Здравното министерство трябва да вземе решение за "пеперудените хора" до две седмици

Яна е "пеперудено дете". За да не се възпалява и разранява кожата й, й трябват специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, които обаче са изключително скъпи и затова се налага да се заместват с обикновени марли.

© Боян Христов, Боян Христов

Яна е "пеперудено дете". За да не се възпалява и разранява кожата й, й трябват специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, които обаче са изключително скъпи и затова се налага да се заместват с обикновени марли.



Остават няколко дни, в които Министерството на здравеопазването трябва да реши как ще изглежда списъкът на заболяванията, чието лечение ще се поема от Здравната каса частично или напълно през тази година. До 15 февруари ведомството ще приема предложения и становища от останалите обвързани институции, а до седмица след това обновеният текст на Наредба № 38 трябва да стане публичен.


Тогава и родителите на Яна, за която тази седмица "Дневник" разказа чрез снимките на Боян Христов и с позволението на Български хелзинкски комитет, ще разберат дали държавата ще им помогне.


Яна и още около 100 българи са диагностицирани с булозна епидермолиза. Заболяването е генетично и засега нелечимо. Болните са наричани хора с пеперудена кожа или "пеперудени хора", защото кожата им е толкова ранима, че могат да им се формират рани и мехури дори и при обикновен допир. Това състояние изисква постоянна грижа, а за раните трябват специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове на стойност около 2000 лева на месец.   




Болните от булозна епидермолиза и техните близки молят правителството да включи заболяването в наредбата за реимбурсиране от 2010 г. насам, но досега без резултат. Реакцията от страна на здравното министерство варира - от липса на отговор, през оправдания за загубени документи и до обяснения, че наредбата се разглежда само веднъж годишно и че сроковете за това вече са изпуснати.


Сега срокът все още е отворен и всеки човек може да изрази подкрепата си към молбата на "пеперудените хора" чрез инициативата на Български хелзинкски комитет, стартирала през миналата година. На сайта на БХК и на специалния сайт, посветен на кампанията, всеки може да попълни петицията и да я изпрати едновременно до министър председателя, министъра на здравеопазването и министъра на финансите. 


Освен това от пресцентъра на Министерството на здравеопазването потвърдиха за "Дневник", че във ведомството са постъпили "многобройни предложения от различни организации, включително и от БХК", така че и обяснението за загубени документи от здравната администрация като пречка отпада.


Молбата обаче все още не е обсъдена и не е ясно на къде клонят везните, защото МЗ ще вземе решение след като приключи крайният срок и се получи официалното становище от НЗОК за възможността тя да заплаща лечението с публичния ресурс.


На въпроса колко скоро могат да очакват хората с болестта да разчитат на подкрепа от Здравната каса, от ведомството отговориха така: "Целта на МЗ е възможно най-широк кръг заболявания да бъдат включени в списъка на заплащаните от НЗОК". Въпросът защо от 2010 до сега заболяването не е било вписано в наредбата остана без коментар. 


Още един от въпросите ни не получи отговор - дали се обмисля и ще бъде ли удовлетворена молбата на други 60 българи със сходен казус. Те са диагностицирани с рядката генна мутация фамилна амилоидна полиневропатия. Хората носят мутацията през целия си живот, но тя се активира около 50-ата годишнина, така че за тези от тях, които наближават критичната възраст, тазгодишният текст на Наредба 38 може да се окаже животоопределящ.


В края на 2011 г. Европейската агенция по лекарствата е одобрила първия и единствен за момента медикамент, който може да предотврати фаталния и мъчителен край на болестта, но той е непосилно скъп. Апелът на пациентски организации и на хората, диагностицирани с рядкото заболяване, лекарството да се впише максимално бързо в регистрите на Здравната каса, е получил стандартния отговор от здравното министерство миналата есен - че обновяване на списъка се прави само веднъж годишно.


Очаквайте коментара на Здравната каса по тези въпроси следващата седмица в "Дневник".


Всичко, което трябва да знаете за:
Коментари (35)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше обидни или нецензурни квалификации, обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа или призиви към насилие по адрес на конкретни лица.

  2. 2 Профил на deaf
    deaf
    Рейтинг: 3271 Неутрално

    До коментар [#1] от "Thermobee":

    Процедурата "ин витро" в Щатите струва $10 000. В България е безплатна. Искам да кажа,че всеки народ си има приоритети,защото парите на никого не стигат за всичко.

  3. 3 Профил на pbd
    pbd
    Рейтинг: 442 Неутрално

    [quote#1:"Thermobee"]Чета и ми се реве - съдбата на болни хора зависи от тъпите чугунени министерски чиновници! [/quote]
    Това са единични случаи , а на Вас ви се реве? Задавате ли си въпроса за масовите заболявания какво е подсигурено ? На книга много , де факто лъжовни грижи не от страна на обруганите "крадливи" доктори , а от същите чиновници и от страна на тези , които отнесоха около 2 милиарда лева от Здравноосигурителния фонд неизвестно къде. Липсата на пари поради безочлива кражба от чиновници и министри е причина да пада нивото на здравеопазване и бягство от България на подготвени и обучени специалисти в България и подарени на друга държава. За това трябва да Ви се реве и не само. От рядко заболяване рядко се боледува , но масовите ни газят един по един.

  4. 4 Профил на ikar_01
    ikar_01
    Рейтинг: 1040 Неутрално

    Живота на всеки един човек е ценен. Древна Спарта са въздигнали в култ физическата сила и са унищожавали недъгавите и не толкова здрави деца.. А колко поети и философи има Спарта?

  5. 5 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    Много се спекулира с тия библейските и исторически мотиви, няма такива работи, всичко е бизнес и маркетинг.
    Но това е погрешна визия за света, защото практически хората режат клона на които седят, огледайте се около вас и кажете какво добро ни донесе тази религия до сега ?!

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  6. 6 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Любопитно

    Все повече болни хора по света, климатични катастрофи до кога така ...

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  7. 7 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#3] от "pbd":
    Мнозинството от боледуващите от генетичните заболявания може да се диагностицира през ранната бременност чрез заплащан от НЗОК генетичен тест, булозната епидермолиза също!
    Но много бременни не желаят аборт, раждат тежко увредени деца, носители на тежки генетични малформации и после искат някой друг да поеме издръжката им.
    В много държави услугите на здравната каса са пропорционални на вноските, у нас НЗОК е взаимосолидарна. По този начин тя се източва и за плащащите вноски няма средства, защото парите не са безкрайни.

  8. 8 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Любопитно

    Защо когато ни е страх винаги си затваряме очите, това никого не е спасило ?!

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  9. 9 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#7] от "Пърсифал - това съм аз!":
    [quote#7:"Пърсифал - това съм аз!"] защото парите не са безкрайни.[/quote]
    А хората са безкрайни нали !
    Трябва да има радикални промени в здравеопазването, защото човешкото здраве е по-важно от парите !

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  10. 10 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    Освен това лечението на различните "обикновени" болести е по-евтино поради масовост на прилаганите лекарства и техника за изследването им.
    Не одобрявам начина на разпределение на средствата на НЗОК, не работя като лекар с нея. Повечето колеги се карат, джафкат, но мнозинството е доволно от съществуващото положение, защото в него има неброени пари под масата, които са необлагаеми с данъци и т.н.
    Съществуват много ефективни лекарства, които се прилагат по света за повечето масови заболявания, у нас не, защото стоящата на границата фармацевтична мафия не ги внася или не ги рекламира. Повечето са познати на вашия чичо д-р, но той не е премиран от представителя на тази или онази фармацевтична компания и естествено не се изписват.

  11. 11 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Разстроено

    До коментар [#10] от "Пърсифал - това съм аз!":
    А тези деца са плодовете на всичко това !

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  12. 12 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#9] от "The All Seeing I":
    Безкрайността е математическо, философско или теологично понятие. Медицината не борави с него, икономиката също.
    Нека всеки получи от НЗОК пропорционално на здравния си пакет. Никъде по света здравноосигурителна система, която се финансира от вноски не поддържа "ПЪЛЕН" здравен пакет. Подобни болни се ползват от парите на фондации, допълнителни частни здравноосигурителни фондове.
    За "Ин витро" съгласна, макар че у нас е много нисък процентът на успеваемост. Но за родителски комплекси, неосведоменост, свръхрелигиозност и експеримент от рода" Абе това не може да е так" не съм съгласна да плащам.

  13. 13 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#11] от "The All Seeing I":
    Тези деца са плод на родителите си, които не са искали да го абортират! БУЛОЗНАТА ЕПИДЕРМОЛИЗА СЕ ДИАГНОСТИЦИРА ПРЕДИ РАЖДАНЕТО С ГЕНЕТИчЕН ТЕСТ!

  14. 14 Профил на Нели Ангелова
    Нели Ангелова
    Рейтинг: 1015 Неутрално

    До коментар [#1] от "Thermobee":
    Кои ли идиоти са писали минус на това мнение?

    нели ангелова
  15. 15 Профил на ikar_01
    ikar_01
    Рейтинг: 1040 Неутрално

    До коментар [#14] от "Нели Ангелова":

    В един филма имаше фраза: "Ако човек е идиот, то е завинаги!"

  16. 16 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    Бизнесът и медицината са две взаимно изключващи се понятия !
    Бизнесмените се стремят към постоянно повишаващ се поток от клиенти, а медицината се стреми към премахне на болестите веднъж за винаги ...

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  17. 17 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    Не си затваряйте очите пред истината, болестите се разпространиха през последното столетие поради мобилността на големи групи хора, войните, новите транспортни технологии , които пренасят свежи продукти, яденето на необичайни за нацията продукти, които не пасват на отделяните ензими, храненето с мляко и млечни продукти, което е вредно и чиста проба търговия.

  18. 18 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#13] от "Пърсифал - това съм аз!":
    Не вменявай вина там, където я няма !
    Хората, не са подвижни лаборатории, на всеки може да се случи !

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  19. 19 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#1] от "Thermobee":
    До коментар [#14] от "Нели Ангелова":
    До коментар [#15] от "ikar_01":
    Другите са анонимни, но аз не.
    Не се чувствам идиот, но не страдам от наивност, незнание, неосведоменост и сантименталност.
    Ако вашият джи пи е сантиментален и наивен веднага го сменете, той не може да взема ефективни решения в реално време и ще си влошите болестта докато той ахка и охка и плаче от съчувствие.
    Парите в медицината ИМАТ значение. Ако имате пари се лекувате с добри медикаменти, независимо от НЗОК, правителство и който и да е. Ако сте беден не си купувате и това, което доплаща касата, защото и за него нямате пари.

  20. 20 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#17] от "Пърсифал - това съм аз!":
    Вече го казах ...
    с думи прости, работим за система която бавно, но сигурно ни уврежда и се налага една голяма група хора да попаднат в графата "прецакани" и да се лишим от тях (никой не е застрахован, че детето му няма да е от тях) .
    Аз за войните, всички знам, последната голяма беше преди 100 г. , следващата след 50г, а след това 25г, може би ?!

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  21. 21 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#18] от "The All Seeing I":
    Това просто не е вярно! Всеки след направен генетичен тест САМ решава дали да задържи увреден плод или не!
    няма да разисквам спорни въпроси за причините за генетична малформация. Нямате компетентност.
    И нека кажа на съчувстващите:
    Утре вашият баща, майка, брат, сестра, дете, съпруг, недай си Боже, изпада в кома. Осигурен на 100%. Дали за него ще се положат същите грижи като за Златко Баретата, Манол Велев мъжът на Весела Лечева, мануела Горсова или просто след 10-15 дни ще го изпишат от болницата заради превишен лимит на средства за лечение? Или за свършване на дните, определени за лечение на това заболяване?

  22. 22 Профил на Велков
    Велков
    Рейтинг: 3936 Гневно

    До коментар [#19] от "Пърсифал - това съм аз!":

    Все пак мисля, че аз не съм анонимен, а ти си.

  23. 23 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#20] от "The All Seeing I":
    Явно сте страдащ от идята, че човечеството е излязло от пещерите и ползва огъня?
    неотменими са развитието на технологиите, развитието на човечеството е за съжаление свързано с трудно оцеляване за бедните и необразованиете, за сръхраждащите нации, за свръхпотребяващите нации, за управляваните от свръалчни политици....
    Който може си плаща и не само оцелява , но и живее добре, който не може да спечели пари или да осребри знанията си ...(:

  24. 24 Профил на Нели Ангелова
    Нели Ангелова
    Рейтинг: 1015 Неутрално

    До коментар [#13] от "Пърсифал - това съм аз!":

    НЕ Е ВЯРНО ТОВА! ЗАБОЛЯВАНЕТО Е ГЕНЕТИЧНО, НО НЕ ВИНАГИ СЕ УСТАНОВЯВА ПО ВРЕМЕ НА БРЕМЕННОСТТА. НЯМА РОДИТЕЛИ, КОИТО ДА ЖЕЛАЯТ ДА РОДЯТ СТРАДАЩИ ДЕЦА! И СКРИНИНГОВИТЕ ТЕСТОВЕ ПО ВРЕМЕ НА БРЕМЕННОСТ НЕ ВИНАГИ ДАВАТ РЕАЛНА И ТОЧНА ПРЕДСТАВА ЗА ЗАЛОЖЕНИТЕ ГЕНЕТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ. АКО СТЕ ЛЕКАР, ТРЯБВА ДА ГО ЗНАЕТЕ Боже, опази ни нашите "хуманни" лекари!
    ПОЖЕЛАВАМ ГО НА ТВОИТЕ НАСЛЕДНИЦИ!

    нели ангелова
  25. 25 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#21] от "Пърсифал - това съм аз!":
    А колко струват тези тестове ?
    Какъв процент от българското население може да си ги позволи ?
    Защо няма ясна и общодостъпна процедура за това, а се действа по метода на мобилните оператори: "всичко е толкова ясно, написано е само 100 листа на иврит, а да не забравяме и дребния шрифт".

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  26. 26 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#24] от "Нели Ангелова":
    Непрекъснато се вменява вина на хората, че са тъпи че са безотговорни, че са лоши и какво ли още не. Истината е, че май вече лекарите са забравили да полагат ХИПОКРАТОВА КЛЕТВА, а чиновници ги мързи да си размърдат затлъстелия и атрофирал gluteus maximus !

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  27. 27 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#25] от "The All Seeing I":
    + за
    [quote#25:"The All Seeing I"]се действа по метода на мобилните оператори: "всичко е толкова ясно, написано е само 100 листа на иврит, а да не забравяме и дребния шрифт".[/quote]
    До коментар [#24] от "Нели Ангелова": не ставайте смешна
    единствената ми дъщеря е на 53 години.
    Клетвите застигат даващия ги.
    Асарат беийнс шууб, кантерим харама.

  28. 28 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#27] от "Пърсифал - това съм аз!":
    А Вие сте на 73 ... ?!

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  29. 29 Профил на Велков
    Велков
    Рейтинг: 3936 Весело

    Нушке, пробвай се по друга клинична пътека.

  30. 30 Профил на Health Care
    Health Care
    Рейтинг: 442 Неутрално

    До коментар [#27] от "Пърсифал - това съм аз!":
    Кой, кого лъже ?!

    Богата и здрава държава не се прави с беден и болен народ ! (Ain't buying no shit)
  31. 31 Профил на Асенов, който иска референдум!
    Асенов, който иска референдум!
    Рейтинг: 714 Разстроено

    Държавата имаше грижа за следните категории
    - Спешната помощ
    - Онкологично болните
    - Ваксинопрофилактиката
    - Репродуктивните проблеми
    Това са ЧЕТИРИ прости дейности от които зависи бъдещето на една нация. Тя прехвърли тези свои задължения на НЗОК, болниците или някои частни центрове. Или както е казал великия Комбинатор - делото на давещите е проблем на самите давещи се.
    Сега стотина наказани от природата се молят държавата да се погрижи за тях. Едва ли... Тя да не е Буда...

  32. 32 Профил на venomlie
    venomlie
    Рейтинг: 225 Гневно

    Масовия психо терор, ще продължи докато майките с проблеми започнат сами да си ги решават, в задния двор или мазето ...
    Рано или късно това ще се смята за нормално и тогава ще стане страшно ...

  33. 33 Профил на venomlie
    venomlie
    Рейтинг: 225 Неутрално

    До коментар [#31] от "rusamanova":
    [quote#31:"rusamanova"]Сега стотина наказани от природата се молят държавата да се погрижи за тях[/quote]
    Природата ли е виновна за канцерогените, цигари масово рекламирани, за замърсените почви води и въздух, за химикалите и ГМО храните , ... безочието няма граници !

  34. 34 Профил на Асенов, който иска референдум!
    Асенов, който иска референдум!
    Рейтинг: 714 Гневно

    [quote#33:"eon"]Природата ли е виновна за канцерогените, цигари масово рекламирани, за замърсените почви води и въздух, за химикалите и ГМО храните , ... безочието няма граници ! [/quote]
    Безочието наистина няма граници.
    Тези хора не са виновни че са болни от това заболяване. То е генетично обусловено. Може да се случи на теб, на мен и на друг. Лечението на това страдание е скъпо. Няма човек който може да си го позволи сам. Затова е държавата. Да поеме грижа за тези които не могат да се справят сами.
    Тази държава не е нито на Буда, нито на Христос или Мохамед. тя не служи само за лично облагодетелствуване чрез контрабанда, рекет или строеж на магистрали...

  35. 35 Профил на deaf
    deaf
    Рейтинг: 3271 Неутрално

    До коментар [#4] от "ikar_01":

    Между цивилизацията и културата има необходим антагонизъм. Изключително рядко в Историята те са съжителствали заедно и то е било за кратко. Това е относно Спарта и Атина.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK