Надежда за зрение

Митко, 8 г.

© Личен архив

Митко, 8 г.



Как бихте постъпили на мястото на Диана?


Детето й губи зрението си и до две години това може да стане необратимо. Специалистите в България препоръчват метод, който не помага. Клиника в Русия предлага скъпо лечение, което няма доказана научна стойност, но е показало резултати. Семейството е на ръба на фалита, а институциите у нас, които могат да финансират лечението, отказват по същата причина - защото е експериментално... Диана се обърна към "Дневник" с писмо, в което моли за помощ, а ние потърсихме националния консултант по очни болести и Фонда за лечение на деца за съвет.


Диагнозата




Димитър, Мария и Георги са тризнаци на 8 години, родени чрез ин витро. Мария и Георги растат нормално, но когато е на две години и половина, при Митко започват проблеми. Родителите му забелязват, че детето криви лявото си око силно навътре. Лекарите от Стара Загора, където живеят семейство Еневи, ги уверяват, че това не е тревожно - означава, че още не е отворена очната ямка. Препоръчват да се закрива здравото око, за да се стимулира недоразвитото.  


Диана тръгва със сина си по лекари в Стара Загора и в страната и скоро открива, че единственото, което могат да им препоръчат, е методът със закриването на здравото око. Семейството опитва по този начин в продължение на две години без никакъв видим ефект. За Диана постоянните прегледи са не по-малко изпитание, отколкото за детето й. Лекарка й казва в прав текст, че момчето ослепява и няма смисъл от усилията й.


Когато навършва пет, Митко е с очила с 13 диоптъра, с 10% зрение на лявото око и 20% на дясното, а без очилата - едва 5%. Диагностициран е с високото далекогледство, кривогледство, астигматизъм и мързеливо око.


Препоръките


Действително няма какво друго да се направи при такава диагноза, коментира за "Дневник" и националният консултант по очни болести доц. д-р Ива Петкова, която завежда Клиниката по очни болести в "Александровска болница". Според доц. Петкова методът със закриването на здравото око невинаги дава ефект, но за да се увеличи шансът, е задължително да се започна от съвсем рано. Тя се опасява, че на осем години, на колкото е Митко в момента, това вече е безсмислено.


Най-малките деца задължително трябва да преминат два очни прегледа до третата си годишнина, обяснява още Петкова. Един след като се родят и втори преди да навършат три, защото точно тогава се развиват и проявяват проблемите с очите, както е станало и при Митко.  


Експерименталното лечение


На един от поредните прегледи във Варна безработната Диана се запознава случайно с майка в същата ситуация. Тя й препоръчва да се обърне към руска клиника с клон в Нови Сад, където имали революционна терапия. Детето на непознатата било напълно сляпо, а след лечението придобило 20% зрение. Скоро след това семейството от Стара Загора се отправя към Русия.


За шест процедури с магнитни и електростимулации на очите Митко добил 70% зрение на дясното и 50% на лявото око. Намалил диоптъра значително. Семейството било в екстаз, но трябвало да прекратят терапията, защото изчерпали средствата си. Върнали се в България и за известно време всичко вървяло добре, успокоени, че макар и не пълноценно, зрението на Митко е спасено.


В началото на тази година обаче състоянието на Митко започнало да регресира. Родителите му забелязали странно поведение - докато четял, започнал да получава силни главоболия. Нов преглед установил, че зрението на момчето се е върнало на 15-20% от максималното. От руската клиника, с която Еневи се консултирали незабавно, обяснили, че единственото, което може да помогне сега, са десет нови процедури от по 850 евро всяка. Времето според лекарите там изтича, защото процедурите не са ефективни след десетата годишнина на децата.


Тризнаците Митко, Мария и Георги

© Личен архив

Тризнаците Митко, Мария и Георги


Финансирането


През 2012 г. семейство Еневи кандидатстват за финансиране на лечението на Митко в Русия чрез "Българската Коледа", откъдето документите им са препратени към Фонда за лечение на деца и националните специалисти. Получават отказ.


Подобно лечение не се предлага в България и всъщност почти никъде, обясни доц. Петкова. Тя самата е чувала многократно за руската клиника, а също и за много скъпи процедури в Израел (в порядъка на 30 хил. евро по думите на Диана), но тъй като методът е все още експериментален, като национален консултант тя няма основание да го препоръчва, дори да показва добри резултати. "До този момент няма сигурни данни за успешно лечение с този метод. Липсва всякаква научна литература по въпроса в световните издания. Дори да е описан локално, това не го прави надежден", казва доц. Петкова.


Това е и официалният аргумент, с който на Диана и други майки като нея се отказва финансиране от Фонда за лечение на деца. "Когато е в безизходица, човек е готов да пробва какво ли не. Когато става дума за дете, е още по-болезнено", коментира Петкова.


Диана обяснява, че след онази случайна среща във Варна е научила за много други семейства, които са се обърнали към въпросната клиника. Броят на процедурите и подходът се определят според конкретния случай, затова е трудно да се разбере как действа лечението. Има деца, които са напълно излекувани - със 100% зрение, както и такива, при които ефектът е по-слаб. На някои са им били необходими 12 курса, на други 5. Диана е убедена, че националните консултанти и институциите са длъжни да прегледат децата, които са имали добри резултати, за да се уверят в ефекта, вместо да отказват заради формалности. 


Доц. Петкова признава, че не е виждала резултатите от магнитното лечение на живо. Тя прояви интерес към случая на Митко и го покани в кабинета си чрез "Дневник", за да проследи как се отразява терапията. Обясни, че ако лечението наистина дава резултат, то би могло да се препоръчва, без обаче да дава обещания.


Надежда за зрение

© Личен архив

Дилемата


Директорът на Фонда за лечение на деца Павел Александров също коментира за "Дневник", че според правилата на институцията не може да се финансира експерименталното лечение. Той увери, че темата е коментирана със специалисти и решението им е окончателно, докато няма солидни доказателства. Освен това до тях е достигнала информация, че клиниката не е изрядна, а завеждащият не е истински лекар. 


За да се превърне едно лечение от експериментално в утвърдено, минават години, обясни още Александров. Фондът има подобен опит - с лечение за отстраняване на туморни образувания в Белгия. Изпратили дете там веднага щом методът бил публикуван в научните издания и нашите специалисти се уверили, че вече има доказателства за ефективността му. За съжаление в конкретния случай терапията не дала резултат. 


"Най-голямото ни опасение е да не се случи нещо на децата. Това все пак е експеримент. Втората причина да отказваме такова лечение е, че така ще се харчат от парите, които биха могли да отидат при деца с по-големи шансове - които могат да се насочат към утвърдени специалисти и методи", коментира директорът на фонда. Той препоръча на семейство Еневи, ако твърдо са решили да лекуват детето си в Русия, да се обърнат към фондации като "Спаси, дари на", които често поемат случаи, отказани от фонда.


Диана вече е предприела подобни стъпки, като е разкрила DMS линия (Mitko) и дарителска сметка за събиране на средства за детето. За три месеца по сметката вече са постъпили малко над 2400 лева, но са необходими още около 14 хиляди, които за петчленното семейство, издържащо се с една заплата от 530 лв. на месец, са непосилни.

Коментари (29)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на izabell
    izabell
    Рейтинг: 1384 Неутрално

    С чувство и с каквото можем да бъдем състрадателни

  2. 3 Профил на Деян
    Деян
    Рейтинг: 424 Неутрално

    И от всяко дарение което правом държавата взима 1/5 като ДДС. Това просто не е честно!

    Публикувано през m.dnevnik.bg

  3. 4 Профил на Hoius
    Hoius
    Рейтинг: 465 Неутрално

    За мен е нелепо да се отказва лечение с оправданието, че е експериментално! Няма нито едно средство за лечение или процедура, които да гарантират 100% успеваемост! Тия от Здравната каса да не са богове, че да отнемат шанса за по-добър живот на това дете и семейството му, та бил той и минимален? Да не говорим и че в крайна сметка тези пари са за това - ЛЕЧЕНИЕ, и ние всички плащаме от джоба си за тях. Аз лично нямам нищо против да се ползват за такава кауза.

  4. 5 Профил на mi6kro
    mi6kro
    Рейтинг: 409 Неутрално

    М да, малко странно експериментално лечение да се заплаща.

    Да бягат възможно най-далеч от тази клиника, която "не е изрядна, а завеждащият не е истински лекар".

    Местан да се извини за "РИТОРИЧЕСКИ" ! #236 едно-мандатни региона за страната + 4 едно-мандатни района за чужбина
  5. 6 Профил на irons
    irons
    Рейтинг: 696 Неутрално

    Пълно безумие!!! Дори като ме заболи глава и взема аспирин, шансът да ми мине не е повече от 30%. Отделно, че в случая на става въпрос за огромни пари!!! На всичкото отгоре, е имало ефект при лечението на детето!!!

  6. 7 Профил на Lady  Zeppelin
    Lady Zeppelin
    Рейтинг: 1441 Неутрално

    Статията е написана много емоционално и естествено предизвиква съчувствие към детето и семейството.
    В този случай, обаче, не мога да не се съглася с доцент Петкова. Единственият метод на лечение на т. нар. "мързеливо око" (амблиопия) е затварянето на здравото око.
    Трябва да се започне колкото се може по-рано и да се прилага в достатъчно количество. На 8 години окото се затваря денонощно и дълго време. Изглежда "варварско", но е единственият метод, който дава резултати.

    Je suis Charlie. Fluctuat nec mergitur.
  7. 8 Профил на Арон
    Арон
    Рейтинг: 1443 Разстроено

    [quote#7:"Lady Zeppelin"]Изглежда "варварско", но е единственият метод, [/quote]
    Толкова "малки" неща ни убиват отвътре..
    http://vbox7.com/play:ceb04ea7ed&al=2&vid=13658169

  8. 9 Профил на blaf
    blaf
    Рейтинг: 619 Неутрално

    Чел съм истории, свързани с тази руска клиника на Фьодоров, защото самият аз имам кривогледство, породено от мързеливо око, което като малък почти излекувах именно с оклузия и операция.. и като казвам почти и аз търся решения за пълно излекуване. Та, за клиниката на Фьодоров - общо взето започнеш ли си абониран до живот или поне за много години. Ефектът на една стимулация трае няколко месеца. А методът им определено Е МНОГО надценен. Не казвам, че не работи, просто една стимулация трябва да струва няколко десетки евро, защото става въпрос за невромускулна електрическа стимулация (NMES), уредите за която не са толкова скъпи, нито приготовлението за нея, нито самото изпълнение е сложно. Всъщност по-сложно е да се направи операция за късогледство с LASIK, отколкото да се стимулират мускулите с NMES. А LASIK-ът е по-евтин. Просто тези руснаци се възползват от монополното си положение.

    А истинсктоо решение на проблема трябва да се търси в причините, довели до отслабването на мускулите. Най-често това са парези на нервите, контролиращи мускулите. Хубавото на тези нерви е, че се регенерират за 6-12 месеца, ако причината, която е довела до проблема се отстрани. Друга честа причина за отслабване на мускулите е голяма разлика в диоптъра на двете очи, така че мозъкът повечето време да не може да събере образа и да получи бинокулярно зрение. И в двата случая много често срещани причинители са висока кръвна захар (много ядене на сладко), високо кръвно, травма на главата или тумор.

  9. 10 Профил на groznik90
    groznik90
    Рейтинг: 686 Неутрално

    Ужасно! Уви в България оставяме децата си болни, а възрастните направо да умират. Това е геноцид на народа.

  10. 11 Профил на Γαλλα
    Γαλλα
    Рейтинг: 1441 Разстроено

    Милото детенце...и аз съм с висок диоптър, който имам от дете...знам колко е ужасно да искаш да видиш нещо, а то да ти е безформено цветно петно...за главоболието, въобще не искам да говоря...
    Дано сумата, която ще изпратя на посочената банкова сметка, поне малко помогне на Митко...!

    Писна ми от цирк, на път съм да умрЪ от смях...
  11. 12 Профил на Арон
    Арон
    Рейтинг: 1443 Неутрално

    Никога не се предавай!

    Мечтата ми - малък прилеп
    дано не ослепее някой ден,
    но аз ще я паля с трепет
    макар затворена във плен...

  12. 13 Профил на BIKER
    BIKER
    Рейтинг: 470 Неутрално

    Като бебе са ми открили същия проблем, но в по-малка степен. Лявото ми око е било мързеливо и видимо е стояло по-навътре към носа. Носил съм 4 диоптъра, които в последствие постепенно падат, докато идва момента когато окончателно спирам да нося очила - малко след завършването на гимназия. Благодарен съм на лекарите които са били настоятелни за тази очна гимнастика със закриването на окото. Помня че на всеки 6 месеца имах очни прегледи и през 2-3 години ми разширяваха зениците с капки. В момента по нищо не личи че съм имал проблеми с очите, не ползвам очила, а прекарвам доста часове пред компютъра. Само бавна и упорите работа с детето би дала резултат, не се отказвайте винаги има шанс за подобрение. Напълно съм съгласен с написаното от 'БЛАФ'. Желая успех на Митко.

    БСП и ДПС вън от политиката
  13. 14 Профил на lil_alex
    lil_alex
    Рейтинг: 839 Неутрално

    Добре де, осем години това детенце никой ли не го забеляза, че върви малко off- кривите зъби, по-слабичко е...тризнаци са, ням ли педиатри, които да гледат как наистина расте детето...

  14. 15 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 810 Разстроено

    Много е тъжно когато една диагноза е, уви правилна.(:
    Това състояние амблиопия съчетано с тежка хиперметропия е лечимо единствено с консервативни методи. И с т.нар упражнения.
    Имам личен опит като родител, моята дъщеря се роди с 8 /6 диоптъра далекогледство, кривогледство и предприех какво ли не. Тя ни беше единствена и не можехме да имаме повече деца и бяхме в клиниката Филатов в Одеса, във Франция с парите на мой роднина белоемигрант иии нищо веднага.

  15. 16 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 810 Разстроено

    Върнах се в България с мъката и отчаянието на лекар, който не може да помогне на детето си. Тя беше на 4 годинки и не виждаше нищо, водех я почти като слепичка. Ревейки на глас я заведохме в детска очна клиника на ИСУЛ и там стана нашето място. Упражнения на очите, закриване на виждащото око, всяка година сваляше по 1 диоптър. непрекъснато я хранехме по специална диета и на всеки 3 месеца упражнения в клиниката. На 16 години беше с очила само за четене.
    За съжаление на 32 отново сложи очила и диоптърът започна бавно да расте. Прегледаха я във Франция отново и казаха, че ще се върне на диоптрите с които се е родила постепенно.

  16. 17 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 810 Разстроено

    До коментар [#13] от "BIKER":
    Не прекалявайте се ползването на монитор, минете на диоета за очни заболявания, ще ви помогне да отложите влошаването, може би и да го предотвратите, моята дъщеря беше лекар.
    До коментар [#14] от "lil_alex":
    Очевидна е леката форма на олигофрения, на фона на другите деца. Родени са и вероятно недоносени, което повишава риска, възможно е в кувьоза да са му постардали оченцата.
    Постиженията на гинеколозите са цял живот пациенти на психиатрите, макар, че олигофренията се диагностицира, не се лекува.

  17. 18 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 810 Неутрално

    И да статията е написана с цел провокиране на щедростта на хората. няма лошо, но защо тази мама не работи? Във Варна е трудно да не си намериш работа, ако си работлив и имаш специалност.
    Тати - 560 лв? За 5 човека? Не е възможно оцеляването на 3 малки деца при толкова малко пари.
    Когато имахме проблем с нашето дете моите родители ни пращаха всеки месец 1 заплата, свекъра и свекървата също, а и носеха продукти за всички нас.

  18. 19 Профил на vestonosec
    vestonosec
    Рейтинг: 593 Неутрално
  19. 20 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 810 Неутрално

    До коментар [#9] от "blaf":
    Имаше и в Албена подвижна клиника на Фьодоров. Всички пациенти, които се оперираха по неговите методи някои постепенно, повечето изведнъж се върнаха на състоянието отпреди операцията. Аз се съветвах с колеги дали да не се оперирам и аз и да сваля моите 3 диоптър старческо далекогледство. Нито един колега не ме окуражи за подлагане на операция при него и се отказах. Отделно цените са баснословни.
    После минах на лещи и съм много доволна.

  20. 21 Профил на ariel28
    ariel28
    Рейтинг: 581 Неутрално

    [quote#14:"lil_alex"]ням ли педиатри, които да гледат как наистина расте детето...[/quote]
    Повечето педиатри само ваксинират и мерят теглото. За друго не ги търсете. Формално се отнасят, а толкова диагнози е важно и трябва да се установят в детството!

    'Let light surround you' Dream Theater
  21. 22 Профил на ariel28
    ariel28
    Рейтинг: 581 Неутрално

    Съжалявам, ако звучи невежо, знам, че при инвитро имплантират повече оплодени яйцеклетки, за да се застраховат, но това явно носи голям риск за близначетата, които са по-дребни, има опасност от преждевременно раждане, оттам кувьози им какви ли не усложнения. Да не говорим, че тези хора с 500 лева просто не могат да си позволят нормалното отглеждане на три деца, дори ако няма здравословни проблеми... все още нямаме нужното съзнание какво означава отговорността да отгледаш дете.
    Дано детенцето да има късмет, от сърце му го пожелавам, и родителите да не се отказват!!

    'Let light surround you' Dream Theater
  22. 23 Профил на ariel28
    ariel28
    Рейтинг: 581 Неутрално

    [quote#17:"Пърсифал - това съм аз!"]Очевидна е леката форма на олигофрения,[/quote]

    Как може така с лека ръка да поставяте диагноза по снимка? И сте майка! Грехота е!

    'Let light surround you' Dream Theater
  23. 24 Профил на lil_alex
    lil_alex
    Рейтинг: 839 Неутрално

    Такава диагноза по принцип няма, но явно това детенце има повече проблеми. На пръв поглед дори изглежда прекалено слабичко. Има недоразвити челюсти. С какво се храни изобщо...това със сигурност може да се отрази и на интелекта. В някои държави родителите биха съдили лекарите за трансфер на прекалено много ембриони. Това, скоро научих, не е практиката по света, но тук се прави.

  24. 25 Профил на omniam
    omniam
    Рейтинг: 753 Неутрално

    Това е като търсене на бялата лястовица! Дано да я има наистина, все по пътя...

    Колко прекрасно дете, желая му да може да вижда добрите хора и красивия свят край себе си!

  25. 26 Профил на paolo51
    paolo51
    Рейтинг: 524 Неутрално

    Ужасно е като си помисли човек че става въпрос за няколко хиляди лева, а самата държава харчи понякога милиони за безсмислици. Веднага се сещам за беленския референдум (20 и кусур милиона), за 16-тина милиона по безумната "реклама" за цифровизацията (вместо да се дадат като рекламна брошура заедно с безплатен декодер) и какво ли още не. По начало живота в посткомунистическите държави не струва и пукната пара. Моля да дадете сметката по която с едно левче само ще върнем надеждата в това семейство.

  26. 27 Профил на Симо
    Симо
    Рейтинг: 1285 Неутрално

    До коментар [#3] от "Деян":

    От нова година насам това не е така. Ако не си обърнал внимание СМС-сите за дарение излизат на отделна фактура "задължения към трети лица" и са без ДДС.

  27. 28 Профил на rumi_kostova
    rumi_kostova
    Рейтинг: 5 Неутрално

    УСПЕХ МИЛО ДЕТЕ! Който иска да помогне дарителската сметка на Митко е:

    УниКредит Булбанк
    UNCRBGSF
    BG46 UNCR 7000 1519 9912 79
    Димитър Тончев Енев

    DMS MITKO на 17 777 за всички мобилни оператори

    Аз имах честа да се запозная с тези хора и на по -горните коментари мога да отговоря ,че децата са завършили с грамоти за постигнати високи резултати в учебната дейност .Митко не е олигофрен ,нито е off. Родителите са прекрасни хора които могат да са за пример за много от нас.Макар и в трудностите които им е поднесъл живота ,те отглежда и възпитават децата си така ,че да са пример за много хора в обществото. Прекланям се пред вас сем.Еневи. Успех и не се предавайте!




  28. 29 Профил на Веселин Дечев
    Веселин Дечев
    Рейтинг: 2256 Неутрално

    Мислих дали да напиша какво мисля, защото каквото и да кажа публиката би приела само сълзливи пожелания.
    Първо, ако мислим държавнически, винаги е имало има и ще има болни, гладнио и бедни. Просто нивото с епроменя.Като се победи проказата се поставя цел да се победи туберкулозата.Когато я надвием и нея почваме да наливаме за да победим пневмонията, после грипа, после кожните болести, косопада и какво ли не.В тази спирала край няма и парите никога не са достатъчни.
    Според мен е необходима добър педварителен контрол.Още по времето на развитие на ембриона трябва да се диагностицират тежки инвалидизиращи диагнози и да се налага задължителен аборт.Това дете колкото и пари да му изсипете то едва ли ще бъде напълно пълноценен гражданин на държавата. На какво го обричат родителите му?Цял живот на социални помощи!Ще стане ли то архитект, хирург, шофьор или фризьор?
    Искате милиони, ок. А бабите и те искат и учителите и те искат.Всеки е прав сам за себе си. Не мога да се съглася държавата да плаща за експериментални изследвания с недоказан ефект, просто на някой куку, който е решил да си пише дисертацията правейки си експерименти на гърба на населението.Още повече, че експериментаторите плащат на участниците в експеримента, а не обратното.
    Държавническото мислене изисква да не се поддаваме на емоции и да не разсипваме огромни пари за съмнителен ефект при положение, че можем да осигурим гарантирано лечение на много други хора.
    Друго, което искам да кажа-всеки, който има възможност е добре да се преглежда и лекував добра, голяма болница.Забравете кварталните болници, забравете градкса болница, в които се лекуват циганите! отивайте при най-добрите овреме, за да не ви излезе накрая златно забавянето. Особено когато е диагностициран вече сериозен проблем-бягайте в сериозни болници-ВМА, Токуда.
    Ако чакате на кварталния-той едва ли ще може повече от това да замери теглото на бебетата, не си правете илюзии!
    Тези пари не са толкова много, смятам че ще ги намерите.Все ще се намери кой да ви отпусне кредит, но добре трябва да си помислите дали въобще си струва да купувате надежда по такъв начин и дали има реален шанс за окончателно излекуване.

    В Русия съм! В Русия съм!




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK