Около 400 хиляди българи страдат от редки болести

Международният ден на хората с редки болести се отбелязва на 28 февруари

© Анелия Николова

Международният ден на хората с редки болести се отбелязва на 28 февруари



Около 400 хиляди българи страдат от редки болести, показва статистиката на Световната здравна организация. В света са установени над седем хиляди вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение. За останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват скъпо, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, цитиран от БНР.


Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна, тъй като т. нар. "лекарства сираци", необходими за лечението им, са изключително скъпи, казва Томов. Трябва обаче да се прави повече и за профилактиката и рехабилитацията, подчертава още председателят на алианса.


"Ние даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията, а това понякога е половината от лечебния процес", казва Томов. "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство", допълва той.




По думите му освен скъпоструващото лечение, проблеми има и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент. Хората, които работят в тези комисии, макар и с медицинско образование, губят възможността за допълнително ограмотяване, тъй като нямат право да работят и другаде щом влязат в състава на ТЕЛК. Това също трябва да се промени и до комисиите да се допуснат специалистите по редки болести от университетските болници, без те да си губят работата, убеден е Томов.


Частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър и да се регламентира дейността на експертните центрове, настоява Томов. "Експертните центрове би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там", коментира още той.

Коментари (14)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше обидни или нецензурни квалификации, обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа или призиви към насилие по адрес на конкретни лица.

  2. 2 Профил на Sabbath
    Sabbath
    Рейтинг: 1378 Неутрално

    Наскоро четох,че медицината може да лекува само около 30% от всичките болести,не само редките.Значи със 70% не знае какво да прави.

  3. 3 Профил на Jessika
    Jessika
    Рейтинг: 1670 Неутрално

    [quote#2:"sabbath"]Значи със 70% не знае какво да прави[/quote]

    Аз се съмнявам, че и с останалите 30% знае какво да прави, обикновено медицината се бори сам със симптомите.

    Виктор Юго: „Общество, което не иска да го критикуват, прилича на болен, който не разрешава да го лекуват.”
  4. 4 Профил на markblog
    markblog
    Рейтинг: 231 Неутрално

    Страшно е това, но може би българина не спортува дстатъчно и не се храни правилно

  5. 5 Профил на metalogy
    metalogy
    Рейтинг: 592 Неутрално

    До коментар [#1] от "lol": За русофилиса?
    "Частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър."
    Дотук добре.
    Обаче:
    "Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна"
    "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство"
    Това направо ще погълне целия държавен бюджет, че и отгоре. Ще трябва да вдигнат данъците.

    колко е стабилен финансовият сектор у нас, ако не се говори за него
  6. 6 Профил на скруч
    скруч
    Рейтинг: 498 Весело

    и около 5 милиона страдат от една единствена за която няма да открият лек докато са живи

    за чиста и свята република-но не с този народ
  7. 7 Профил на Ivan Ivanov
    Ivan Ivanov
    Рейтинг: 225 Неутрално

    [quote#4:"markblog"]Страшно е това, но може би българина не спортува дстатъчно и не се храни правилно [/quote]
    ми от работа не остава време за спорт.... па и не дават достатъчно пари за да се храни ...

  8. 8 Профил на edin drugii
    edin drugii
    Рейтинг: 2488 Неутрално

    До коментар [#5] от "metalogy":

    даа ,прав си ,никой не казва българина не ходи на профилактика ,не уважава личния си лекар , не извършва задължителните си изследвания , не си плаща в 50% от населението осигуровки ,а останалите дават някакви няколко евра ,срещу което се очаква всичко да се лекува ,веднага и безплатно и някой да поеме скъпоструващото лечение ,е да ,ама не .

  9. 9
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше обидни или нецензурни квалификации, обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа или призиви към насилие по адрес на конкретни лица.

  10. 10 Профил на о сандо
    о сандо
    Рейтинг: 550 Неутрално

    ... в бегето "турци" и цигани нерегистрирани за инвалидни пенсии няма... просто няма...

    "Каменный век закончился не потому, что закончились камни" Г. Греф
  11. 11 Профил на edin drugii
    edin drugii
    Рейтинг: 2488 Неутрално

    До коментар [#10] от "o_sando":
    напротив , точно те са най дискриминирани ,особено ако наистина са инвалиди , не приказваме за много цигани ,които никога не са имали 1 работен ден ,или семейства с деца инвалиди ,в които няма нито един работещ или плащащ данъци 3 поколения напред .

  12. 12 Профил на Diego
    Diego
    Рейтинг: 413 Неутрално

    До коментар [#7] от "rotnwolf":
    Моите наблюдения за силуета на повечето българи са в посока на преяждане. Пари за ракия и цигари също се харчат доста. Вместо спорт се спортува пред телевизора с часове.
    Нещата са стигнали до там, че мъж с BMI < 25 се счита за болезнено кльощав.

    "Жить стало лучше, жить стало веселее" Й. В. Сталин :-)
  13. 13 Профил на dedo pepo
    dedo pepo
    Рейтинг: 1267 Неутрално

    Неправилно живеем,неправилно се развиваме.
    Неправилно мислим-тъй и живеем.

  14. 14 Профил на izabell
    izabell
    Рейтинг: 1343 Неутрално

    За рехабилитацията са абсолютно прави.Има невероятни подобрения,но и тя е скъпа процедура.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK