че болницата би обяснила в подробности. Следва изключителен стрес, особено вреден за ранния етап от бременността, думи от сорта "децата с Даун променят изцяло живота" и ужасни съмнения. При висок риск следва и амниоцентеза, която освен инвазивна е и скъпа процедура, изследването на ДНК резултатите от нея също.


По-големият проблем е, че някои лекари директно препоръчват нов пренатален ДНК тест. Дали това е необходимост или мода във феталната диагностика предстои да разберем. Този тест се рекламира широко в публичното пространство заради своя съвършен метод - взима се кръв на майката, от нея се отделя ДНК на фетуса и се анализират прецизно всички рискове за хромозомни аномалии. В България има две лаборатории, които взимат такива изследвания и ги препращат в сертифицираните лаборатории в САЩ и Германия. Преди ден попаднах на реклама за такъв тест на промоционалната цена от 1900 лева.


Много хора не знаят, че могат да пропуснат пренатест и просто да сменят лекаря, болницата и типа видеозон и софтуер на биохимичният скрининг, защото тук в България има няколко много добри специалисти по фетална морфология, които да им спестят стреса и парите на родителите.


Уви, нашата здравна система е изградена върху други морални принципи, или върху "морални" принципи.


Уви, в такъв момент всички хора биха направили каквото им се каже, а обикновено им се казват неща, които оставят травми за цял живот.


Споделям всичко това от своя личен опит и мисля, че пиарите на болниците трябва да имат повече желание да откриват и приемат негативният опит на пациентите си.

Коментари (29)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на КМЕТ В СЯНКА
    КМЕТ В СЯНКА
    Рейтинг: 4635 Неутрално

    методът е доста рисков за бременоста.

    ИСТИНАТА Е ПО-СИЛНА ОТ ВСЯКА ВЛАСТ !ДОБРИЯТ ДАНЪКОПЛАТЕЦ СЕ ОСИГУРЯВА 40 ГОДИНИ И СЕ ВЪЗНАСЯ 2 МЕСЕЦА ПРЕДИ ПЕНСИОНИРАНЕТО !!!
  2. 2 Профил на Дундурук
    Дундурук
    Рейтинг: 377 Неутрално

    Много полезна и на място статия. Не съм наясно с проблема, но ми хареса логиката и излагането на всички детайли.

  3. 3 Профил на karabastun
    karabastun
    Рейтинг: 2409 Неутрално

    Разбира се, че колкото по-малко знаеш - по-щастливо живееш...

    [email protected]
  4. 4
    ****

    Коментарът беше изтрит по желание на неговия автор.

  5. 5 Профил на dess_91
    dess_91
    Рейтинг: 213 Неутрално

    Напълно съм съгласна с твърдението "Колкото по-малко знаеш, толкова си по-щастлив". Това си е въпрос на избор да знаете или да не знаете какво се случва с детето ви. Аз като майка на малко красиво и здраво момиченце исках да бъда информирана и да взема бременността си в свои ръце. Имаше специалисти, които ме насочиха какво да правя, имаше и безотговорни не-толко-специалисти. Тук важното е да искате да се информирате, а парите от личния ви джоб няма кой да ги вземе. Всеки сам си решава, а да се говорят глупости как майките не трябвало да знаят какво се случва с бременността им е пълна простотия. Поздрави от една отговорна и информирана майка!

  6. 6 Профил на Роси
    Роси
    Рейтинг: 7130 Неутрално

    Првят ти безплатен,за да те принудят после да си направиш скъп платен.

  7. 7 Профил на sheldonm
    sheldonm
    Рейтинг: 367 Неутрално

    Направихме си въпросния тест преди години... даде висок резултат. Съпругата ми направа полудя от стреса, че на детето му ума нещо. Амниоцентезата е рискова и не се решихме. За щастие детето се роди здраво и си останахме с двата месеца безсънни нощи. При второто дете НИКОГА повече БХС.

    Публикувано през m.dnevnik.bg

  8. 8 Профил на Ghost
    Ghost
    Рейтинг: 983 Любопитно

    Преди да прочета този материал, изразих мнение под друга статия.
    Аудиторията не го хареса, но изглежда то се споделя от хора, извън форума ни...
    http://www.dnevnik.bg/zdrave/2015/10/12/2626480_bezplatni_testove_za_sindroma_na_daun_se_praviat_v/?ref=id&_ga=1.234355544.799689522.1380685363#comment-3

    Форумът е в будна кома...
  9. 9 Профил на tesssy
    tesssy
    Рейтинг: 213 Неутрално

    Авторката казва, че споделя всичко от своя опит, но на мен не ми е съвсем ясно какво и се е случило. За БХС е ясно, че не дава конкретен резултат, но и феталната морфология не може напълно да изключи хромозомна аномалия. Това може да стане с амниоцентеза, но при нея има риск от аборт. ДНК тестовете дават надежден резултат и са безопасни, но на този момент са по-скъпи. Все повече жени около мен първо правят кариера и след това решават да имат дете, затова търсят сигурността на всяка цена, не виждам нищо лошо в това. Всеки сам решава в крайна сметка..

  10. 10 Профил на sirano66
    sirano66
    Рейтинг: 213 Неутрално

    По принцип всички "безплатни прегледи" са си чиста форма на зарибяване. Особенно при ранния комбиниран ( ултразвук+биохимия) скрининг за синдром на Даун е важно да се прави от квалифициран лекар по правилата на Fetal Medicine Fondation. Макар и скринингов методът е много точен и открива до 98% от хромозомно увредените плодове с до 5% фалшиво положителни резултати. Т.е. е сравним с кръвните тестове по точност при около 20 пъти по ниска цена.

    Публикувано през m.dnevnik.bg

  11. 11 Профил на Lady  Zeppelin
    Lady Zeppelin
    Рейтинг: 1291 Неутрално

    Естествено, че когато историята завършва щастливо- с раждането на здраво дете, диагностиката по време на бременността изглежда като ненужен стрес.
    "Дневник", за да бъдете обективни, дайте сега истории на майки, при които ранната диагностика е открила хромозомни аномалии. Моят опит е точно такъв.
    А също така и разкази на майки, на които не са били предложени изследвания, а са се родили деца с увреждания.
    На финансовата страна на въпроса съзнателно не се спирам.

    Je suis Charlie. Fluctuat nec mergitur.
  12. 12 Профил на aneliyak88
    aneliyak88
    Рейтинг: 5 Неутрално

    Следя от вчера коментарите, минала съм по-този път и мога да Ви уверя че БХС не е никак точен (не-повече от 70 %), тоест риска от фалшив резултат е 30 %....не можете да си представите какъв стрес е за една бременна...затова и аз не направих БХС при втората ми бременност. Направих ДНК изследването, а за амниоцентеза не рискувах...Тук решението го взема единствено и само майката колко информация иска да знае. И аз съм на мнение, че се пише само за лошите истории, как карали някой да прави скъп тест, нека да се публикува една история как такива тестове помагат за откриването ми...Благодарение на развитието на науката и технологиите се предлагат тестове и лекарства, които спасяват животи, но нека да хулим и обиждаме. Виждаме все лошата неща, а не и положителното от всичко това....

  13. 13 Профил на nacionalka
    nacionalka
    Рейтинг: 418 Неутрално

    Отново всички изводи, които виждам са в двете крайности - или е безполезен теста, или е най-великото нещо на света.
    Аз мисля, че всяка майка трябва да бъде правилно и безкористно информирана за рисковете за плода, който носи - решението дали да прави този, или друг тест все пак е нейно.
    И не е въпросът дали трябва или не трябва да се прави скъпия тест, а как да се представят получените данни от видеозон и кръвни изследвания обективно, така че майката сама да вземе решението.
    Например ако и двата прегледа показват висок риск, да се обясни защо и как е висок този риск и майката да прецени дали да подлага себе си и нероденото си дете на следващите процедури - все пак 2000 лева не са малко пари, особено след като бебето е на път, а амниоцентезата крие рискове от инфекция и преждевременно раждане.
    И другото - когато рискът не е висок, да се обясни че не е висок и нужда от скъпия ДНК тест няма - нещо, което много малко лекари правят. Повечето са сребролюбци, като упоменатите вече предоставящи "безплатен" тест.

  14. 14 Профил на Николов
    Николов
    Рейтинг: 1702 Неутрално

    [quote#9:"tesssy"]ДНК тестовете дават надежден резултат и са безопасни, но на този момент са по-скъпи. [/quote]Изумява ме цитираната цена от 1900 лева. В Лондон го правихме за 300 или 400 паунда.[quote#10:"sirano66"]при ранния комбиниран ( ултразвук+биохимия) скрининг за синдром на Даун е важно да се прави от квалифициран лекар по правилата на Fetal Medicine Fondation. [/quote]ДНК тестът е точен, прави се, май, на 10-тата седмица и, на практика, не изисква лекарско участие. Няма и риск за плода или майката.

  15. 15 Профил на Nazlim S
    Nazlim S
    Рейтинг: 316 Неутрално

    Всяка жена трябва да знае, че като и остарят яйцеклетките, да предтане да ражда.

  16. 16 Профил на tily_lily
    tily_lily
    Рейтинг: 530 Неутрално

    До коментар [#15] от "Nazlim S":

    Ти да видиш! И как никой не се е сетил досега?!? Гениално. А що пък да не лишаваме по медицински път жените над определена възраст да имат деца? Готово, проблема решен.

    Във всеки човек дремел гений, казват. Е, при някои идиота е напълно буден.

  17. 17 Профил на dimgeorgiev
    dimgeorgiev
    Рейтинг: 367 Неутрално

    безкрайно манипулативна статия! Да тестовете със свободна фетална ДНК са скъпи, но точни. Другите-са евтини или безплатни, но неточни или немарливо направени. Изберете сами-това е действителността! не само у нас. Направо ми се доплака, като прочетох сълзливото постче за 400 паунда в Лондон, абсолютна лъжа..

  18. 18 Профил на shogun
    shogun
    Рейтинг: 390 Неутрално

    [quote#11:"Lady Zeppelin"]А също така и разкази на майки, на които не са били предложени изследвания, а са се родили деца с увреждания. [/quote]

  19. 19 Профил на victor_victim
    victor_victim
    Рейтинг: 357 Неутрално

    Да се раждат деца с Даун през 2015 година е срам. Да може да се предотврати и да не се направи, също е срам. Всички "закъснели" мами трябва да преминат тестовете, защото след 35 годишна възраст, рискът скача в пъти.
    А защо някой си излива малката човешка злобичка върху тези, които искат да помогнат, при това безплатно, си е негова работа.

  20. 20 Профил на proza
    proza
    Рейтинг: 367 Неутрално

    Ранната диагностика на риска от синдром на Даун е много важна. Да избегнем раждането на такова дете е голямо постижение. Ако трябва да се плати допълнително видеозона, нека да го платят и да си направят качествени изследвания. В крайна сметка цената от 120 лева не струва колкото един провален живот. Имах позната, която направи всичко за детето си със синдром на Даун, но накрая не издържа е сложи край на живота си. Това е нещо, което не всеки човек може да издържи. Дано се сведат до минимум случаите с раждането на такива деца, макар че сега опасността е по-голяма поради напредналата възраст на родителите.

  21. 21 Профил на proza
    proza
    Рейтинг: 367 Неутрално

    [quote#19:"Виктория Пенелопова"]Всички "закъснели" мами трябва да преминат тестовете[/quote]
    Не само мами, доказано беше, че има значение и възрастта на татковците.

  22. 22 Профил на kykyyy
    kykyyy
    Рейтинг: 436 Неутрално

    В статията на няколко пъти се сугерира, че в болницата не осведомяват за същността на предлагания безплатен тест, т.е. за вероятностите и т.н. Не знаем дали това наистина е така или е необосновано оплюване. Болницата задължително трябва да обяснява тези неща. Ако ли не, то би следвало да търпи големи санкции. В Германия между другото го има в програмата по биология заедно с часовете по полова култура. Освен фалшива аларма, тестът може да даде и фалшиво усещане за отрицателен резултат. Което е още по-кофти, защото в този случай лекарите едва ли ще препоръчат следващо тестове. В такава ситуация скъпият ДНК тест май е най-добрият съвет за по-старите майки.

  23. 23 Профил на dimgeorgiev
    dimgeorgiev
    Рейтинг: 367 Неутрално

    Тази статия отдавна се мотае в интернет пространството и сайтовете на Дневник. Четох я 2-3 пъти и накрая се престраших да напиша нещо и за по темата. Да, срамота е днес да се раждат деца със Синдром на Даун, но се раждат! Защо ли-причини поне 10, но ако всеки, който има възможност се възползва от посочения тест / а той, повярвайте ми, не е толкова скъп/ няма да има сълзи и страдания след раждането. Е, вярно, има доста аргументи против теста със свободна фетална ДНК-етични, финансови, лобистки. Но това няма да попречи на прогреса и скоро, надявам се, този въпросен така обсъждан тест ще се прави поголовно на всички. Както безкрайно остарелия и неточен биохимичен скрийнинг

  24. 24 Профил на zuramode
    zuramode
    Рейтинг: 418 Неутрално

    Как изобщо някой би повярвал, че може да има нещо хубаво и безплатно едновременно? Особено в България? Особено, когато говорим за бременност, деца, родители? Та това е най-желаната клиентела, щом си решил деца да имаш, значи автоматично си богат и трябва да бъдеш ошушкан до последната стотинка!

  25. 25 Профил на dess_91
    dess_91
    Рейтинг: 213 Неутрално

    До коментар [#24] от "zuramode":

    Не е казал някой, че е най-доброто. Но се предлага безплатно, а така или иначе жените си го правят и плащат без дори да знаят как се прави и какво се прави.
    Всеки сам си преценява възможностите и опциите. Но да - като някой се е решил да има дете, тогава сам трябва да осъзнае, че разходите се променят. Пък и рационалното мислене в мен проговаря - кое е по-евтино - да гледаш цял живот дете с увреждане или да вложиш определена сума и да вземеш решение въз основа на резултатите. Ако една майка е в затруднено положение, а такива са много, как си представяте тя да гледа дете с Даун, камо ли някакво по-тежко изменение.
    БХС не е добър и това го знаем всички, генетика говори много повече. Всеки прави сам избора си, било то да се радва за него или да реве. Ако само се разчита на някакъв нелеп късмет, последствията могат да са много тежки.

  26. 26 Профил на zuramode
    zuramode
    Рейтинг: 418 Неутрално

    Не би трябвало раждането на дете да е разход. Би трябвало бъдещите родители да имат подкрепа от държавата, която да ги стимулира да правят деца, а не да ги отказва. Включително и поемайки всички медицински грижи по време на бременност и раждане и подобни тестове. Отделен въпрос дали са най-доброто... По-скоро това имах предвид.

  27. 27 Профил на historama
    historama
    Рейтинг: 652 Неутрално

    [quote#24:"zuramode"]Та това е най-желаната клиентела, щом си решил деца да имаш, значи автоматично си богат и трябва да бъдеш ошушкан до последната стотинка! [/quote]
    Е, не е съвсем така Мургавелките никой не ги закача, напротив получават само безплатни бонуси, и се радват на социалните програми на данъкоплатците.
    Вчера, неделя, в хубавото време едно мургаво момиченце на около 11-12 години, само по едни черни шортички (босо, топлес, все пак си криеше малките гърди) излезе от Морската градина на Варна, мина по протежение на половиния бул. Сливница до хотел Ч. море (по обяд), поколеба се да влезе или не в МакДоналдс, отказа се, и седна на стъпалата пред бившето Музикално училище. Никой от българските институции за закрила на децата, никой от народната полиция не я забеляза.

  28. 28 Профил на Bai nik
    Bai nik
    Рейтинг: 2172 Неутрално

    До коментар [#14] от "Николай Николов":

    там го правите за 400-500 паунда ,но най вероятно застраховатиления фонд ви поема част от разходите ,а и там си плащате реални осигуровки за разлика от тук живеещите .Много е несигурно да се разчита на такъв тест ,но все още българина не е свикнал да си поема разходите за скъпи и качествени изследвания , в Бъл гария на изследване от видеозон може да се разчита на специалисти които се броят на едната ръка , да не говорим ,че и там нещата са несравними със западния свят ,например в САЩ известен наш АГ корифеи присъствал на раждане на дъщеря му там ,бил тотално шокиран ,когато пред него извършили преглед с видеозон ,който бил правен от специалист рентгенолог ,който засякъл близо 300 показателя и измервания на детето ,след това дал резултатите на лекаря ,който пък писал рапорт после 14 дни , така ,че нещата не са точно такива ,каквито всички си смятат ,че трябва да са ,няма нужното ниво и качество и от двете страни ,затова се разчита на късмета

  29. 29 Профил на Николов
    Николов
    Рейтинг: 1702 Неутрално

    [quote#28:"edin drug"]там го правите за 400-500 паунда ,но най вероятно застраховатиления фонд ви поема част от разходите[/quote]Беше 300 паунда, но, уви, касата не го плаща. Пробата я взеха в Лондон, но я изпращат за анализ в Калифорния. От тези 300 паунда сигурно поне половината са за клиниката в Лондон, че е взела кръвна проба. От БГ предполагам би струвало по-малко.[quote#28:"edin drug"]Много е несигурно да се разчита на такъв тест[/quote]Тестът се базира на ДНК (след 10-тата седмица от бременността ДНК-то на плода започва да циркулира в кръвта на майката) и е много по-акуратен от традиционния тест (amniocentesis).





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK