България отбеляза Деня на хемофилията

Съдържание от V-Consulting. Статията не е част от редакционното съдържание на "Дневник"

На 17 април България отбеляза Деня на хемофилията – акт, с който обществото изразява съпричастност към засегнатите от това тежко генетично заболяване. И тази година Българската асоциация по хемофилия организира две събития (в София и Варна) за хората, засегнати от болестта, и техните семейства.


Децата се насладиха на забавно аниматорско шоу с много смях и игри, както и кино прожекция на популярен детски 3D анимационен филм. За филма децата получиха като подарък и специални 3D очила с колекционерска стойност. В края на събитието малчуганите пуснаха в небето "Фенери на желанието" – летящи светещи фенери, символ на тяхната надежда и вяра в по-доброто бъдеще. Всяко дете изписа свое съкровено желание на червения фенер, преди да го пусне в небето.


В България от болестта са засегнати около 600 души, от които 100 деца. Заболяването е генетично обусловено и е вследствие на мутация в "Х" хромозомата на човека. Затова от него страдат предимно мъже. В света има между 200 000 и 300 000 мъже с хемофилия "А" или "В".


След представянето на резултатите от социологическо проучване, поръчано от Българската асоциация по хемофилия, стана ясно, че 52% от работодателите биха назначили в компанията си човек, който страда от хемофилия. Допитването до мениджърите бе проведено в началото на месец април 2013 година измежду 202 големи, средни и малки частни предприятия на територията на цялата страна.


Близо половината от работодателите признават, че не са запознати с особеностите на тази болест. Тези, които я познават, смятат, че страдащите от хемофилия могат да се реализират успешно на пазара на труда.



За Българската асоциация по хемофилия
Българската асоциация по хемофилия e неправителствено нестопанско сдружение, учредено от група болни от хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти, ангажирани в сферата на коагулопатиите. В него членуват 122 души от цялата страна. Основната цел на Асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с вродени коагулопатии (хемофилия), както и техните семейства, като следи и подобряването на нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на тези болни.

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK