Правозащитници: "Пеперудените хора" са дискриминирани от българската държава

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява, и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет

© Български хелзински комитет

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява, и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет



Някои казват, че булозната епидермолиза е най-страшната кожна болест, за която никога не сте чували. Тези думи придобиват образ с особена скорост и сила, когато човек прочете исканията (и причините за тях) на три правозащитни организации до Министерството на здравеопазването.


За равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епдермолиза настояха на пресконференция днес от пациентското сдружение Дебра-България, Българския хелзинкски комитет и Центъра за защита на правата в здравеопазването. Трите организации твърдят, че държавата дискриминира около 100 души, които страдат от рядката болест.


Болните от булозна епдермолиза са наричани още хора с пеперудена кожа. Но романтичното название всъщност означава, че кожата им е толкова крехка и ранима, колкото са крилата на пеперуда. Заболяването обединява редица генетични дефекти и засега е нелечимо.




Ежедневни изпитания


Кожата се покрива с рани и мехури при най-малкото нараняване или допир с дрехи, например. Животът с това заболяване изисква ежечасови грижи за предпазване на раните от инфекция, обясниха болни и родители на деца, родени с медицинския проблем. Ако грижите не са редовни, се стига до тежки усложнения като срастване на пръстите, а понякога дори на хранопровода, нарушено зрение, рак на кожата.


Грижите се извършват у дома, но смяната на превръзките, които слепват и направо се врастват в раните с превръща в "живо дране", както определи манипулацията една от майките на три годишно момиче. Това се повтаря от раждането до края на живота. Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки и се третира със скъпоструващи антибиотични кремове, които да в предпазят от инфекции.
 


Освен чрез изпращане на картички-сигнали до Министерския съвет, гражданска позиция може да бъде изразена и чрез подписването на он лайн петиция. 

Месечната сума за закупуването им обаче често надхвърля 2000 лева. В зависимост от ситуацията едно превързване може да достигне и 300 лв., докато предписанията на лекарите са всеки ден специалните марли да се сменят. Много от болните не могат да си позволят "този лукс", а имало и случаи, когато една превръзка се перяла и използвала отново няколко пъти.


Обвиненията към министерството в дискриминация на правозащитните организации се градят на твърдението, че въпреки многократното представяне на проблема пред институциите, дълго време е липсвал какъвто и да е отговор на изпращаните писма и молби за промяна в нормативната уредба.


Въпрос на желание и десетина думи


От 2010-та година насам болните молят в Наредба 38 да бъде добавено, че лечението и на тази болест се поема от държавата. Но реакцията е променлива – от липса на отговор, през загубени документи от здравната администрация до обяснението на зам.-министър Минчо Вичев, който казал, че наредбата "се отваря" само веднъж в годината за допълнения и за тази година това вече било направено.

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет

© Български хелзински комитет

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет


Днес обаче председателят на Центъра за защита на правата в здравеопазването д-р Стойчо Кацаров заяви, че такива правила, като цитираните от Минчо Вичев, не съществуват и наредбата може да бъде променена още днес. Самата поправка се състои от по-малко от десет думи – в приложението на наредбата, което изброява болестите, чието лечение се -плаща от държавата, трябва да се добави булозната епидермолиза и международният индификационен номер.


След това и здравната каса трябва да допълни документацията, която пък казва кои медикаменти и медицински изделия се реинбурсират от бюджета.


"Защо да има пари за едни болни, а за други не?", попита реторично д-р Кацаров. Допълни, че ако и сега министерството не реагира, ще бъдат използвани механизми за натиск на международната правозащитна сцена.


Широка подкрепа


Към инициативата са се присъединили и над 90 световно признати лекари в областта на тежкото кожно заболяване, които се обръщат чрез писмо до здравния министър Десислава Атанасова с искане България да отпусне средства за лечението на хората с булозна епидермолиза. В писмото е посочено, че незалепващите марли и превръзки са безплатни в повечето страни от Европейския съюз.


Омбудсманът на България Константин Пенчев също пише до министерството, че "невключването на лекарствата в списъка на безплатните е неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация".


Необходимо е и създаването на Национален регистър на заболяването към министерството, като и клинична пътека за лечение, която също липсва до този момент, защото ако не бъде лекувано адекватно и навреме, води до висока степен на инвалидност, алармира и дерматоложката доц. Ивелина Йорданова в свое официално становище по проблема.


Граждански натиск


Междувременно от Българския хелзинкски комитет са започнали кампания за обществен натиск. На щандовете за безплатни картички в заведения и кина са пуснати над 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на "пеперудените деца" хората могат просто да залепят марка и да изпратят картичката. Писмата отиват до премиера, здравния министър и министъра на финансите.

Коментари (126)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Федор Езерский
    Федор Езерский
    Рейтинг: 871 Любопитно

    Каква е тази болест? Не съм я чувал... Това "котешката" ли е или е нещо друго?

  2. 2 Профил на PavelCZ
    PavelCZ
    Рейтинг: 1951 Неутрално

    Който от вас е виждал човек с "болестта на пеперудените крила", дори само по телевизията, не може да не се възмути от липсата на грижи за тези болни.
    Давам линк от Уики-то. Медицинските страници са много по-драстични, а и текстовете са излишно неразбираеми за неспециалисти.

    http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa

    E PLVRIBVS VNVM
  3. 3 Профил на PavelCZ
    PavelCZ
    Рейтинг: 1951 Неутрално

    До коментар [#1] от "Федор Венедиктович Езерский":

    Не знам, на кое му казват "котешка болест" в България.

    E PLVRIBVS VNVM
  4. 4 Профил на Федор Езерский
    Федор Езерский
    Рейтинг: 871 Неутрално

    До коментар [#3] от "PavelCZ":

    Объркал съм го... онова било "Микроспория"... кожна история, едни гадни рани излизат, дето едва се лекуват... търкаш като невидял с калиев перманганат да изгори мястото, а антибиотици почти не действат...

  5. 5 Профил на Федор Езерский
    Федор Езерский
    Рейтинг: 871 Неутрално
  6. 6 Профил на hodounski
    hodounski
    Рейтинг: 3443 Разстроено

    В мутроландия има пари за всичко,само не и за болните

  7. 7 Профил на hyram1
    hyram1
    Рейтинг: 583 Неутрално

    ЦЯЛОСТНАТА ХАРАКТЕРИСТИКА ЗА ЕДНО ОБЩЕСТВО СЕ ОПРЕДЛЯ ОТ ТОВА КАКВО Е ОТНОШЕНИТО КЪМ ХОРАТА В НЕРАВНОСТОЙНО ПЛОЖЕНИЕ ОТ СТРАНА НА ОСТАНАЛИТЕ.

  8. 8 Профил на Norman Granz
    Norman Granz
    Рейтинг: 3925 Неутрално

    Колегата № 7 ме е изпреварил. Тъкмо се канех да напиша, че степента на зивилизованост на едно общество проличава по отношението му към неговите най-безпомощни членове.

    НЯМАМ ВРЕМЕ ДА ОТГОВАРЯМ НА ВСЕКИ ИДИОТ.
  9. 9 Профил на Alarmstufe: Rot
    Alarmstufe: Rot
    Рейтинг: 5133 Разстроено

    Бог да пази! Ужас! Горките хора!

    Gunter glieben glauchen globen
  10. 10 Профил на Хриси
    Хриси
    Рейтинг: 1815 Разстроено

    Попаднах случайно преди време на предаване по някое от Дискавъритата за американско дете, страдащо от това заболяване. Честно казано, нервите ми не издържаха и смених канала. - Това е просто кошмарно страдание.
    Тиквичко може да си спести няколко рязания на ленти и ето ти парите, нужни за тези хора...

    If I had a tail, I'd swat the flies.
  11. 11 Профил на rapidfire
    rapidfire
    Рейтинг: 1668 Неутрално

    До коментар [#4] от "Федор Венедиктович Езерский":

    Вземаш един блистер Низорал и разтваряш таблетките в една супена лъжица вода. Няма нужда да ги счукваш просто ги оставяш във водата за половин -един час. След това вземаш едно фалконче спирт 95 градуса и изливаш разтворените таблетки в него.
    Разтръскваш преди всяко мазане. Микроспорията изчезва за по-малко от седмица.
    Това няма нищо общо с "пеперудената" болест, която е вродена.
    https://www.google.bg/search?hl=en&sugexp=les%3B&tok=imgxwMJ1Z2aPHsdIK-iaIg&cp=6&gs_id=da&xhr=t&q=epidermolysis+bullosa&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.&biw=1252&bih=524&um=1&ie=UTF-8&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=EhJzUM-hOcTdtAbMt4CgCw

    It is nice to be important, but it's more important to be nice!
  12. 12 Профил на z_z
    z_z
    Рейтинг: 0 Неутрално

    Не бива само спорадичната поява на такива съобщения да активизира за известно време нашата чуствителност и критичност.
    Ако желаем да не се напомня , трябва всеки ден да искаме , да сме критични и настоятелни . Към себе си и към хората поставени да водят държавните дела.
    Дисциплина и ред .

  13. 13 Профил на boby1945
    boby1945
    Рейтинг: 852 Весело

    Да наистина е свинство да не се помага на хора заболели от такива болести.... и какво има да му мисли правителството?
    Просто трябва да плати сметката.....
    Вярно няма лентички за рязане и едва ли ще донесе много гласове, но ако трябва да организираме лентички....

    Don't worry, be happy now! Boby said. ЕС е вреден за вашето здраве, дръпнете сиджимката овреме, да не плачкате като 1944 година....
  14. 14 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    Това е болест от групата на "редките болести" - под 3% (или 3 промила). Но за сметка на това - причинява нечовешки страдания на близките. Става дума за минимални средства спрямо размерите на здравния бюджет, но изключително важни за страдащите семейства.

    Някъде през пролетта - март-април, има среща на Асоциацията на болните от редки болести (нещо подобно е името). На всеки му се струват много споменатите средства за един конкретен болен, но само помислете, че за в България това са само няколко стотин души болни. Тормозът е за цялото семейство. И става дума за запазването на човешки живот. Средствата за тях са нищожни на фона на държавните разходи. Тук определено става дума за чиновническо мародерство.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  15. 15 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1050 Неутрално

    [quote#1:"Федор Венедиктович Езерский"]Каква е тази болест? Не съм я чувал[/quote]
    Да не ти дава господ да си я чувал. Чуй разказа на една майка, чието ангелче имаше тази болКРИСКО Е ВЕЧЕ АНГЕЛЧЕ! ПОЧИВАЙ В МИР!

    (1/5) > >>

    shmorc:
    Запознаите се със съдбата на малкия Криско!
    Цитат
    На Криси за коликите му давам едни холандски хомеопатични капки Синабейби, но мисля, че няма много колики. Много добре му действа и ръката на татко му, сложена на коремчето му. По принцип на него гласчето почти не му се чува, или е пресипнало, личи си, че няма излишни силички за рев детето или болестта му е цапардосала и гласните струни. Вчера ходихме при една рейки-мастър, която му предава енергия, после каза, че ще отвори и нашите "канали", за да го зареждаме с енергия и ние, и като пипна мъжа ми установи, че неговият канал вече бил отворен. Та не знам, затова ли бебчо му харесва ръката? Аз нямам такива свръхестествени способности, затова се занимавам с останалото ежедневие и еженощие.

    Моята грижа са раните му, а пък тях си ги инвентаризирам редовно: (не чети, ако искаш да не ти секва кърмата!)
    - два броя уши с разранени ръбове - имат леек напредък, но току се сцепват, потича кръв и въобще ту се подобряват, ту се влошават, но не се излекуват. тях ги мокря само с разтвор на тетра
    - рана отзад на врата - гънките са без кожа. вдигането му е винаги трудно, защото почти няма как да избегна да не му я закача, а там не може да се превързва. ако знаеш, как се смях горчиво на историите ви за зачервяване отзад на врата - а при Криси е направо рана.
    - 10 броя пръстчета на ръчички без кожа и нокти на горната фаланга - тях ги превързвам през два дни, и само малко да се намокрят или тръкнат докато сменям превръзките и новия епител се свлича веднага до месо. в общи линии там държим фронта на едно място. познай как се превързва бебе с рефлекс да си стиска пръстчетата, от което само си ги наранява отново.
    - лакти в рани - последно бяха тръгнали да епителизират, дано се задържи новото образувание. превързвам ги през 2-3 дни с малки парчета от модерната мека незалепваща превръзка, отгоре марля, отгоре бинт.
    - краче и стъпалце без кожа - напредък има, там слагаме една незалепваща преврързка, дето е малко твърда, но няма друг вариант. мажем с епителизиращ крем и държим превръзката 2-3 дни. Крачето му уж тръгна да епителизира, сега има нещо изумруденозелено в новата тъкан, не знам, бактерии ли са, що са, утре пак тръгваме по лекари и по изследвания. Колкото и да не ми се ще да им го тикам в ръцете на докторите и да го разнасям по жегата, ме е страх да го оставя, без да е погледнат от специалист.
    - Рани на гърба му се увеличават като площ, стоят мокри, тези дни тръгнаха и да кървят, въобще се влошават, вместо да се подобряват. Мажа го с актовегин или солкосерил - това са епителизиращи кремове, ама - файда йок и отгоре слагам незалепваща превръзка, без да я прикрепям по някакъв начин. А е мръднало детето, а се е разместила.
    - други по-малки рани по "здравото краче" и гънките, около дупенцето. е, не заздравяват и това е. вече ме е страх да ги мажа с крема против подсичане, макар че понякога действа добре. това дете толкова цинк му погълна организма с тия кремове, не знам дали не е вреден. гледам да го оставям често с отворен памперс, това действа добре.

    Цялата тая галимация е станала част от дневния ни режим. Превързваме се на части, защото ръцете, лактите и гърба ми отнемат час, съответно крачето и гърба ми отнемат около 40 минути. Правя го в различни дни, за да не се тормози прекалено както детето, така и ние. Защото той плаче през цялото време и понякога на финала ми иде да припадна, но не мога да си го позволя. при смяна на памперса мацам всичко, което не е покрито с превръзка с разни кремове. Не мога да го къпя със сапун, само се топим през няколко дни в тетра, от което корите на раните падат и те пак се оголват и въобще, въртим един порочен кръг неизвестно докога.

    А Англията още е мираж... и не се знае докога. Лекарката оттам по мейла ми предлага да му слагам разни медикаменти, които тук не се продават. Едни от най-модерните превръзки, дето струват 10 лв парчето с размери 10 х 18 см (а на мен ще ми отива парче и нещо само за крачето) са почнали да ги продават, офисът на вносителя е в някакво мазе - явно тепърва започват дейност. Както ме е срам да приемам финансова помощ от другите мами, виждам, че неизбежно нещата вървят натам. Пустите рани просто стоят и не знам ще има ли момент, в който да не се превързваме или да се превързваме по-малко.
    Съжалявам, хора, съжалявам Ели, че си позволявам тази крачка, на която ти не смееш, но, ви моля всички вас да помогнете.
    Няма да се крия зад своя ник, аз също ще помагам с каквото и както мога. Стартирам с първите парички, защото малкия Крис има нужда от специални превръзки всеки ден, всеки час, всяка минутка... Малкото съкровище на семейството на Елена е също толкова прекрасно колкото и моя малък син, мрънкащ на 1 метър от мен.
    Лилибон се нуждае от средства за закупуване на превръзки на нейния син Кристиян.

    Елена Генчева Енева
    Първа Инвестиционна Банка Варна
    IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
    BIC FINVBGSF
    адрес на банката: гр. Варна, ул. Братя Миладинови №47

    В Австрия и Германия тези дечица се наричат "пеперудени деца", защото кожата им е толкова нежна и ранима като крилата на пеперудите и си имат най - различни организации, които ги поддържат, събират финансова подкрепа, организират събирания, дават и морална подкрепа. В Австрия има около 500 човека с това заболяване.

    Цвети:
    Моля те разкажи ми нещо повече за тази болест, стана ми страшно, ами майката откъде тези сили да се справя. Ще се радвам ако и други се включат в набирането на средства, лично аз ще помогна с колкото мога.

    Ilma:
    Горкото детенце. Много тъжна съдба...

    shmorc:
    Ето и идеята за Криско в банка за идеи. Има още 9 дни! моля ви гласувайте! гласувайте колкото пъти можете! http://www.bankazaidei.com/?p=ideas&id=1637&s=

    Ilma:
    В обедните новини по NOVA дадоха репортаж за малкия Криско. Болестта му се среща изключително рядко. Лечението за 3 дни струва 100 лева. Майката благодари на всички мами, които я подкрепят морално и материално. Гледайте новините по NOVA, предполагам че ще го дадат пак и всеки да помогне с каквото може.

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  16. 16 Профил на B52
    B52
    Рейтинг: 1580 Гневно

    [quote#10:"Хриси"]Тиквичко може да си спести няколко рязания на ленти и ето ти парите, нужни за тези хора...[/quote]
    По приоритетите ще ги познаем...
    За мачлета с Бирата и Тигрите - и пари има, и самолети.
    За тулупите от МВР и МО - също!
    За слабите, онеправданите от съдбата, без политическо лоби и "спонсори" (като онзи измикяр с ловните стопанства примерно) - нито стотинка. Човещината не не нещо което е характерно за мутри и милиционери, т.е. тези които "управляват".

    He had decided to live forever or die in the attempt, and his only mission each time he went up was to come down alive.
  17. 17 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1050 Неутрално

    И още малко конкретна история - за Криско, която мен ме потресе - за да разберете каквои е тази болест и защо е престъпно държавата да обръща гръб на тези деца:

    Ето го Криско - http://farm3.static.flickr.com/2163/1778519259_dd38ee5e83_o.jpg

    а ето разказът за краткия му гивот:

    Чуй какво ни казва Криско:
    Ели, a.k.a. itilien още lilibon каза нещо много истинско и много важно вчера, на прощаването с малък и прекрасен Криско. Мисля, че е хубаво повече хора да го чуят:

    В памет на Криси

    Всеки човек си задава въпроси за смисъла на човешкото съществуване. Всеки човек търси смисъла на живота, задачата, с която е изпратен на Земята. Все още не съм намерила своята, но знам, че малкото ни момченце беше тук с мисия. Може би звучи твърде мистично и религиозно, но краткият му живот донесе толкова промени не само у мен и у баща му, но и у всички вас, че ме убеди, че Криси не е страдал напразно.

    Някога направо се ядосвах на християнската религия как може да се гради около една история на мъка и страдание. Как може отново и отново да се преповтаря разпъването на Христос с всичките кошмарни детайли и какво толкова получават хората от нея? Сега, когато моето собствено дете изстрада толкова много, видях с очите си какво въздействие оказа животът му върху околните. Явно хората сме така създадени, че са нужни силни удари, за да се променим дълбоко, за да станем по-добри. Ние сме камъкът, дълбан от ударите на чука и длетото и превръщан в прекрасно творение.

    Петте месеца с мъничкия ни Криско ни дадоха много. Дадоха ни най-ценното – свързаха ни с невероятни хора, които с гордост наричаме приятели. Изпитвам огромен респект към тях, странното е, че те пък изпитват респект към мен, но се надявам връзката ни да бъде дълга и плодотворна. Криси намери във форума своята най-прекрасна и борбена кръстница. Видя я за първи път в деня на кръщенето си, но тя беше с него в последните му дни и направи толкова много! Благодаря ти, Гале!

    Криси се сдоби с цял отбор форумски лели [прекрасните момичета от bg-mamma - б.м.], момичета, вие знаете кои сте, как тръпнехте и мечтаехте за него, благодаря ви! Аз мечтаех да ви събера на някоя просторна поляна по случай първия му рожден ден, за голямо веселие, игри и танци, а татко му се заричаше да ангажира Спортна зала във Варна за абитуриентската му, не успяхме, но ви благодаря, че сте с нас, тук и сега!

    Криси ни показа какво могат да постигнат обединените усилия на много хора. За мен нямаше ограничения. Всичко, което сметнех за нужно за детето, ми беше осигурявано по най-бързия начин. Благодарна съм на всички вас, за всичко, което направихте за моето детенце! Мисля, че и вие сте силно впечатлени от себе си! Никога досега не съм била свидетел на такова сплотяване във форума. Всички действахте като един, бяхте силата зад гърба ми. Нито за минута не ми се наложи да се тревожа мога ли да си позволя нещо, което може да помогне на детето ми. Представяте ли си колко родители си броят стотинките, за да могат да купят лекарства на децата си? За разлика от тях, винаги когато някоя превръзка на Криси се замърсеше, не се и замислях дали да я хвърля, има ли с какво да я сменя, независимо от високата й цена. Благодарна съм на хората, които ни снабдяваха с превързочни материали, които направиха максимална отстъпка, щом разбраха за какво става дума.

    Вие сте силни, когато сте заедно. И можете да направите невъзможното. Толкова ми е странно как в държава, в която хората са добри и искат да помогнат, държавната администрация е тромава и повече пречи, отколкото да помага.

    Всички вече сте чували за сертификата Е112. Два дни преди Криси да си отиде, получихме писмо – отговор, който обяснява, защо не ни го издават. Защо ли? Ами нямало пътека за неговото заболяване, затова! Нещо, което се научава точно за пет минути ровене в списъка от пътеки на касата. Нещо, за което им трябваха месеци, за да ни го кажат.

    Все искам да ги питам – ами ако вашето дете е с температура и е отпуснато, колко месеца ще сте склонни да изчакате, за да го заведете на лекар?

    Състоянието на децата се променя с часове, времето, в което могат да получат помощ се топи безвъзвратно. Всъщност не мислете, че те са убили Криси. През цялото време, докато чакахме, поддържахме връзка с две клиники в чужбина, пращахме снимки и информация за състоянието на детето. Те първи ни казаха, че няма смисъл да пътуваме, че това само ще го влоши, а те няма да могат да помогнат. В един момент ни написаха, че се молят за нас. Криси живя още два месеца след това. Искам да благодаря и на тях – на д-р Джемайма Мелерио и на д-р Аня Дием. Впечатлена съм от безкористното им отношение и желание да помогнат, от това, че бяха готови винаги да отговарят на моите въпроси и да ме съветват, от това, че и двете организираха и ми пратиха колети с превързочни материали, които не се намират тук и които са много скъпи. Отново ми доказаха, че помощ има, щом насреща имаш истински хора.

    Щом заговорих за болници, да спомена и екипа на детско интензивно отделение в Терапевтичния блок във Варна. Страхотни хора, дълбоко съм впечатлена от някои от тях, най-вече от завеждащата отделението д-р Желева, но и от други лекари и сестри. Те четири пъти ми връщаха детето от оня свят, не се отказаха докрай да помагат на Криси, макар да ми обясняваха, че усилията им не могат да го излекуват окончателно. Благодарна съм им, защото там, в отделението, детето ми започваше да се усмихва. Поглеждаше надвесените на креватчето му хора и срамежливо се усмихваше, сякаш искаше да каже - „Искате ли да пообщувате с мен?“

    Разбира се, там той изстрада много, но вина за това има състоянието на хуманната ни медицина, която работи с доста нехуманни методи.

    Надявам се да имам възможност да помогна някои неща в нашите болници да се променят. Страданието трябва да намалее!

    На какво още ни научи Криси? Научи ни на сила, търпение, издръжливост, каквито не сме подозирали, че можем да притежаваме. Научи ни да ценим и малкото. Научи ни да намираме щастие във всеки един момент. Научи ни да се борим и да се надяваме. Най-лошото, което човек може да направи е да приеме, че нещата са предопределени. Може и така да е, но се чувстваш човек само, докато действаш и полагаш усилия да ги промениш. Надеждата е велик двигател, който може да те отведе надалеч. Способни сме на толкова много! Криси ясно ни го показа.

    Може би ви е странно да говоря за ненавършилия си 5 месеца син така, сякаш е голям и мъдър човек. Всъщност той не беше бебе. Винаги ме гледаше като голям и силата на погледа му успя да повлияе на всички вас, макар и само от снимка. Казват, че очите са прозорците на душата. Мисля, че той беше стара и мъдра душа, вместена в мъничко и страдащо тяло. Сигурно ще ви прозвучи странно и мистично, но за мен той беше Учител.

    Тук, на снимката е в един от редките моменти, когато беше добре и се усмихваше. Казвала съм го и друг път. Всяка негова усмивка сякаш дръпваше завеса и през нея виждах един съвършено различен свят, прекрасен, изпълнен с безкрайна радост, но уви, недосегаем. Вярвам, че Криси е там сега. Знам, че вече е здрав и щастлив. Знам, че е заобиколен от приятели, които го поздравяват за успешно изпълнената мисия и за геройски понесените страдания.

    Затова искам да се радваме за него, не да плачем. Мечтаех да имам шанса да отгледам още едно детенце, вместо това получих житейски урок. Но край нас има толкова много деца, нуждаещи се от грижи, на които мога да дам това, което исках да дам на него. Предлагат ми да основа фондация на името на Криско със събраните от вас средства. Не знам дали ще го направя, но със сигурност те ще отидат в помощ на болни деца. А освен това аз, а и вие продължаваме да сме тук и можем да направим много!

    Моля ви се, радвайте се, радвайте се, че малкият голям Криско вече е добре! Колкото и да ни липсва, нека всичко да завърши с усмивка!


    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  18. 18 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    Кошмарна болест, но такива редки и кошмарни заболявания има много. Да се поставя въпроса така както е поставен от разни хелзински комитети е излишно емоционално и некоректно. Нали парите за здравеопазване трябва да дойдат от някъде. За да дадем на едни, трябва да вземем от други. Кой ще определи това на кого колко? Евтини призиви за пари не помогат никому. Нека БГ хелзински комитет намери тези пари, а не прави кьорфишек кампании на гърба на хорското страдание. Това е грозно.

  19. 19 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#14] от "Музар":

    Абе вие нормални ли сте? Наистина ли си мислите: "Тук определено става дума за чиновническо мародерство."

    Известно ли вие какво е това "мародерство"? Според вас хората които работят в министерството на здравеопазването имат за цел да мародерстват хората???

    Абсолютно ненужната злоба у хората у нас е просто невероятна.

  20. 20 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#18] от "Господин Никой":
    [quote#18:"Господин Никой"]Кошмарна болест, но такива редки и кошмарни заболявания има много. Да се поставя въпроса така както е поставен от разни хелзински комитети е излишно емоционално и некоректно. Нали парите за здравеопазване трябва да дойдат от някъде. За да дадем на едни, трябва да вземем от други. Кой ще определи това на кого колко?[/quote]

    Виж коментар [#7] от "hyram1"!

    Милиард и отгоре за милиционери и подслушване има, но няколко десетки или стотици хиляди за спасяване на човешки живот няма? Ето откъде!

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  21. 21 Профил на Хриси
    Хриси
    Рейтинг: 1815 Любопитно

    До коментар [#19] от "Господин Никой":

    Господин Никой (какъв очарователен и точен ник, междувпрочем), работното ви време в МЗ не приключи ли за днес?

    If I had a tail, I'd swat the flies.
  22. 22 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1050 Неутрално

    [quote#19:"Господин Никой"]Според вас хората които работят в министерството на здравеопазването имат за цел да мародерстват хората[/quote]
    Разбира си, че нямат такава цел. Па-лошо е - на тях не им пука.

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  23. 23 Профил на NPaine
    NPaine
    Рейтинг: 1316 Гневно

    Абе важното е за милиционерите и тигрите на Борисов да има, пък децата кучета ги яли...

    Докато не се научим да се грижим за най-слабите членове на обществото си, ще си останем животни!

    "People should not be afraid of their government. Governments should be afraid of their people."
  24. 24 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#20] от "Музар":

    Не претендирам, че разбирам от държавни финанси. Щом форумците разбират, браво! Това което аз знам е, че бюджетът е един за всички. Ако следваме тази логика, всички болни от каквото и да било имат право на безплатно лечение. Не съм забелязал това да е така. Да се спекулира със съдбата на едни е непочтено спрямо други. Ако според вас се дават прекалено много пари на полицаите, защо не попитате тях за това?

  25. 25 Профил на Хриси
    Хриси
    Рейтинг: 1815 Любопитно

    [quote#24:"Господин Никой"]Ако следваме тази логика, всички болни от каквото и да било имат право на безплатно лечение.[/quote]

    Случайно да ви е хрумнало, че бащата на малкия Криско, светлина по пътя му, плаща здравни осигуровки? Сигурно и майка му, която е гледала безпомощно всеки ден как детето й страда неистово, преди да излезе в майчинство, също е плащала.

    If I had a tail, I'd swat the flies.
  26. 26 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#21] от "Хриси":

    Простотиите на форумците са безкрайни. Вместо да говорят по темата, веднага прибягват до лични нападки. Ами ако ти кажа, че страдам от заболяване, чието лекуване струва многократно повече от превръзките на болните от булозна епидермолиза? Това не е вярно разбира се, но познавам хора, които са в подобно положение. (За твое сведение, не работя в БГ и никога не съм влизал в м-то на здравеопазването.)

  27. 27 Профил на Хриси
    Хриси
    Рейтинг: 1815 Гневно

    До коментар [#26] от "Господин Никой":

    Ами тогава не зяй много и се моли ти, близките ти и децата ти да не се разболеете от нещо страшно, рядко и скъпо!

    If I had a tail, I'd swat the flies.
  28. 28 Профил на Десен
    Десен
    Рейтинг: 1316 Разстроено

    Горките хора.
    100-200 човека по 2000 лв разход толкова ли е много?
    Много тъжна новина.

    Не цъфтиш ли като цвете, гниеш като бурен.
  29. 29 Профил на Drukarka
    Drukarka
    Рейтинг: 426 Неутрално

    За военните пари има, за хората - не.

  30. 30 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#24:"Господин Никой"]Ако следваме тази логика, всички болни от каквото и да било имат право на безплатно лечение[/quote]

    Ами, то си има правила. И са "разписани" в международни документи. Вероятно преподписани от българското НС.

    Между другото - наистина прочети, но и осмисли коментара на hyram1 (№7). Да, болните иман нужда от подкрепата на цялото общество. Никой в собствения си живот не може да гарантира, че няма да се разболее. Независимо от причината! Това, което ти казваш е пълна дивотия - просто го докарай докрай = всички болни да бъдат ликвидирани за да не ни създават проблеми и разходи, и сам ще разбереш.

    Ако случайно се загледаш в моите коментари - обърни внимание, че защитавам правото на полицаи и военни да имат повече медицинско обслужване - поради естеството на работата им. С малката подробност - финансирането да е абсолютно известно на обществото! И да е ясно определено в закон и подзаконови норми, както и да се спазва стриктно. Но не мога да се съглася с харченето от бюджета на 100-кратно по-големи суми за неефективни спец-служби, а да няма средства за човешки животи.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  31. 31 Профил на anihilator_jack
    anihilator_jack
    Рейтинг: 611 Неутрално

    До коментар [#24] от "Господин Никой":

    Въпросът е малко по-различен. В България до колкото ми е известно всякакви мижави прегледчета като да речем очният преглед, който е сигурно 10 лева се покриват от здравната каса. Да обаче освен тези 10 лева има още два пъти по толково за да се администрира. И така имаме безплатни прегледи за зъби и очи, които всеки би могъл да си ги плати, плюс 1 милион цигани, които не са платили и един лев здравни осигуровки, плюс още 1 милион, които работят на сиво и също не плащат здравни осигуровки, но всички ползват здравни услуги и така накрая за онкоболни или други редки заболявания се налагат дарителски кампании, коледи и прочие, а трябва да е обратното. В Швейцария имаш тъй нареченият франчайз - тоест на месец плащаш здравна вноска от Х франка на месец. Ако имаш някакъв здравен проблем и той ти струва по-малко от франчайза то сметката си я плащаш сам. Минеш ли обаче отвъд, което значи че случаят е сериозен се поема вече от здравната каса. Истински, солидарен, работещ модел, а не като тука, където 2 милиона плащат и 7 милиона ползват. Така че в случаят проблемът си е изцяло в полето на здравното министерство и здравната каса и от тях си зависи да го решат. С тая тежка артилерия за министърка - не мисля, че ще стане.

    Veritas odium parit obsequim amicos
  32. 32 Профил на Thermobee
    Thermobee
    Рейтинг: 1316 Разстроено

    До коментар [#26] от "Господин Никой":

    Сещам се за един пасаж от "Ракова болница" на А.Солженицин. Лагер, затворниците копаят в дъжда, земята е лепкава, тежка, трудно се копае. Героят ни, надзирател в лагера, ги пришпорва да работят, независимо от молбите на затворниците за поне минутка почивка. Надзирателят е млад, току-що назначен на работа в лагера, пращи от здраве, в главата му само Ленин и Сталин. Остава глух за молбите, шиба затворниците с нагайката... И тогава един от затворниците му казва : "Нищо, и ти ще умираш, десетник." И десетникът си спомни този разговор в раковата болница, когато туморът го разяждаше.

    Та и ти така, г-н Никой, и ти ще умираш някой ден, и някой дървен философ ще празнодумства над гроба ти... Това е то, съдбата човешка.

    Не на ислямската инвазия в Европа!
  33. 33 Профил на gilermos
    gilermos
    Рейтинг: 491 Неутрално

    Заболяването е кошмарно! Протича с неистово страдание! Няма нито една човешка причина да се откаже лечение на двеста болни в България, поето изцяло /или поне подпомогнато чувствително/ от държавата. Кой може да дава по две хиляди на месец за лечение?! Едва ли някой от тези болни.

    Това е поне вторият материал по тази тема. Помня колко много ме беше потресъл първият. Тогава за първи път прочетох за тази болест. За пореден път - браво на БХК, че се занимават със смислени каузи!

    Че държавата не трябва да абдикира е ясно, друга тема какво е фактическото положение. Във връзка с последното - има ли някакъв фонд, сметка, по която могат да се превеждат пари от гражданите, които не искат да абдикират, за разлика от държавата? Ако някой има информация, моля да посочи! Впрочем, струва ми се разумно, ако няма, да се организира някакъв централизиран фонд, от който да се разпределят средства за всички. Средства, дарени от хора, които считат, че правото на нормално съществуване е норма, а не непостижим лукс.

  34. 34 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#4:"Федор Венедиктович Езерский"]Микроспория[/quote]

    или "котешка болест" - къпане със сода за хляб . Лани лекувахме една котанка цели 6 месеца... Бая се окъпахме със стопанката й, докато наквасим котката . Първият път беше в кухнята, а за следващите се усетихме да изпълним в банята . Хем цирк, хем мъка. При това за животинче. Но просто не може (аз и моите познати) да вдигнем ръце и да кажем "мри" дори и за животно. А за човек?

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  35. 35 Профил на Хипчо
    Хипчо
    Рейтинг: 1316 Гневно

    Абсолютно съм съгласен за парите и болестта, но не искам да чувам повече БХК!

    ВОДА, ПОВЕЧЕ ВОДА!
  36. 36 Профил на Федор Езерский
    Федор Езерский
    Рейтинг: 871 Неутрално

    [quote#34:"Музар"]А за човек?[/quote]

    За човек... калиев перманганат... като дете бях лепнал това, че дето имаше котка, все гледах да и дръпна опашката... Не че сега съм по-различен

  37. 37 Профил на Хипчо
    Хипчо
    Рейтинг: 1316 Гневно

    [quote#33:"gilermos"]За пореден път - браво на БХК, че се занимават със смислени каузи!
    [/quote]

    БХК са антибългарска организация!

    ВОДА, ПОВЕЧЕ ВОДА!
  38. 38 Профил на Хипчо
    Хипчо
    Рейтинг: 1316 Гневно

    Защо не говорим за раково болните, които са стотици хиляди и без подкупи и без ходене до Турция или други страни умират забравени от всички??!! Защо БХК не говори за малцинствата на раково болните, на автоимунно болните, на диализно болните, на слепите и глухите?
    Защото е по лесно да че чуят едни други, например македонците в Скопие, или централата на ДПС!

    ВОДА, ПОВЕЧЕ ВОДА!
  39. 39 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    [quote#36:"Федор Венедиктович Езерский"]като дете бях лепнал това, че дето имаше котка, все гледах да и дръпна опашката... [/quote]

    Ти от малък имаш особени вкусове и предпочитания. Не се учудвам че си пораснал такъв...

    _________

    Грях е държавата да не може да извади парите за тези хора. И не само за тях. В един куп безсмислени начинания се вкарват сума ти пари, а за това няма.

    Колегата казва - Тиквата да си спести няколко рязания на ленти - ами да, самата церемония по рязането струва повече, отколкото имат нужда няколко пациенти за месец.

  40. 40 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#33] от "gilermos":

    Има фонд, има организация, но нямам координатите на хората в момента - на една моя стара служебна поща са и ще ми трябва време да ги намеря.

    Оп - намерих линк в личната си поща:
    http://www.rare-bg.com/

    Копирам и текста на писмото, където намерих линка:

    ***
    Около 6 % от населението на земята е засегнато от редки заболявания, а броят на регистрираните болести в света е над 6 000. Тези заболявания често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Лечението продължава в рамките на целия живот на болния и за съжаление често той остава инвалид за цял живот.

    Какво показват проучванията?

    25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването

    На 40 % от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса.

    25 % от пациентите пътуват до друго населено място, за да бъдат диагностицирани, а 2% от тях се налага да пътуват в чужбина.

    33% са с незадоволителни диагнози

    На 25 % от пациентите генетичният произход на болестта не е бил изследван. Това е парадоксално, тъй като 50% от случаите на редки заболявания са с генетичен произход.

    26% от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения.

    29 % от пациентите са с намалена трудоспособност или въобще трябва да напуснат работа. При 30% от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него.

    16 % от пациентите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване.
    29 % имат нужда от социален работник през цялата година.

    Тежките проблеми на пациентите рефлектират върху техните близки, семейства, а от там и върху цялото общество. През последните години благодарение на активното международно сътрудничество постепенно започва да се обръща по-сериозно внимание и да се подобрява положението на хората с такъв тип проблеми. Чрез пациентските организации се осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване. Полагат се усилия за разпространение на информация за диагноза, грижа, лечение и съвети как да се живее с дадено заболяване.

    През 2007 г. в България е учреден Национален алианс на хората с редки болести /НАХРБ/. Сдружението обединява повече от тридесет редки заболявания ие свързващо звено между хората с редки болести и общественоздравната система. В края на 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание, бе приета Национална програма за редките болести. Това постави България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания. Този факт значително ще подобри качеството на живот на пациентите.

    ***

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  41. 41 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#32] от "Thermobee":

    Много трогателно и извън темата. Това, че всички ще умираме е прекалено банална истина. Да се умиляваме пред страданието на другия е много лесно. Да се опитаме да направим нещо по въпроса имайки предвид всички фактори е доста по-трудно. БХК само лае срещу държавата без да е направил нищо за никого. Да се твърди, че държавата като институция дискриминирала тези болни е несериозно. На тях трябва да се помогне. Това не става с празни обвинения, а с конкретни предложения за решаване на проблема.

  42. 42 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#36:"Федор Венедиктович Езерский"]все гледах да и дръпна опашката[/quote]

    Ааа, на "котката дръжката", а? Е, ама става дума за котка! Това е малко по-специално изпълнение.

    Да, калиев перманганат. Защото "спори" могат да дойдат и от гъбички, а те не се лекуват с антибиотици. Дори и сега е трудно (у нас) да се определи източника на спорите. Има и едни други подробности - за нашата възраст (съвременници на първите антибиотици), вече огромна част от тях не ни действат! Ха! Изненада? Би трябвало антибиотиците да действат на бактериите, а не на приемника?! Да, ама не. Но не знам какво е обяснението. Просто на хора на моята възраст по-старите антибиотици не действат като лекарство. И за това се прави някакво изследване, дет не му помня названието...

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  43. 43 Профил на Хипчо
    Хипчо
    Рейтинг: 1316 Гневно

    До коментар [#39] от "8th_ball":

    Каква тиква бе, да не мислиш, че при Тато някой е давал пари за тия хора - просто не се е чувало, а ракът са го лекували с най-евтините боклуци. И това продължава и до наши дни. Даже моят непоносим враг Виденов каза, че отвратителният преход се дължи на решения на БКП от пролетта на 1990 г. България е обречена на тотален провал още от септември 1944 г. и тъй като 80% от умните хора се изнесоха, вече няма светлина в тунела. Ще мреме тука от всичко, а 50 олигарха и 50 корпорации-монополи ще ни заравят труповете!

    ВОДА, ПОВЕЧЕ ВОДА!
  44. 44 Профил на Xumpomo name
    Xumpomo name
    Рейтинг: 635 Разстроено

    За 2011 г. средната субсидия за три месеца на един депутат е 49 228 лева.

    Ето за тези крайно нуждаещи се има и не се пести.

    Birds of a feather flock together.
  45. 45 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#30] от "Музар":

    Извинявай, ама това което пишеш е или пълна глупост (всички болни да бъдат ликвидирани за да не ни създават проблеми и разходи) или банална истина (за цивилизованите общества и т.н.). Никой не отрича правото на хората да имат здравно обслужване. Истината е, че няма страна по света, която може да си позволи всичко за всички. Още повече, че БГ не е Швейцария. Болните са много и от най-различни болести. Някои редки, други не. Лесно се морализаторства, но трудно се работи с фактите и финансите.

  46. 46 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#45:"Господин Никой"]Лесно се морализаторства, но трудно се работи с фактите и финансите.[/quote]

    Мисля, че доста хора тук дадоха едни числа с разходи на държавата за дивотии, които могат да бъдат похарчени по по-смислен начин. А това, че на финансовия министър му е трудно - не е проблем на обществото. В смисъл - обществото не може да реши индивидуалните затруднения на министъра. Просто трябва да го отсвири! Да го махне. Заедно с кликата, която го е поставила там.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  47. 47 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#46] от "Музар":

    И кой да дойде на негово място? Някой от кликата на Доган или на Станишев или на Кунева?

    Ако има свесен човек в това правителство, това е Дянков.

  48. 48 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#37] от "Хипчо":

    Хипчо? Какви ги приказваш? Или не те разбирам?

    Все някой трябва да каже на обществото за проблемите на тези хора. Това са проблеми, с които никой не може да се справи сам. Дори да има парите. Нямаш идея колко е важно да имат връзка с хора с подобни проблеми. Да обменят опит, но и да се подкрепят емоционално. Да не дава Господ да ти дойде до главата! Парите няма да направят болния здрав, но когато ги няма - е, ужасът е за близките. Виж снимката на бебчето от коментара на Вени Гюрова. Преди няколко години се занимавах (леко странично) с този проблем и прегледах маса блогове с подобни снимки и споделяне на опит. Имам остатъчни впечатления, но нямам достъп (в момента) до служебния компютър, на който са всичките линкове и информация.

    На държавно ниво проблемът е законодателен и заради това БХК дават рамо. На човешко ниво - проблемът е цивилизационен - отношението ни към слабите и болните. И състраданието! Последното не е държавен, а човешки проблем, упс, човещина.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  49. 49 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#47:"Господин Никой"]И кой да дойде на негово място? [/quote]

    Аре, почна се с диващините! Да не искаш да кажеш, че това е най-великото творение на финансовата мисла? Аре, сопри се, бре! Щото ако трябва да коментирам по-подробно поста ти - ще излезна в месечен бан.

    За по-кратко - ЕБМ! ТЩД, ТШЩ, ЯМХ и прочее мОрзилки

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  50. 50 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Разстроено

    До коментар [#45] от "Господин Никой":
    Никога няма да получите отговор, който е разумен. Защото се решава с емоции, а не с прагматично мислене. Всеки път се ядосвам как не могат да разберат, че пари няма!
    Булозната епидермолиза е наследствено заболяване! Дефектирал ген, който отговаря за синтеза на кератина/ колагена/, тъй като в България се прави тест за генетични заболявания, то родителите носят вина за създаването на дефектно потомство. Никога няма да го признаят, но е така.
    Колко от вас, знаейки, че детето им ще страда от тежко заболяване биха го причинили на бъдещото си дете?

  51. 51 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#49] от "Музар":

    Явно не можеш да пишеш без да изкривиш доводите на този отсреща. Кой твърди, че Дянков е "най-великото творение на финансовата мисъл." Изобщо не искам да кажа такава глупост. Просто те попитах един най-обикновен и конкретен въпрос. Като смяташ Дянков за недостоен, с кого би го заместил? Конкретно, от коя партия и т.н. Защо не отговориш, ами пишеш емоционални изблици????

    Между другото Дянков е безпартиен (не е това е най-великото творение на финансовата мисл.

  52. 52 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#51:"Господин Никой"]Просто те попитах един най-обикновен и конкретен въпрос. Като смяташ Дянков за недостоен, с кого би го заместил? [/quote]

    Директен отговор: Костов!

    Да обяснявам ли защо? Или ще получа "изкривен" отговор?

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  53. 53 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Разстроено

    Много е лесно да се легне на кълката на милосърдието, но то е за сметка на кого?
    Никой, за съжаление на нас, от политиците няма да лиши себе си от келепир, за да даде на болни от това или онова. Ще се вземе от други болни хора.
    Към отправящите клетви към непознати хора в нета: Как точно ще се сбъднат бе аланкоолу?
    Кененевир талакат беалим консур мад. Вентим хор, азар миф. талакам!

  54. 54 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#50] от "nu6ka":

    Не знаех, че това ужасно заболяване е могло да се открие преди раждането на детето и да се абортира бременността. Наистина важен факт.

  55. 55 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Неутрално

    До коментар [#52] от "Музар":
    Стига с тоя костов. Не е актуален. Вярно е, че имаше попадения, но той е причината за разпадането на СДС, той е причината за доубиването на последното СДС. Знам защо го е направил, защото е разбрал кой какъв е, но за избирателите защо говореше с недомлъвки?
    Защото е с пълна уста.

  56. 56 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#50] от "nu6ka":

    Няма да ти натисна удивителната, но същината на изказването ти е чиста сегрегация! По наследствен признак. Никът ти е женски - я ми кажи: можеш ли ти да определиш наследствените белези на собственото си дете СЪЗНАТЕЛНО?

    Аре, бегай улевУ!

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  57. 57 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#52] от "Музар":

    Аз самият смятам, че Костов е единствения истински политик в БГ. Само благодарение на него сме в ЕС, но за съжаление той май няма шансове дори да влезе в парламента. Нека сме реалисти. Затова отново питам: Станишев, Доган или Кунева са по-добри от ГЕРБ?

  58. 58 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#55] от "nu6ka":

    Зададоха ми въпрос и аз отговорих! А твоето мнение ВЕЧЕ е без значение за мен. След всичкото безчовечно писане в твоите последни коментари! Дано те стигне точно това, което мислиш за другите. Това не е "клетва", това е само желание за равновесие.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  59. 59 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#43] от "Хипчо":

    Не, не мисля. Но нали уж нашето правителство сега е европейско и т.н.? А то работи точно като тато ти и като батко ти Жан.

  60. 60 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Неутрално

    До коментар [#54] от "Господин Никой":
    Само и единствено е наследствено! И при облъчване с твърдо лъчение на майката по време на бременността, всички останали начини за увреждане на плода са в размер на 1 на 1 000 000 000.
    То и сега в БГ заболяването в остри и латентни форми е 1 на 1 000 000. В САЩ, където е най-често срещано, поради неустойчива генетична база, е 1 на 17500 раждания.
    Никой в БГ не убеждава майките да си направят генетичен тест за откриване на генетични малформации и да абортират плода. Това дори при открито заболяване е въпрос на избор.

  61. 61 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#57] от "Господин Никой":

    Ти не ме попита кой има шанс, а кого аз ще поставя. На този въпрос ти отговорих. Не мога да нося отговорност за хорското безумие. Мога да отговоря (и отговарям) единствено за собствените си действия. А ти не се увъртай в собствените си лайна!

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  62. 62 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#56] от "Музар":

    "Аре, бегай улевУ!"

    Що за просташки израз? И то към една дама?

    По същество: Амниоцентезата е задължителна за хора с генетична обремененост.

  63. 63 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Любопитно

    До коментар [#60] от "nu6ka":

    Ти да не си преродената любовница на Ленин, Хитлер и Сталин едновременно?

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  64. 64 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Неутрално

    До коментар [#58] от "Музар":
    Всички лекари са ДЛЪЖНИ! да осведомят пациента за възможна прогноза на болестта. Кой е безчовечен, тези, които са могли да предотвратят раждането на едно същество, живеещо в кошмар или лекарят който е осведомил родителите за заболяването?
    Повечето тежки, редки болести са причинени от дефектен генетичен материал на родителите! И те са могли да не създават увредено потомство, което обричат на доживотно страдание.

  65. 65 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#62:"Господин Никой"]Що за просташки израз? И то към една дама? [/quote]

    Понякога се налага. Пък и не е сигурно, че наистина е "дама", дори да има дупка.

    А тази "дама" явно никога не е имала дете и по-вероятно няма и да има (всъщност казвам, че изобщо не е жена). Тъй че никакви притеснения от този сорт не ме гонят . За това съдя по изказванията "й"!

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  66. 66 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#61] от "Музар":

    "А ти не се увъртай в собствените си лайна!"

    Млади човече, вие явно обичате да пишете простотии. Да не ви е фетиш?

  67. 67 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#64] от "nu6ka":

    Виж, ЛЕКЕНЦЕ! Няма такова нещо като "дефектен генетичен материал"! Но е невъзможно да го обясня на теб и подобните ти.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  68. 68 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#66:"Господин Никой"]Да не ви е фетиш?[/quote]

    Използваш думата неграмотно. Повече няма какво да коментирам.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  69. 69 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Неутрално

    До коментар [#62] от "Господин Никой":
    Не и ако родителите не са знаели за заболяването. Т. е. "ако е имали някъде далече в рода едно детенце, тежко болно, но починало рано от кой знае какво"....
    И законът не ги задължава с аборт.

  70. 70 Профил на Господин Никой
    Господин Никой
    Рейтинг: 429 Неутрално

    До коментар [#64] от "nu6ka":

    Едва ли струва да се обясняват тези важни неща на хора като Музер. Той горкият никога няма да ги проумее. Както е казал народът:

    "Don't try to teach the pig to sing. It wastes your time and annoys the pig."

  71. 71 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Любопитно

    [quote#69:"nu6ka"]И законът не ги задължава с аборт.[/quote]

    Ебаси и идиотията: излиза, че гробарите трябва и да приемат закон за "задължителен аборт".

    Ама оу, калинката, ти за Спарта чувАла ли си?

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  72. 72 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#70:"Господин Никой"]pig[/quote]

    Говориш за себе си и добре се описваш

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  73. 73 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Весело

    [quote#70:"Господин Никой"]Музер[/quote]

    Мунчооо, май се пробваш да пишеш под "дълбоко" прикритие, а?

    Хихи!

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  74. 74 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 740 Неутрално

    Нушка е името на моята починала котка, но да, аз съм жена, лекар и за съжаление не работя с НЗОК, деца безплатни консултации след записване.
    Невъзможно е да се помогне на всички, моята специалност е много тежка, прогнозата е винаги смърт. Понякога ми се иска да бях станала историк или географ.

  75. 75 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    http://youtu.be/XXJARXpvctw

    Ето вижте за каква болест става дума. Това е репортаж от общо 5 части. Изгледайте ги... ако имате нерви. И след това се запитайте колко ли би струвало третирането на такъв болен в България и дали си струва, след като вече знаете, че това е нелечимо генетично заболяване. Момчето от репортажа е починало на 36-годишна възраст.

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  76. 76 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    [quote#75:"555"]дали си струва, след като вече знаете, че това е нелечимо генетично заболяване.[/quote]

    Моля? Би ли пояснил/а?

  77. 77 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#74:"nu6ka"]аз съм жена, лекар [/quote]

    За съжаление такива екземпляри петнят лекарската професия повече, отколкото взетите пари "под масата".

    Всъщност, не вярвам на казаното от вас... Все пак това е анонимен форум. Като за начало - изказаните мнения не са на жена. Дори да не е била майка никога. Мненията са на човек с един обръч през тиквата, иначе казано - с околжка .

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  78. 78 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#76] от "8th_ball":

    Кое да поясня? Питам се дали си струва? Защото това е тежко и нелечимо генетично разтройство? Болният така или иначе е обречен. Ако недай боже на мен ми се роди такова дете, аз ще помоля лекаря да го евртаназира още преди да съм се привързал към него. Защото иначе това са години на нечовешки страдания както за болния, така и за близките му. Извинявам се ако звучи жестоко, но самият живот е жесток.

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  79. 79 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#74] от "nu6ka":

    Интересно, коя част от Хипократовата клетва ще ми цитираш?

    Чисто любопитство... О, и нямаш ограничение във времето - разходи се с гуглето и се запознай с въпроса... Не поставям под съмнение дали знаеш за какво става дума, а как ще я синтезираш според собствените си възприятия

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  80. 80 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#78] от "555":

    Обърни този въпрос към себе си: случва ти се катастрофа, за която не си виновен. Да, мъчително е както за теб, така и за близките ти. Преди да ми отговориш - помисли и преспи няколко нощи.

    Междувременно прочети биографията на Стивън Хогингс. Преди почти половин век екип от доктори са му давали само няколко месеца живот.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  81. 81 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#78] от "555":

    Спасяването на един човешки живот винаги си струва. Независимо от каква гледна точка го погледнеш, винаги си струва. Дали ще е заради самия живот, който сам по себе си може да носи много, или за това което ще научиш, или просто така, от човещина....

  82. 82 Профил на Хипчо
    Хипчо
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#48] от "Музар":

    Останалите две организации приемам. БХК - не. Знам за тези болести, знам за склеродермията, знам за саркоидозата, знам за Крон, знам за лупуса, знам как се умира от три вида рак, много знам. Просто мъката на хората е ужасна, парите никога няма да стигат, затова в развитите държави хората даряват, милионерите и милиардерите издържат цели болници и финансират какво ли не.
    А чиновниците, които управляват държавата, носят същите характери като всички нас. Те са огледало на нацията.

    ВОДА, ПОВЕЧЕ ВОДА!
  83. 83 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    [quote#78:"555"]Защото иначе това са години на нечовешки страдания както за болния, така и за близките му. Извинявам се ако звучи жестоко, но самият живот е жесток.[/quote]

    Дай тогава да погребем предсмъртно Бетовен. Такива страдания, особено за музикант. Да не си фен не Менгеле?

  84. 84 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#80] от "Музар":
    До коментар [#81] от "8th_ball":

    http://youtu.be/Dmahlc6n9_A
    http://youtu.be/1V0PW_61xKs
    http://youtu.be/XXJARXpvctw
    http://youtu.be/Fgk1vDCrgEc

    Ето това са всичките 5 части на този репортаж. Изгледайте ги, преди да ме упрекнете за каквото и да било. Поставете на мястото на майката на този болен. Ако вие сте готови да преживеете такова нещо, аз си признавам, че не съм готов. Просто не съм способен. Простете ми, но това е положението.
    http://youtu.be/3HuOfUuHgFM

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  85. 85 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#84] от "555":

    Не само съм гледал, а съм се грижил за такова дете. И трябва да ти кажа, че именно едно такова дете може да те научи на мъдростта, която твърде силно ти липсва.

  86. 86 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#84:"555"] Поставете на мястото на майката на този болен. Ако вие сте готови да преживеете такова нещо, аз си признавам, че не съм готов[/quote]

    Ти просто не можеш да се поставиш на мястото на майката. Това е. От него идват всичките ти следващи нелепи;и.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  87. 87 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#85] от "8th_ball":

    Ок, всеки има своята гледна точка. Вие - вашата, аз - моята.

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  88. 88 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#82:"Хипчо"]А чиновниците, които управляват държавата, носят същите характери като всички нас. Те са огледало на нацията. [/quote]

    ТЦЪ! Чиновниците НЕ са огледало на нацията, а наследство от тоталитарната държава. Те все още живеят в света, в който служителите на Партията определяха живота на хората. Те нямат дори мисълта, че са "служители", а са с мисълта, че "правят" нещата. И говоря за целокупното чиновничество, не само за високите позиции, където се сменят според избрания Властелин.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  89. 89 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#87] от "555":

    Нека е така. Аз не мога да споря с гледни точки, само с аргументи. И все пак не мога да не се въздържа да кажа, че от моята камбанарийка, Вашата гледна точка изглежда варварска.

  90. 90 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#89] от "8th_ball":


    [quote#89:"8th_ball"]И все пак не мога да не се въздържа да кажа, че от моята камбанарийка, Вашата гледна точка изглежда варварска.[/quote]

    В определен смисъл е така. Но аз вече споменах, че никак не бих искал да съм родител на такова дете. Не бих издържал просто. Разбирате ли?

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  91. 91 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#87:"555"]Ок, всеки има своята гледна точка. Вие - вашата, аз - моята.[/quote]

    Връщам се към ранните си години, когато лесно решавах проблеми - премахваш причината и проблемът изчезва.

    Да, ама с времето, живота и чат-пат замисляне разделих нещата. Да, когато става дума за нещо НЕживо е точно така. Но при живите неща (дори да не са хора), проблемът не изчезва. А се утаява в душата ти. Приеми го като споделяне.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  92. 92 Профил на F.O. Fairfax
    F.O. Fairfax
    Рейтинг: 583 Неутрално

    До коментар [#84] от "555": Това са изключения, повечето нещастни дечица с тежката форма на болестта не доживяват и две години. И да, когато ти се случи, ти минава през акъла дали няма да му помогнеш повече, ако веднъж завинаги спре да се мъчи, но не можеш, защото е детенце, само на тебе разчита и от време на време през ужасната болка ти се усмихва. Освен това за всички семейства, които по една или друга причина се борят за детето си, трябва да има адекватна медицинска помощ и достатъчно финансиране. Всъщност за всеки болен. Въпрос на човещина. Не е вярно, че пари няма, просто не се управляват ефективно и много се краде из системата. Чудовищно е, че има хора, които са способни да откажат помощ на дете с аргумента, че е можело и да не се ражда. Потресаващо.

    - What are they saying, Fairfax? - I've no idea - it's all in French.
  93. 93 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    [quote#90:"555"]че никак не бих искал да съм родител на такова дете. Не бих издържал просто. Разбирате ли?[/quote]

    Много ми е интересно, ако ви се наложи, каква тъкмо песен ще запеете? (Не ви го пожелавам, просто теоретично?)

  94. 94 Профил на Музар
    Музар
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#90:"555"] Не бих издържал просто. Разбирате ли?[/quote]

    Налага се! Ти си го налагаш.

    Затова не си позволявай да налагаш фантазийните си решения върху хората, на които този проблем се е стоварил! Разбираш ли? Те не могат да го избегнат (простотиите на Нушка), както и не могат да го отменят. Казано в прав текст - не могат да убият това същество, което има нужда от цялата им обич и грижа. а това, докато не ти се случи, явно не е в способностите ти да разбереш. А, това е сламка, не е упрек.

    Гласът на разума е тих, но не се успокоява, докато не бъде чут." Бъдещето на една илюзия" Зигмунд Фройд
  95. 95 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#92] от "F.O. Fairfax":

    За несъвършенствата на здравната система няма смисъл да говорим - те са очебийни. Но да приемем, че живеехме в страната с идеално управлявана здравна система, от която не се краде. Въпросът ми (по-скоро философски) беше как да се процедира с тежки генетични случаи, пред които медицината е безсилна и които така или иначе ще завършат със смъртта на болния? А през този отрязък от време, който някои биха нарекли "живот" ще се мъчат както самият болен, така и близките му. Те дори повече от него.

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa
  96. 96 Профил на jubal harshaw
    jubal harshaw
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    До коментар [#91] от "Музар":

    Бе некой път не е толкова лесно. Гледната точка на майката е ясна, но има и гледната точка на болния. Колко е морално да обречеш някой на такъв непълноценен живот е голема питанка, особено ако въпросният някой няма възможност да избира.

    Ако не си участвал във взимане на решение за евтаназия, не може да си представиш какво е.

    Изобщо, темата е тежка и няма един правилен отговор.

    А темата за ролята на обществото изобщо не ща да я повдигам, у нас сме, както е казАл Жоро Тарабата, малце диваци и варвари.

    http://jubalharshaw.wordpress.com
  97. 97 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#95] от "555":

    Страните, които визирате, отдавна са намерили решение и то е диаметрално противоположно на вашето.

  98. 98 Профил на F.O. Fairfax
    F.O. Fairfax
    Рейтинг: 583 Неутрално

    До коментар [#95] от "555":
    Че то няма нужда да откриваме топлата вода - дори в НЗОК са чували за палиативна грижа - помагаш на терминално болния до последния му дъх с идеята да облекчиш възможно най-много страданията му и да не го оставяш сам. Просто струва пари и оказва се, за мнозина не е морален проблем просто да отпишат тези хора. Независимо каква е прогнозата, болката си е болка и човекът заслужава помощ, а впрочем и солидарността на здравите.

    - What are they saying, Fairfax? - I've no idea - it's all in French.
  99. 99 Профил на 8th_ball
    8th_ball
    Рейтинг: 940 Неутрално

    До коментар [#96] от "jubal harshaw":

    По тази логика си изтребвали болните от днес вече лечимата проказа. Дори десетилетия, след като лекарството е намерено. Кеф, нали?

  100. 100 Профил на leon555
    leon555
    Рейтинг: 688 Неутрално

    До коментар [#97] от "8th_ball":

    Аз не визирам нито една страна. Не знам защо така ме разбирате. Репортажът, който съм ви помолил да изгледате е от САЩ, страна с много по-добре управлявана здравна система и с много по-напреднала медицина. И какво решение виждате те да са намерили конкретно на тази болест? Нали ви казвам, изгледайте всичките 5 части и тогава да спорим.

    "Не подозирайте зла умисъл там, където всичко може да се обясни просто с глупост." Бърнард Шaa




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK