Около 700 българи страдат от рядкото генетично заболяване хемофилия

Денят на хемофилията през 2012 г. бе отбелязан във Варна с пускането на 100 червени балона във въздуха - колкото са засегнатите от болестта деца у нас.<br />
<br />
Източник: Българска асоциация по хемофилия

Денят на хемофилията през 2012 г. бе отбелязан във Варна с пускането на 100 червени балона във въздуха - колкото са засегнатите от болестта деца у нас.

Източник: Българска асоциация по хемофилия



Днес е Световният ден на хемофилията. Всяка година на 17 април по цял свят се изразява съпричастност към болните от това рядко генетично заболяване. Началото е поставено през 1989 г. от Световната федерация по хемофилия, а датата е избрана, за да съвпадне с рождения ден на основателя на организацията Франк Шнабел. 


У нас регистрираните с лека, средно-тежка и тежка форма на хемофилия са над 700, като около 100 от тях са деца. Засегнатите в световен мащаб са между 200 и 300 хиляди души. 


Хемофилията е наричана "кралската болест", защото е била често срещана в европейските кралски дворове. Това е заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно и води до чести и тежки вътрешни кръвоизливи, които могат да застрашат живота и обикновено са съпроводени с непосилна болка. 




Болестта се предава от майка на дете и от нея страдат предимно мъже. Причината е в това, че тя се получава при дефект в хикс-хромозомата, а мъжете имат само една такава, докато при жените са две и дефектът обикновено се наваксва от втората. Болестта възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда. За да живее нормално, човек с хемофилия трябва да получава заместители с фактори за кръвосъсирване през целия си живот, които се вливат на всеки 12 часа.  


Националният алианс на хората с редки заболявания е една от организациите в България, които се грижат за правата и подобряване на медицинските услуги за хората с хемофилия. Организацията определя нивото на медицинското обслужване като "съпоставимо със средно-европейското и дава възможност за едно добро качество на живот на болните". Уточнява и, че Националната здравноосигурителна каса поема домашното лечение на болните от хемофилия у нас, но има и недомислици, свързани с него.


Една от тях е фактът, че на всеки три месеца пациентите трябва да доказват заболяването си, вместо позволените от закона шест месеца. За да го направят, те трябва да преминат през тежка бюрократична процедура.


Друг проблем е одобреното от здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола за домашно лечение. Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите. Липсва и регламент за заплащане на кръвосъсирващите фактори, необходими при планирани хирургични интервенции.


В понеделник Българската асоциация по хемофилия съобщи, че едва 4% от всички 700 регистрирани българи с това заболяване имат работа. Според представителите на асоциацията работодателите не са достатъчно информирани. Те призоваха общество да интегрира болните, като знае, че те могат да живеят пълноценно при правилното лечение и начин на живот, както и че болестта не е заразна.


У нас световният ден ще се чества във Варна и в София с инициативи, организирани от Българската асоциация по хемофилия. Сборните пунктове са "Гранд мол Варна" и "Арена Младост", с начален час съответно в 18 ч. и в 17 ч. Ще има аниматорско шоу и кино прожекции, а накрая ще се пускат фенери на желанията.

Коментари (14)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Дедо Либен
    Дедо Либен
    Рейтинг: 1211 Неутрално

    През 1936 година почива един от наследниците на испанската кралска династия при автомобилна катастрофа в Пиренеите. От получените незначителни прорезни рани, кръвта му изтича, докато го откарат до най-близката болница. Това е коварно заболяване, понеже при порязване при бръснене, кръвта много бавно и трудно се съсирва!!!

  2. 2 Профил на иван
    иван
    Рейтинг: 374 Неутрално

    За хората с хемофилия и особено за децата са нужни специалните нужди на всички държавни органи, доколкото заболяването е животозастрашаващо, а е нелечимо. Поддържащата терапия е скъпа и процедурно неприятна, но бюрократичните проблеми пред болните са значителни. Нима е толкова трудно те да се преодолеят законодателно, а законите да се спазват от всички? Даже не става дума за милосърдие...

    effi
  3. 3 Профил на Рубиконан от Балъкимерия
    Рубиконан от Балъкимерия
    Рейтинг: 1316 Неутрално

    [quote#0:"статията"]...Нациналната здравноосигурителна каса поема домашното лечение на болните от хемофилия у нас, но има и недомислици, свързани с него.

    Една от тях е фактът, че на всеки три месеца пациентите трябва да доказват заболяването си, вместо позволените от закона шест месеца. За да го направят, те трябва да преминат през тежка бюрократична процедура.

    Друг проблем е одобреното от здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола за домашно лечение. Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите. Липсва и регламент за заплащане на кръвосъсирващите фактори, необходими при планирани хирургични интервенции...[/quote]
    Бюрокрацията у нас е малко като изпуснат зъл дух - може и да не те убие, но прави кофти номера (по мотиви от "Завръщането на Джафар" на Дисни)!

  4. 4 Профил на MC Hammer
    MC Hammer
    Рейтинг: 374 Неутрално

    Разбрахме, че българският народ е беден и страда от безброй неизлечими болести. По-интересно обаче е от каква болест страдат управляващите, защото нормални не са със сигурност!

    ДА ВИ ЕБА МАЙКАТА ПРОСТА, ПРОДАЖНИ, ЖАЛКИ ГЪЗОБЛИЗЦИ !!!
  5. 5 Профил на felipeeee
    felipeeee
    Рейтинг: 479 Неутрално

    Можем единствено да се надяваме хората, страдащи от тази болест да не се мъчат дълго, колкото и грубо да звучи.

    bezsmyrten
  6. 6 Профил на Euronymous
    Euronymous
    Рейтинг: 845 Неутрално

    Чета в движение и ми се видя - хомофилия

    Публикувано през m.dnevnik.bg

    From the depths of Norway , take out your crop pain and feel the true evil !
  7. 7 Профил на Гита Ог
    Гита Ог
    Рейтинг: 740 Неутрално

    "...на всеки три месеца пациентите трябва да доказват заболяването си, вместо позволените от закона шест месеца."

    Какво доказване, що за абсурд!? Та нали е генетично заболяване- установява се веднъж и толкова!

    Вещица от Овнерог
  8. 8 Профил на antistatik
    antistatik
    Рейтинг: 419 Неутрално

    Съжалявам, но за законодателите родили това малоумие не ми хрумва друг епитет освен пълни дебили. Да караш хора болни от НЕЛЕЧИМО ГЕНЕТИЧНО заболяване да удостоверяват състоянието си на всеки три или шест месеца не може да е решение на индивид с нормален интелект или чувство за отговорност.
    Чудовищното е, че вероятно закона с удостоверяването засяга вероятно всички хора с нелечими заболявания. Чудя се на какво са се надявали пишещите закона - на чудо?

  9. 9 Профил на etty1
    etty1
    Рейтинг: 2248 Гневно

    [quote#8:"antistatik"]Чудовищното е, че вероятно закона с удостоверяването засяга вероятно всички хора с нелечими заболявания. Чудя се на какво са се надявали пишещите закона - на чудо? [/quote]

    Наистина е възмутително и наистина не е изключение!
    Тези хора явно освен за недосегаеми, се мислят и за безсмъртни.
    Познавах човек, болен от хемофилия, светла му памет, беше талантлив и ценен приятел.

    “The greatest enemy of knowledge is not ignorance, it is the illusion of knowledge.” ― Daniel J. Boorstin
  10. 10 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 2520 Неутрално

    Ужасно заболяване! Наистина се предава по генетичен път, но може и да възникне при спонатанна генетична мутация. Зная за случай с такова дете: майката не е носител на дефектен ген.
    В европейските кралски фамилии заболяването се пренася от децата и внуците на кралица Виктория.

  11. 11 Профил на Ирина Марудина
    Ирина Марудина
    Рейтинг: 566 Неутрално

    [quote#10:"pamela"]В европейските кралски фамилии заболяването се пренася от децата и внуците на кралица Виктория. [/quote]
    Чрез нейните деца хемофилията застига и руския царски двор - понеже единствения престолонаследник сред многото дъщери на цар Николай II страда от хемофилия, царското семейство се набърква с Распутин.

  12. 12 Профил на B.Boyanov
    B.Boyanov
    Рейтинг: 8 Неутрално

    Хемофилията отдавна не е толкова опасно заболяване, каквото беше преди въвеждането на новите медикаменти (концентрирани фактори на кръвосъсирването 8 и 9 - съответно за Хемофилия тип А и В). Проблемите на хемофилиците в България се дължат изцяло на административна некомпетентност и незаинтересованост. Ако системата за грижи към хемофилиците бъде оптимизирана и се приближи поне малко до обичайните европейски практики, младите хемофилици ще водят съвсем нормален живот, инвалидизацията в по-късна възраст при тях ще спадне от 70% (както е в момента) до 10-15% (каквато е в страните от ЕС).
    Забележете, тук не става дума за пари. В бюджета всяка година за това заболяване се гласуват и приемат достатъчно пари за съответните препарати. Става дума за организационен, административен хаос между министерството, здравната каса и знайните и незнайни инстанцийки. Това е тъжното. Защото има достатъчно информация по какви системи и стандарти се обслужват болните от хемофилия в Европа.
    И една поправка на някои от коментарите. Кръвта не се съсирва по-бавно, а по-бавно се изработва кръвосъсирващия фактор в кръвта. Този фактор се натрупва в нещо като депо и се изразходва при нужда (възникване на кръвоизлив). Когато се изразходи ако здравия човек го наваксва за 10 единици време, то на хемофилика му трябват 100 и в такъв период е уязвим към нововъзникнали кръвоизливи. Целта е чрез външно вкарване на фактор (профилактично или при нужда), кръвта на хемофилика да е достатъчно наситена с фактор за да се справи с евентуален кръвоизлив.

  13. 13 Профил на Jessika
    Jessika
    Рейтинг: 1491 Разстроено

    Имах съученк с това заболяване - специално ни бяха предупредили да внимаваме с него, момчетата да не го предизвикват да се бие и т.н., а той си беше буйничък. Веднъж се поряза малко на един счупен стол и веднага извикаха линейка. Не знам как се живее с такава болест, много е трудно.

    Виктор Юго: „Общество, което не иска да го критикуват, прилича на болен, който не разрешава да го лекуват.”
  14. 14 Профил на Нефертити
    Нефертити
    Рейтинг: 1522 Неутрално

    И без хемофилия с българската Здравна каса трудно се живее. А какво остава с хемофилия ...

    Предразсъдъците са за ограничените.




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK