Другите проблеми на децата с проблеми от аутистичния спектър

Мирена Велкова

© Красимир Юскеселиев

Мирена Велкова



Ние харесваме неща. Те фиксират предмети. Ние се сприятеляваме. Те търсят внимание. Ние обичаме хората. Те изработват зависимости. Ние правим почивка. Те прекъсват работа. Ние имаме хоби. Те се самостимулират. Ние постоянстваме. Те упорстват. Ние настояваме. Те избухват. Ние имаме таланти. Те имат разпокъсани умения. Ние отстояваме себе си. Те не се подчиняват.  Ние разширяваме кръгозора си. Те имат ограничени интереси. Ние сме грижовни. Те са обгрижвани. 


Приликите са очевидни. Всички искаме да бъдем щастливи. 


Това пише на гърба на една от многобройните информационни брошури, които можете да намерите на събитията на родителското сдружение "Асоциация аутизъм". "Те" са хората с проблеми от аутистичния спектър (със затруднения в областите социални взаимоотношения, поведение и комуникация). И по неофициална статистика са между 16 000 и 20 000 души в България. Неофициална, защото друга няма.




След разговор с председателя на сдружението Мирена Велкова и Ани Андонова, която стопанисва дневен център за аутисти, става ясно, че проблемите обаче далеч на са свързани само с особеното им състояние. Децата, младежите аутисти и техните родители се сблъскват с лекарска некомпетентност, обществено неразбиране,  институционална апатия.


Най-популярното определение за аутистите е, че са хора, които живеят в свой собствен свят. 

Един от големите препъникамъни е липсата на механизъм за ранна диагностика и интервенция, казва Мирена Велкова. Освен председател на сдружението тя е и майка на трима сина, един от които е с аутизъм. Велкова смята, че като за начало личните лекари трябва да бъдат снабдени с тестове, които родителите в тяхно присъствие да попълват.


Аутизмът се установява на третата годинка от живота на детето. "Личните лекари няма да могат да го направят сами, но ще имат сериозни индикации дали едно дете трябва да се препрати към специалисти", убедена е тя. Диагнозата у нас и на много места по света се поставя от мултидисциплинарен екип.



Днес, на 2 април, светът отбелязва международния ден за повишаване на информираността по отношение на хората с проблеми от аутистичния спектър.


В световен мащаб през последните 20 години в САЩ броят на децата с тази диагноза се е повишил 10 пъти. Във Великобритания аутистите са над половин милион.


По света - едно дете на всеки 150 се ражда аутист.


Аутизмът не е болест, а състояние, чиито причини за поява остават все още неразгадани от медицината. Не се лекува, а само овладява

 
Да объркаш аутизъм с шизофрения


Според Велкова обаче има сериозен проблем още на ниво диагностициране, защото няма достатъчно специалисти, които да разпознаят състоянието. У нас местата, които са оторизирани да направят мултидисциплинарно изследване на детето и да излязат с такъв вид диагноза са само три. "Това са детско-юношеската психиатрична клиника "Свети Никола" към Александровска болница, Специализираните центрове в Русе и във Варна", посочва тя.   


Велкова разказва и потресаващи истории, свързани с "абсолютното незнание не само на ниво малки селца и градове, но и в големи окръжни болници". Там все още имало специалисти, които убеждават родителите, че ако едно дете до 16 години е било с аутизъм, след 16 то вече има шизофрения.  "И на това дете започват да му се дават медикаменти за шизофрения. Несериозно е в XXI век, когато се знае толкова много. Най-малкото аутизмът не спира", възмущава се тя. 

Рожден ден в Центъра за социална рехабилитация и интеграция на лица с проблеми от аутистичния спектър

Рожден ден в Центъра за социална рехабилитация и интеграция на лица с проблеми от аутистичния спектър


При ранното диагностициране пък започвало "едно ходене по мъките по невролози, психолози, до всякакви лекари". Често те забавяли процеса на диагностика и "дори тъпчат децата с ненужни лекарства за хиперактивност, преди да установят какво е състоянието".


Да бъдеш адекватен родител на различното си дете


Затова имало остра нужда от обучени специалисти.  Но не само на ниво лекари. "За съжаление все още има места, където убеждават родителите, че трябва да се откажат от децата си, защото те са тежко болни. Това трябва да спре", алармира майката. Според нея са нужни специалисти както за работа с децата, така и за родителите, за да им бъде помогнато да се научат "как да бъдат адекватни родители на различното си дете".  


Хората с аутизъм изпитват затруднение:


- с комуникацията, езика на тялото, мимиките
- да осъществят очен контакт
- с интерпретацията на чуждите емоции
- да се съсредоточат
- с необяснени предварително промени.

Няма и стратегия за ранна интервенция, за да може детето навреме, докато все още гради базисни умения, да започне да работи с психолог, няма и развити услуги. Малко са и детските психиатри.


Образователната система не знае какво да прави с аутисти


"Незнанието за предизвикателствата, които стоят пред децата и младежите с проблеми от аутистичния спектър, създава страх. Страхът е от това тези деца и семейства да бъдат интегрирани, да ги признаем за част от нашия реален живот. Много често децата не са разбрани, защото се държат различно", продължава да рисува тъжната картинка Велкова.


Споменава и за нежеланите реакции на "нормалните" деца и техните родители. "Хората могат да бъдат груби, да дават обидни квалификации."


Случва се родителите да бъдат заклеймявани, че не са си възпитали детето, без да си дават сметка, че това дете не прави нещата нарочно, "а защото така се е случило".


Въпреки усилията за повишаване на информираността в тази посока все има родители, които  отписват децата си от училище, защото в класа има дете с аутизъм, от което те се страхуват. "Смятат, че децата им ще се заразят и ще станат "луди като него". Все още има неприемане в детските градини, ако не открито – то завоалирано".


Изводът - образователната система просто не е адаптирана. "На теория има много добри идеи, но те не се случват по най-добрия начин." Много учители дори казвали: "Ние с удоволствие бихме взели такова дете, но наистина не знаем какво да правим с него."


Не всички аутисти са гении, но много от тях могат да бъдат полезни 


Към разговора се присъединява и Ани Андонова. Също майка на аутист и стопанин на един от първите дневни центрове за работа с деца и младежи с аутизъм. И двете се обединяват около мнението, че социалните услуги трябва да са повече.

Ани Андонова

Ани Андонова


"Голяма част от децата остават в институциите, други – са скрити. Скрити от нашето общество, защото няма къде да се реализират", разказват двете. Споменават, че те, родителите, ще им помагат, докато са живи, но държавата трябва да създаде повече условия за децата – програми за заетост, защитени жилища, образование.  


До края на седмицата в Галерията за чуждестранно изкуство можете да видите изложба на произведения от керамика и акварел, направени от деца аутисти. 

"За съжаление голяма част от хората в спектъра не са гении. Много от тях дори и да са имали заложби, не са имали шанс да ги развият. Много от тях не са виждали през живота си компютър, нито пиано. Жалко е, че може би сред тях има едни нереализирани специалисти в областта на математиката, музиката, химията...",  казва Велкова.


Ани Андонова допълва, че има дейности, които могат да се вършат дори от така наречените по-ниско функциониращи аутисти. Защото "те трябва да излязат от вкъщи". Според нея пакетирането например е една от дейностите, които могат да се извършват от такива хора. "Дори те да не могат да броят и смятат, дейности, които са много рутинни и повтарящи се, могат да вършат", сигурна е тя.  


Казва обаче с огорчение, че не е чувала някога у нас за аутисти, които някой се е съгласил да наеме, та дори и за залепяне на пощенски пликове на сметките за ток и парно.


Не всички, но все пак... 


Андонова се съгласява, че в обществото битува мисълта, че аутистите са гениални деца. "Наистина всяко едно дете има някакви възможности. Не мога да кажа обаче, че освен едно момченце, което има наклонност към запомняне на карти, съм срещала други, които са толкова надарени. Но той много бързо запомня нещата, които вижда, и лесно може да ви ориентира във всяка една карта", казва тя. След секунди обаче се поправя. "Имаме си и едно малко детенце, което е вечният календар – когато му кажем една дата, той ни казва какъв ден от седмицата е."

Ключови думи към статията:

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK