Да си приятел като Ивана

През 2019 г. Ивана Кънчева грабна приз за всеотдайност на Годишните награди за доброволчество "Героите" на платформата TimeHeroes. Причината - проектът "Приятели на деменцията", който проправя нов модел на грижа и отношение към болните. След разговора ни сме напълно спокойни - тя разполага с търпение и ентусиазъм, които ще стигнат за няколко живота.

Ако човек напише две думи в Google - "Алцхаймер" и "България" - още първият резултат ще го отведе до едно гражданско сдружение, което през 2004 г. се кръщава тъкмо с тях. Точно и ясно като целите си - да информира хората за болестта и да помага на засегнатите (в това число близките им хора) да се справят по-добре.

В сайта му през всички тези години има и бутон "Стани доброволец", но Ирина Илиева, която е изпълнителният секретар на организацията, никога не е получавала кандидатура. До един ден, когато това ненадейно се променя.

Имейлът, който получава, е от Ивана Кънчева - млада жена, тъкмо завършила бакалавър по психология във Великобритания. Тя не само е заявила, че иска да се включи в доброволческата програма на организацията, но подхожда много сериозно, прилага автобиография и подробно описва своите умения. Оказва се също, че вече има подобен опит, защото е посещавала дом за възрастни хора в Шотландия.

И понеже животът често прави така, в същия момент баба ѝ също се влошава след получен инсулт и започва да проявява признаци на деменция, заради което тя се връща в България дори по-бързо.
"Възприех писмото към организацията като кандидатура за работа, защото в чужбина има толкова хора, които желаят да са доброволци, че често се налага да има подбор", разказва ни днес Ивана, която в онзи момент няма представа колко големи промени предстоят с тези няколко изпратени реда.

Вместо да получи отговор, съответстващ на нейния по строгост, всъщност онова, което прочита насреща, я разплаква.
"Ирина ми беше написала много емоционален и топъл имейл, напълно различен от моя. В него ми казваше, че съм първият човек, попълнил формуляра."

От този момент нататък, казва Ивана, чувството е сякаш е намерила още едно семейство. Ирина веднага я кани на гости и без много увъртане ѝ казва, че ѝ дава свобода да развива идеите си в рамките на организацията.
Ето как през 2018 г. "Приятели на деменцията" прави своите първи стъпки в България - като проект, задвижен от желанието да проправи път за нов модел на грижа и отношение към болните.

За своята всеотдайност през 2019 г. Ивана получи и приз за доброволец от TimeHeroes, но ако питате нея, тя просто е била двигателят на нещо, чийто прогрес е постигнат с колективен труд.
Каква обаче е причината един млад човек на първо място да се обърне към болести, които често се проявяват в напреднала възраст?

"В началото имах чисто академичен интерес към заболяването, защото деменцията и Алцхаймер са интересни с това, че отнемат способността ти да бъдеш човека, който си бил. Обикновено хората се тревожат повече от това да изгубят способността си да се движат, но е съвсем различно, когато е засегнат единственият ти орган, който те конституира като личност", казва тя и допълва, че обстоятелствата около баба ѝ допълнително се превръщат в стимул да задълбае в темата.

С посещенията си в домове постепенно тя започва да разбира по-добре поведението на болните и да намира общ език с тях. По думите ѝ е важно на първо място да разбереш малко повече за миналото на човека и това как се проявява болестта - дали по-скоро с раздразнителност, или напротив - с поспаливост.

"Обикновено хората имат спомени, но от по-ранен етап на живота си. Затова, ако знаеш например, че човекът е бил зъболекар, трябва да го споменеш и това веднага извиква някаква история в паметта му. Важно е да си търпелив и позитивен, да не се изправяш внезапно и да говориш със спокоен тон, защото всяка емоция, която може да обърка човека, го прави раздразнителен и изплашен."

Разбира се, тя си дава сметка (а и знае от личен опит), че всичко това далеч не е толкова лесно, когато срещу теб стои близък човек и виждаш проявления на характера му, които преди не си познавал. Така например за определен период баба ѝ става агресивна и невъзпитана, което е характерно за деменцията, но не всеки човек е наясно с тези симптоми.

Ето с това е толкова полезна и работата на "Приятели на деменцията" - от основаването си насам инициативата има зад гърба си куп информационни кампании и семинари в по-малки населени места, където проблемът е налице, но никой не говори за него.

Така например Ивана си спомня ясно за едно конкретно обучение, което заедно с доброволката Сани и нейната сестра близначка (Ангелина, която работи в същата област - бел. ред.) водят в Плевен. Оказва се, че на него са се записали жени, които са от села в района, затова те решават да променят в движение съдържанието на по-академично написаната презентация и да говорят с хората по-открито и на по-достъпен език.

"Беше много интересно как успяхме да постигнем диалог с тези жени и колко много научиха те. Една от тях сподели, че неин близък е имал Алцхаймер, но понеже семейството не е знаело нищо за болестта, е мислело, че той умишлено създава неприятности. Случвало се е дори да го тресат и да го питат какво се случва с него и защо не е същият човек, което е много грешно поведение спрямо човек с подобна диагноза. Когато тя научи всичко това, успя да разбере ситуацията и да си обясни много неща", споделя Ивана и допълва, че е особено важно тези въпроси да се повдигат в по-консервативни общности, където тези заболявания са тема табу.

До ден днешен в подобни обучения в страната са се включили над 300 души, които с това са дали малко обещание да бъдат приятел на възрастен човек в живота си и да не го винят, ако понякога се държи необичайно.
Част от тях са решили да продължат и по-нататък, да посещават възрастни хора в домове и да бъдат обучени за "апостоли" - термин, с който организацията нарича доброволците, пожелали да водят информационни сесии и така с малки стъпки да разрастват мрежата от "приятели".

Ивана споделя, че никога няма да забрави и как един ден е получила снимка на група доброволци от село, на която се вижда как играят домино с хората в местния старчески дом.

"Казах си "ето, това е проект, който работи". В крайна сметка това беше целият смисъл."
Иначе сега, по време на разговора ни, Ивана се намира в Холандия, където учи когнитивна невронаука. Тя избира тази специалност, защото с времето биологическият аспект на психологията ѝ става все по-интересен и днес я вълнуват повече механизмите в мозъка, които водят до определен тип поведение, а не самото то като такова.
Една от мисиите, които си поставя за бъдещето на организацията тук, е не само повече хора да разберат за проблема, но и да обърнат внимание на превенцията, защото деменцията е прогресивно заболяване и веднъж щом има диагноза, ходът ѝ може единствено да се забави.

Бърз съвет? Да се движим, да ядем здравословно и да използваме ума си повече и по-съсредоточено. Да тренираме и него, също както тялото.

"Много изследвания показват, че социалните контакти също имат огромно значение за здравето ни. Затова не е случайно, че когато повечето им приятели и партньори са починали, хората в напреднала възраст рязко се влошават", споделя Ивана и припомня теорията за невропластичността на Марион Даймънд, според която и любовта е важна за превенцията на подобни заболявания.

И все пак, мисли си тя, активният начин на живот зависи до голяма степен и от това дали хората могат да си го позволят, затова въпросът е и доста политически.

Ето защо сдружението се опитва да оказва и натиск върху управляващите, а след преговори с тях успява да издейства и реинбулсация на един скъп медикамент за деменция, който преди хората е трябвало да плащат сами.

Въпреки това остава доста път до това България да предприеме национална стратегия за деменцията, но това не отказва Ивана. Просто трябва търпение, точно както и с болните.

Що се отнася до наградата за доброволчество, която получава от TimeHeroes за своята дейност, тя казва, че се е почувствала "смутена и много шокирана", защото не смята, че заслугата е изцяло нейна.
Иначе статуетката сега се намира в нейната стая в България. Единствената причина да не е в тази на баба ѝ е, че е тежка и не е безопасно, но с грамотата няма такива притеснения, затова е на най-доброто възможно място - до леглото ѝ, така че всеки ден да вижда защо внучка ѝ сега е далеч.

Ивана повтаря и още нещо, което казва на самата церемония - че доброволчеството в крайна сметка не е някакъв вид алтруизъм и себеотрицание, защото помага и на теб самия да се чувстваш добре. И няма нищо лошо в това да го признаеш.
"Всеки се чувства по-щастлив, ако е полезен. Хората изпадат в криза на смисъла, така че е хубаво да им дадеш възможност да го намерят."

И ти можеш да номинираш своя герой доброволец, организация с мисия, журналист с поглед над темата или социално отговорна компания на awards.timeheroes.org до 20 декември. Героите ни трябват - посочи ни ги