Здравното ведомство ще обсъди покриването на разходите за лечение на "пеперудените хора"

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет

© Български хелзински комитет

Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет



Искането на три правозащитни организации тежкото генетично заболяване булозна епидермолиза да бъде включено в списъка на болестите, за които държавата плаща домашно лечение, ще бъдe обсъдено от работна група. Това обещаха от Министерството на здравеопазването в отговор на запитване от "Дневник".


Въпросите към институцията бяха изпратени, след като в понеделник Българският хелзинкски комитет, пациентското сдружение Дебра-България  и Центърът за защита на правата в здравеопазването поискаха  равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епдермолиза. Трите организации твърдят, че държавата дискриминира около 100 души, които страдат от рядката болест.


Страдащите от булозна епидермолиза са наричани още хора с пеперудена кожа, защото тя е крехка и ранима като крила на пеперуда. При най-малък допир с дрехи дори се образуват рани и мехури, които бързо се инфектират.  Лечението се провежда у дома с помощта на антибиотиччни кремове и ежедневно превързване на раните с незалепващи превръзки. Те обаче са скъпи (излизат над 2000 лева месечно) и за много от болните са непосилен разход.




Ако грижите не са редовни, се стига до тежки усложнения като срастване на пръстите, а понякога дори на хранопровода, нарушено зрение, рак на кожата.


Обвиненията към министерството в дискриминация правозащитните организации градят на твърдението, че въпреки многократното представяне на проблема пред институциите, дълго време е липсвал какъвто и да е отговор на изпращаните писма и молби за промяна в нормативната уредба.


От 2010-та година насам болните молят в Наредба 38, която съдържа списъка с болестите, чието лечение в домашни условия се поема от държавата, да бъде добавена и булозната епидермолиза. Но реакцията на институцията е променлива – от липса на отговор, през загубени документи от здравната администрация до обяснението на зам.-министър Минчо Вичев, че наредбата "се отваря" само веднъж в годината за допълнения и за тази година това вече било направено.


"Дневник" попита защо това става само веднъж в годината. Отговорът е административно издържан - така е записано в Закона за здравното осигуряване с поправка в чл. 45, ал. 8 от 1-ви януари.


Въпросната наредба вече била изменяна през февруари, повториха отговора на Вичев от ведомствения пресцентър.


Обещанието обаче е, че "след утвърждаване на промените в Наредба № 38, касаещи условията и реда за включване на нови заболявания, ще бъдат обстойно обсъдени предложенията за актуализиране на списъка към наредбата, включително предложението за включване на заболяването булозна епидермолиза".


В момента към Министерството на здравеопазването била сформирана работна група, която е в процес на разработване на условия и ред за включване на нови заболявания в наредбата.  От ведомството напомнят, че всички изменения в наредбата ще се правят след "предварително широко обществено обсъждане и съвместно с представители на здравната каса". В същото време по думите на председателя на Центъра за защита на правата в здравеопазването д-р Стойчо Кацаров, поправката се състои от по-малко от десет думи – в приложението на наредбата, което изброява болестите, чието лечение се плаща от държавата, трябва да се добави булозната епидермолиза и международният индификационен номер.


След това и здравната каса трябва да допълни документацията, която пък казва кои медикаменти и медицински изделия се реинбурсират от бюджета.


Допълването на заболяването в списъка е препоръчано също от омбудсмана Константин Пенчев, над 90 международно признати специалисти в областта на заболяването, българската дерматоложка доц. Ивелина Йорданова. 


Българският хелзинкски комитет започва кампания за обществен натиск. На щандовете за безплатни картички в заведения и кина са пуснати над 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на "пеперудените деца" на картичките трябва да се залепи марка и да се пуснат по пощата. Писмата отиват директно до премиера, здравния министър и министъра на финансите. Има и он-лайн петиция. 

Коментари (9)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на pentuer
    pentuer
    Рейтинг: 696 Неутрално

    Това е едно добро начало

  2. 2 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1147 Неутрално

    Писах вчера позробно за Криско - едно детенце, което си отиде от тази рязка болест. Сега ще копипейстна вчерашните си два коментара - защото ако накарат само 4-5 човека да подпищат петицията, чийто лшинк е в краоя на статията, ще хомогнем на тези дечица и родителите им.

    КРИСКО Е ВЕЧЕ АНГЕЛЧЕ! ПОЧИВАЙ В МИР!

    (1/5) > >>

    shmorc:
    Запознаите се със съдбата на малкия Криско!
    Цитат
    На Криси за коликите му давам едни холандски хомеопатични капки Синабейби, но мисля, че няма много колики. Много добре му действа и ръката на татко му, сложена на коремчето му. По принцип на него гласчето почти не му се чува, или е пресипнало, личи си, че няма излишни силички за рев детето или болестта му е цапардосала и гласните струни. Вчера ходихме при една рейки-мастър, която му предава енергия, после каза, че ще отвори и нашите "канали", за да го зареждаме с енергия и ние, и като пипна мъжа ми установи, че неговият канал вече бил отворен. Та не знам, затова ли бебчо му харесва ръката? Аз нямам такива свръхестествени способности, затова се занимавам с останалото ежедневие и еженощие.

    Моята грижа са раните му, а пък тях си ги инвентаризирам редовно: (не чети, ако искаш да не ти секва кърмата!)
    - два броя уши с разранени ръбове - имат леек напредък, но току се сцепват, потича кръв и въобще ту се подобряват, ту се влошават, но не се излекуват. тях ги мокря само с разтвор на тетра
    - рана отзад на врата - гънките са без кожа. вдигането му е винаги трудно, защото почти няма как да избегна да не му я закача, а там не може да се превързва. ако знаеш, как се смях горчиво на историите ви за зачервяване отзад на врата - а при Криси е направо рана.
    - 10 броя пръстчета на ръчички без кожа и нокти на горната фаланга - тях ги превързвам през два дни, и само малко да се намокрят или тръкнат докато сменям превръзките и новия епител се свлича веднага до месо. в общи линии там държим фронта на едно място. познай как се превързва бебе с рефлекс да си стиска пръстчетата, от което само си ги наранява отново.
    - лакти в рани - последно бяха тръгнали да епителизират, дано се задържи новото образувание. превързвам ги през 2-3 дни с малки парчета от модерната мека незалепваща превръзка, отгоре марля, отгоре бинт.
    - краче и стъпалце без кожа - напредък има, там слагаме една незалепваща преврързка, дето е малко твърда, но няма друг вариант. мажем с епителизиращ крем и държим превръзката 2-3 дни. Крачето му уж тръгна да епителизира, сега има нещо изумруденозелено в новата тъкан, не знам, бактерии ли са, що са, утре пак тръгваме по лекари и по изследвания. Колкото и да не ми се ще да им го тикам в ръцете на докторите и да го разнасям по жегата, ме е страх да го оставя, без да е погледнат от специалист.
    - Рани на гърба му се увеличават като площ, стоят мокри, тези дни тръгнаха и да кървят, въобще се влошават, вместо да се подобряват. Мажа го с актовегин или солкосерил - това са епителизиращи кремове, ама - файда йок и отгоре слагам незалепваща превръзка, без да я прикрепям по някакъв начин. А е мръднало детето, а се е разместила.
    - други по-малки рани по "здравото краче" и гънките, около дупенцето. е, не заздравяват и това е. вече ме е страх да ги мажа с крема против подсичане, макар че понякога действа добре. това дете толкова цинк му погълна организма с тия кремове, не знам дали не е вреден. гледам да го оставям често с отворен памперс, това действа добре.

    Цялата тая галимация е станала част от дневния ни режим. Превързваме се на части, защото ръцете, лактите и гърба ми отнемат час, съответно крачето и гърба ми отнемат около 40 минути. Правя го в различни дни, за да не се тормози прекалено както детето, така и ние. Защото той плаче през цялото време и понякога на финала ми иде да припадна, но не мога да си го позволя. при смяна на памперса мацам всичко, което не е покрито с превръзка с разни кремове. Не мога да го къпя със сапун, само се топим през няколко дни в тетра, от което корите на раните падат и те пак се оголват и въобще, въртим един порочен кръг неизвестно докога.

    А Англията още е мираж... и не се знае докога. Лекарката оттам по мейла ми предлага да му слагам разни медикаменти, които тук не се продават. Едни от най-модерните превръзки, дето струват 10 лв парчето с размери 10 х 18 см (а на мен ще ми отива парче и нещо само за крачето) са почнали да ги продават, офисът на вносителя е в някакво мазе - явно тепърва започват дейност. Както ме е срам да приемам финансова помощ от другите мами, виждам, че неизбежно нещата вървят натам. Пустите рани просто стоят и не знам ще има ли момент, в който да не се превързваме или да се превързваме по-малко.
    Съжалявам, хора, съжалявам Ели, че си позволявам тази крачка, на която ти не смееш, но, ви моля всички вас да помогнете.
    Няма да се крия зад своя ник, аз също ще помагам с каквото и както мога. Стартирам с първите парички, защото малкия Крис има нужда от специални превръзки всеки ден, всеки час, всяка минутка... Малкото съкровище на семейството на Елена е също толкова прекрасно колкото и моя малък син, мрънкащ на 1 метър от мен.
    Лилибон се нуждае от средства за закупуване на превръзки на нейния син Кристиян.

    Елена Генчева Енева
    Първа Инвестиционна Банка Варна
    IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
    BIC FINVBGSF
    адрес на банката: гр. Варна, ул. Братя Миладинови №47

    В Австрия и Германия тези дечица се наричат "пеперудени деца", защото кожата им е толкова нежна и ранима като крилата на пеперудите и си имат най - различни организации, които ги поддържат, събират финансова подкрепа, организират събирания, дават и морална подкрепа. В Австрия има около 500 човека с това заболяване.

    Цвети:
    Моля те разкажи ми нещо повече за тази болест, стана ми страшно, ами майката откъде тези сили да се справя. Ще се радвам ако и други се включат в набирането на средства, лично аз ще помогна с колкото мога.

    Ilma:
    Горкото детенце. Много тъжна съдба...

    shmorc:
    Ето и идеята за Криско в банка за идеи. Има още 9 дни! моля ви гласувайте! гласувайте колкото пъти можете! http://www.bankazaidei.com/?p=ideas&id=1637&s=

    Ilma:
    В обедните новини по NOVA дадоха репортаж за малкия Криско. Болестта му се среща изключително рядко. Лечението за 3 дни струва 100 лева. Майката благодари на всички мами, които я подкрепят морално и материално. Гледайте новините по NOVA, предполагам че ще го дадат пак и всеки да помогне с каквото може.

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  3. 3 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1147 Неутрално

    И още малко конкретна история - за Криско, която мен ме потресе - за да разберете каквои е тази болест и защо е престъпно държавата да обръща гръб на тези деца:

    Ето го Криско - http://farm3.static.flickr.com/2163/1778519259_dd38ee5e83_o.jpg

    а ето разказът за краткия му гивот:

    Чуй какво ни казва Криско:
    Ели, a.k.a. itilien още lilibon каза нещо много истинско и много важно вчера, на прощаването с малък и прекрасен Криско. Мисля, че е хубаво повече хора да го чуят:

    В памет на Криси

    Всеки човек си задава въпроси за смисъла на човешкото съществуване. Всеки човек търси смисъла на живота, задачата, с която е изпратен на Земята. Все още не съм намерила своята, но знам, че малкото ни момченце беше тук с мисия. Може би звучи твърде мистично и религиозно, но краткият му живот донесе толкова промени не само у мен и у баща му, но и у всички вас, че ме убеди, че Криси не е страдал напразно.

    Някога направо се ядосвах на християнската религия как може да се гради около една история на мъка и страдание. Как може отново и отново да се преповтаря разпъването на Христос с всичките кошмарни детайли и какво толкова получават хората от нея? Сега, когато моето собствено дете изстрада толкова много, видях с очите си какво въздействие оказа животът му върху околните. Явно хората сме така създадени, че са нужни силни удари, за да се променим дълбоко, за да станем по-добри. Ние сме камъкът, дълбан от ударите на чука и длетото и превръщан в прекрасно творение.

    Петте месеца с мъничкия ни Криско ни дадоха много. Дадоха ни най-ценното – свързаха ни с невероятни хора, които с гордост наричаме приятели. Изпитвам огромен респект към тях, странното е, че те пък изпитват респект към мен, но се надявам връзката ни да бъде дълга и плодотворна. Криси намери във форума своята най-прекрасна и борбена кръстница. Видя я за първи път в деня на кръщенето си, но тя беше с него в последните му дни и направи толкова много! Благодаря ти, Гале!

    Криси се сдоби с цял отбор форумски лели [прекрасните момичета от bg-mamma - б.м.], момичета, вие знаете кои сте, как тръпнехте и мечтаехте за него, благодаря ви! Аз мечтаех да ви събера на някоя просторна поляна по случай първия му рожден ден, за голямо веселие, игри и танци, а татко му се заричаше да ангажира Спортна зала във Варна за абитуриентската му, не успяхме, но ви благодаря, че сте с нас, тук и сега!

    Криси ни показа какво могат да постигнат обединените усилия на много хора. За мен нямаше ограничения. Всичко, което сметнех за нужно за детето, ми беше осигурявано по най-бързия начин. Благодарна съм на всички вас, за всичко, което направихте за моето детенце! Мисля, че и вие сте силно впечатлени от себе си! Никога досега не съм била свидетел на такова сплотяване във форума. Всички действахте като един, бяхте силата зад гърба ми. Нито за минута не ми се наложи да се тревожа мога ли да си позволя нещо, което може да помогне на детето ми. Представяте ли си колко родители си броят стотинките, за да могат да купят лекарства на децата си? За разлика от тях, винаги когато някоя превръзка на Криси се замърсеше, не се и замислях дали да я хвърля, има ли с какво да я сменя, независимо от високата й цена. Благодарна съм на хората, които ни снабдяваха с превързочни материали, които направиха максимална отстъпка, щом разбраха за какво става дума.

    Вие сте силни, когато сте заедно. И можете да направите невъзможното. Толкова ми е странно как в държава, в която хората са добри и искат да помогнат, държавната администрация е тромава и повече пречи, отколкото да помага.

    Всички вече сте чували за сертификата Е112. Два дни преди Криси да си отиде, получихме писмо – отговор, който обяснява, защо не ни го издават. Защо ли? Ами нямало пътека за неговото заболяване, затова! Нещо, което се научава точно за пет минути ровене в списъка от пътеки на касата. Нещо, за което им трябваха месеци, за да ни го кажат.

    Все искам да ги питам – ами ако вашето дете е с температура и е отпуснато, колко месеца ще сте склонни да изчакате, за да го заведете на лекар?

    Състоянието на децата се променя с часове, времето, в което могат да получат помощ се топи безвъзвратно. Всъщност не мислете, че те са убили Криси. През цялото време, докато чакахме, поддържахме връзка с две клиники в чужбина, пращахме снимки и информация за състоянието на детето. Те първи ни казаха, че няма смисъл да пътуваме, че това само ще го влоши, а те няма да могат да помогнат. В един момент ни написаха, че се молят за нас. Криси живя още два месеца след това. Искам да благодаря и на тях – на д-р Джемайма Мелерио и на д-р Аня Дием. Впечатлена съм от безкористното им отношение и желание да помогнат, от това, че бяха готови винаги да отговарят на моите въпроси и да ме съветват, от това, че и двете организираха и ми пратиха колети с превързочни материали, които не се намират тук и които са много скъпи. Отново ми доказаха, че помощ има, щом насреща имаш истински хора.

    Щом заговорих за болници, да спомена и екипа на детско интензивно отделение в Терапевтичния блок във Варна. Страхотни хора, дълбоко съм впечатлена от някои от тях, най-вече от завеждащата отделението д-р Желева, но и от други лекари и сестри. Те четири пъти ми връщаха детето от оня свят, не се отказаха докрай да помагат на Криси, макар да ми обясняваха, че усилията им не могат да го излекуват окончателно. Благодарна съм им, защото там, в отделението, детето ми започваше да се усмихва. Поглеждаше надвесените на креватчето му хора и срамежливо се усмихваше, сякаш искаше да каже - „Искате ли да пообщувате с мен?“

    Разбира се, там той изстрада много, но вина за това има състоянието на хуманната ни медицина, която работи с доста нехуманни методи.

    Надявам се да имам възможност да помогна някои неща в нашите болници да се променят. Страданието трябва да намалее!

    На какво още ни научи Криси? Научи ни на сила, търпение, издръжливост, каквито не сме подозирали, че можем да притежаваме. Научи ни да ценим и малкото. Научи ни да намираме щастие във всеки един момент. Научи ни да се борим и да се надяваме. Най-лошото, което човек може да направи е да приеме, че нещата са предопределени. Може и така да е, но се чувстваш човек само, докато действаш и полагаш усилия да ги промениш. Надеждата е велик двигател, който може да те отведе надалеч. Способни сме на толкова много! Криси ясно ни го показа.

    Може би ви е странно да говоря за ненавършилия си 5 месеца син така, сякаш е голям и мъдър човек. Всъщност той не беше бебе. Винаги ме гледаше като голям и силата на погледа му успя да повлияе на всички вас, макар и само от снимка. Казват, че очите са прозорците на душата. Мисля, че той беше стара и мъдра душа, вместена в мъничко и страдащо тяло. Сигурно ще ви прозвучи странно и мистично, но за мен той беше Учител.

    Тук, на снимката е в един от редките моменти, когато беше добре и се усмихваше. Казвала съм го и друг път. Всяка негова усмивка сякаш дръпваше завеса и през нея виждах един съвършено различен свят, прекрасен, изпълнен с безкрайна радост, но уви, недосегаем. Вярвам, че Криси е там сега. Знам, че вече е здрав и щастлив. Знам, че е заобиколен от приятели, които го поздравяват за успешно изпълнената мисия и за геройски понесените страдания.

    Затова искам да се радваме за него, не да плачем. Мечтаех да имам шанса да отгледам още едно детенце, вместо това получих житейски урок. Но край нас има толкова много деца, нуждаещи се от грижи, на които мога да дам това, което исках да дам на него. Предлагат ми да основа фондация на името на Криско със събраните от вас средства. Не знам дали ще го направя, но със сигурност те ще отидат в помощ на болни деца. А освен това аз, а и вие продължаваме да сме тук и можем да направим много!

    Моля ви се, радвайте се, радвайте се, че малкият голям Криско вече е добре! Колкото и да ни липсва, нека всичко да завърши с усмивка!

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  4. 4 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1147 Неутрално

    И още нещо - за евентуаните цинични прагматици, които ще кажат "тъй и тъй ще умре, защо да харчим пари за него?"

    Болестта не е задължително фатална. Много дечица израстват и живят с нея цял живот. Криско, за който писах по-.горе, нямаше този шанс. Но други имат. И нямаме право да издаваме присъда "обречен".

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  5. 5 Профил на Starec
    Starec
    Рейтинг: 806 Разстроено

    До коментар [#3] от "Вени Г.":
    Много трогателно наистина. Но освен Криско има още 100 като него - и става въпрос за 1,2 млн. лв. (2000х100х12). Но освен тях има още поне 50,000 други болни от нещо деца. И изобщо списъкът на болните чакащи пари (изобщо или повече) за домашно лечение е ужасяващо голям - така е у нас, така е и по света. И за това се налага някакво "приоритизиране" (както би рекъл Президента). А това не става със сълзливи истории за конкретно детенце (всяка от тях е такава, за съжаление), а със широко обсъждане - колко са болестите, колко са страдащите у нас, колко пари имаме и как да ги разпределим най- ефективно.

    Поздрави
  6. 6 Профил на hodounski
    hodounski
    Рейтинг: 3217 Гневно

    Става дума за 100–ина души.И ги разтакават разни чиновници!Е---ти държавата!На чиновниците им го пожелавам същото от все сърце!

  7. 7 Профил на gsb
    gsb
    Рейтинг: 696 Неутрално

    Ето това се казва пряка демокрация. Гракнат за нещо вестниците или телевизията и то вече е в дневния ред. Не че съм против да се поемат грижите за тези хора, но факта , че това се прави защото се написа във вестника, показва пълната липса на работещи политики в тази област. Реагира се на настроенията в обществото, с което се цели и се постига единствено популистки предизборен ефект и нищо друго. Няма някакъв критерий, на базата на който тези хора вече ще бъдат обгрижени, нито такъв, на базата на който до момента са били пренебрегвани, и на базата на който някои други ще продължат да бъдат пренебрегвани.

  8. 8 Профил на Вени Г.
    Вени Г.
    Рейтинг: 1147 Неутрално

    [quote#5:"Starec"]това не става със сълзливи истории за конкретно детенце (всяка от тях е такава, за съжаление), а със широко обсъждане - колко са болестите, колко са страдащите у нас, колко пари имаме и как да ги разпределим най- ефективно. [/quote]
    Съвършено си прав. Затова трябва да се направи здравна карта и единна информационна система на НЗОК и джипитата - все неща, които трето правителство обещава, че ще направи и си остава с обещанията. Без това не може да има никаква здравна стаетистика, т.е. здравната политика се определя по ромския меитод - гледане на ръка,
    Приоритизирането, както го наричаш е въпрос на медикоикономически анаелиз - с който у нас също никой не се занимава.
    А третото, но не и по важност, е, че не може с толкова ниски здравни вноски да искаме качествено здравеопазване. Европейската статистическа служба отчита, че през 2002 г. страната ни е похарчила 5,3% от БВП за здраве, а през 2010 г. – 4,8% , а вече и за 2013 година-4.1 %, т.е за 11 години 1.1% надолу. А здравеопазването е вторият сектор по размер на разходите в ЕС /след социалната политика/ със 7,5% от БВП или 14,7% от общите държавни разходи. Делът на харчовете за здравния сектор е най-висок в Дания и Ирландия – 8,5% от БВП. България е на опашката по този показател, а след нас остават само Кипър (3,3%) и Румъния (3,6%). Страната ни вероятно би била в още по-неизгодно положение, ако се разглеждаха данните за 2011 и 2012 г., когато средствата за здраве като дял от БВП паднаха до около 4%.
    Сега вероятно ще каежеш, че освен тези пари, хората давает "на черно" още толкова. Но това също е резултат на тотално сбъркана държавна политика.

    Най-добрият аргумент против демокрацията е 5-минутен разговор с избирател - Уинстън Чърчил
  9. 9 Профил на Starec
    Starec
    Рейтинг: 806 Весело

    До коментар [#8] от "Вени Г.":
    Напълно съгласен. Има обаче нюанс. Трябва да се обясни на хората - за толкова пари (като здр. вноски и данъци) - имаме такова здравеопазване. Ако искаме повече хора да се лекуват, повече лекарства за домашно лечение и по-големи заплати на доктори и сестри - да се съгласим с удвоени здравни вноски (примерно). Ама никой не смее да го каже на глас, че хиените ще го разкъсат, нали?

    Поздрави




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK