Краят на света може да е началото на нечий живот!

Съдържание от Димитър Дашев. Статията не е част от редакционното съдържание на "Дневник"

Средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза в България е 12,5 години. В света – 50 години.


Болестта засяга жлезите с вътрешна секреция и води до нарушения във функциите на белите дробове и стомашно-чревния тракт.


От нея страдат предимно деца. За заболяването няма клинична пътека. Няма център за лечение. Няма обучен екип.


"Шестдесет и пет рози" (cystic fibrosis – sixty-five roses) е името, с което децата, болни от муковисцидоза, наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.
В България те са 182.


Надежда, музика и средства ще дари клуб TSUNAMI на децата, болни от рядкото заболяване муковисцидоза. Това ще стане на мистичната дата 21 декември, когато края на света ще стане начало на поне един живот.


Клуб TSUNAMI ще посреща приятели и гости през целия ден и през нощта. Поканени са всички хора във Варна, които могат да помогнат – политици, експерти, неправителствени организации. По време на събитието ще има разположени кутии за дарения. Всички събрани средства ще бъдат предадени на Асоциация "Муковисцидоза" за лечението на болни деца.


ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН


Началото ще бъде на 21 декември в 11.00 ч., когато стартира информационният ден по проблемите на болните ще говори Анета Феодорова, заместник-председател на Асоциация "Муковисцидоза" и майка на дете с рядкото заболяване. В проекта ще се включат и още родители на деца, страдащи от неизлечимата болест, за да разкажат за ежедневието, трудностите и невъзможното лечение. Екипът на TSUNAMI е подготвил специални видеа, които ще се излъчват на видеостените в клуба, ще се раздават информационни материали и листовки.


БЛАГОТВОРИТЕЛНА ДЖАЗ ВЕЧЕР


Трио EQUINOX | Петър Момчев – сакс, Шибил Бенев-китара, Митко Димитров - барбани |
+ Jam Session с участието на изявени варненски музиканти.

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK