Пациентите с гноен хидраденит се пребориха за преговори със здравната каса

Пепи Йорданова, пациент с гноен хидраденит и Владислав Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести пред сградата на Министерството на здравеопазването.

© сдружение "Открито за раните"

Пепи Йорданова, пациент с гноен хидраденит и Владислав Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести пред сградата на Министерството на здравеопазването.



Организацията на хората с гноен хидраденит и шефът на Националната здравноосигурителна каса ще се срещнат следващата сряда, за да обсъдят проблемите със скъпоструващото лечение на болестта. В момента държавата не покрива нито разходите за болнично, нито за домашно лечение на тези под 100 човека с болезненото автоимунно заболяване в България.


Миналата седмица сдружение "Открито за раните" и Националния алианс на хората с редки болести започнаха кампанията "Огледай се за скритото" с инсталация на две огледала в Борисовата градина в София, в които минувачите можеха да видят как изглежда болестта върху кожата. Тя се проявява под формата на болезнени лезии, възли, циреи и абсцеси в областта на мишниците и слабините, и се обостря през лятото. При слаба грижа води до пълна инвалидизация, а един от най-честите съпътстващи симптоми е депресията, защото заболяването тежко влошава качеството на живот. 


Днес като финал на кампанията си, организациите подариха огледалата на НЗОК и на Министерството на здравеопазването, в опит да привлекат вниманието на институциите. От повече от година пациентите с гноен хидраденит очакват Министерство на здравеопазването да вземе решение за лечението им, или поне да отговори на някое от писмата, които те са изпратили с молба заболяването им да бъде включено в Наредба № 38 за реимбурсиране. В сградата на касата, лично директорът д-р Глинка Комитов е откликнал и обещал да изслуша исканията им другата седмица.

Коментари (8)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Роси
    Роси
    Рейтинг: 8642 Неутрално

    Срамота,сто човека да можем да лекуваме.И колко струва лечението?

  2. 2 Профил на Dr_Doolittle
    Dr_Doolittle
    Рейтинг: 2008 Неутрално

    Откога гнойният хидранедит е АВТОИМУННО заболяване. Няма нищо такова в учебниците и ръководствта по медицина. Това е хронично възпалително заболяване на апокринните жлези ,често рецидивиращо при хора с намалена имунна защита, а не автоимунно. Най-честата причина е Staphylococcus aureus при предразположени хора най-често на потните жлези на подмишниците, но и във ингвиналните гънки, , шията, перианално и т.н. Лекува се както всяка друга гнойна инфекция -консервативно с антибиотици и хирургично с инцизии и дренаж. По същата логика може да се появи и алианс на хората с чести гнойни тонзилофарингити с което да искат безплатни антибиотици и за тях...

    http://www.flickr.com/photos/39768558@N04/3712408729/
  3. 3 Профил на deepblue
    deepblue
    Рейтинг: 801 Неутрално

    Към Dr_Doolittle -
    От коя година е редакцията на учебниците, които ви ръководят...от 1939г или от по-рано... Даже и медицината се развива...

    http://otkritirani.org/history/

    Научното схващане за гноен хидраденит се развива с времето
    1839 – Описано за първи път;
    1854 – Наименоване; Етиология на екринните жлези;
    1939 – Инфекция на апокринната жлеза;
    1958 – Ролята на апокринната жлеза е второстепенна;
    1975 – Въвеждане на симптоматичния комплекс: Оклузивна тетра;
    1996 – Етиологията на фоликула като основна характеристика.

    Изместване на парадигмата за заболяването във времето
    Фоликуларен епител срещу апокринни жлези;
    Възпаление срещу Инфекция;
    Генетични фактори срещу фактори на околната среда.

    Ако причината за Гноен хидраденит беше Staphylococcus aureus, вие щяхте да сте Нобелов лауреат, а хора с непрестанни болки и дискомфорт - здрави.
    Аз знам, че нищо не знам, но другите и това не знаят.

  4. 4 Профил на namagaretobodila
    namagaretobodila
    Рейтинг: 225 Неутрално

    Ма то туй прост цирей бе, пичове.

  5. 5 Профил на Dr_Doolittle
    Dr_Doolittle
    Рейтинг: 2008 Неутрално

    До коментар [#3] от "deepblue":

    Нищо от написаното от теб не подкрепя някаква тезата за АВТОИМУННО ЗАБОЛЯВАНЕ. Учебниците ни не са от 30 те години, а съвсем съвременни : Schwartz s Principles of Surgery 9e/2010 и ACS Surgery Principles and Practice 6th Ed/2010 и няма нищо по-ново последните 5 години по тази тема.
    Хайде се скрийте вие с внушенията от фармалобито , как с фалшиви постановки ще принудите някой профан от управлението на здравеопазването да осигурява безплатни медикаменти , храни и консумативи на всеки който почне да се жалва за заболяването си. Бюджетът за здравеопазване на гетото е прекалено крехък за да се точи за всяко заболяване с безплатни грижи. Нека припомним, че от 3 те милиарда за здравеопазване годишно , над 900 милиона отиват за медикаменти за пациента, а само към 400 милиона за заплащане на труда на 26000 лекари и 70000 медсестри годишно. Да, да знам и репликите как всеки може да бъде засегнат и да му се наложи. Точно затова го казвам защото и медицинският персонал не е безсмъртен и не може да ви работи вечно без заплащане за да имате безплатни блага....

    http://www.flickr.com/photos/39768558@N04/3712408729/
  6. 6 Профил на army
    army
    Рейтинг: 595 Неутрално

    Хората в България вече трябва да се молят, за да бъдат спасявани животите им...

  7. 7 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#3] от "deepblue":
    Заболяването се лекува, не е автоимунно, а и е много свързано с безконтролната лакомия и неправилното хранене. Не е приятно, но то никое заболяване не е очарователно.
    Имунитетът може да се подобри, хирургичната намеса не е само за най-отчайващи случаи. И т.н.

  8. 8 Профил на Вавринец
    Вавринец
    Рейтинг: 768 Неутрално

    До коментар [#6] от "army":
    Всичко е пари и фармацевтичната стоглава ламя иска да отхапе поредния къс от общата пара за лечение.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK