Видео: Синдромът на Даун не е болест, самотата е


Синдромът на Даун не е болест. Днес болест е самотата. Болест е неспособността на хората да живеят заедно и да се докоснат през стената, която ги дели.




Един на 700 от нас се ражда със синдром на Даун. Има си име и семейство, което го обича. Ражда се способен да ви прегърне, разсмее или разплаче. Хората с Даун са част от нашето общество - една от най-усмихнатите и дружелюбни части.


С тези послания и ново видео Сдружението на родителите на деца със синдрома на Даун отбелязва днешната дата - Световния ден на хората със синдрома на Даун (21 март). Денят се чества от 11 години, за да напомни на всички хора, че да си различен не трябва да е повод за социална изолация.


Хората със синдром на Даун са различни точно толкова, колкото са различни хората със зелени очи, чужденците или тези, които сте неспособни да приемете, защото не ги познавате.

"Това е най-често срещаната генетична аномалия. В България със синдрома се раждат около 100 деца на година. За съжаление липсва официална статистика. За възрастните хора много ни боли, защото те водят един изключително затворен живот, нямат места за общуване, а част от тях са на доизживяване в специализирани заведения с душевноболни", казва в интервю за здравния сайт "Пулс" председателят на сдружението Тони Маринова.


Синдромът на Даун не е болест, а сложно генетично състояние, отбелязват от организацията. То не се лекува и не причинява страдание. Детето се е родило такова, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, всичко ще бъде наред.


Понеже не са информирани и не са наясно с това, че децата им са специални, а не болни, много родители избират да ги оставят, допълват от организацията. За тези родители, които са изплашени и объркани след новината, на сайта на сдружението има "Писмо до новите родители", започващо с поздрава "Честито!". Там могат да се открият много съвети и информация за това как се живее с дете със синдрома на Даун.


Хората със синдром на Даун, техните родители и приятели, ви подават ръка през стената, за да дадем шанс на всички наши деца, независимо от това колко различни са те, да живеят в общество без прегради.


А истината е, че не е толкова трудно. Има някои здравословни особености, но извън тях децата с Даун са като всички други - дори малко по-усмихнати и щастливи. Митовете около това състояние са много - че децата, живеещи с него, не могат да учат, че са затворени, че не преживяват дълго, че са болни и неспособни.


Нищо от това не е вярно - нужно им е малко повече време, за да се ориентират в каквото и да било, но са отговорни и педантични и това облекчава обучението им. Някои от тях притежават феноменална памет и проявяват способността да съчиняват, освен това те с удоволствие изпълняват домашна работа, ходят до магазина, ориентират се в транспорта, обръщат се с въпроси към околните и са общителни.


Колкото до продължителността на живота, действително преди време хората със синдрома на Даун са живели не повече от 20-25 години. Но причина за ранната им смърт не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания, уточняват още от сдружението на родителите. Днес средната продължителност на живота хората с Даун е 50-60 години. Ако семейството съумеете да адаптира социално своето дете и да положи усилия за неговото развитие, ако това дете се храни добре и води здравословен начин на живот, то непременно ще преживее един дълъг и щастлив живот.

Коментари (86)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на hodounski
    hodounski
    Рейтинг: 3164 Неутрално

    Наистина хората с Даун са много усмихнати ,любознателни и добри. Сигурно това кара злобните да ги игнорират.

  2. 2 Профил на Free person
    Free person
    Рейтинг: 753 Неутрално

    Имам едно момче,приятел със синдром на Даун.Всъщност е много комуникативен,заедно с татко си извеждат домашният любимец на разходка,разговаряме си,усмихнат и жизнерадостен е по своя си начин и е голям кавалер,винаги ми държи вратата на входа отворена,когато се засечем на влизане или излизане от входа.В момента е тъжен - майка му почина ,но ние се стараем да поддържаме духа му.

    Tony
  3. 3 Профил на danid
    danid
    Рейтинг: 561 Неутрално

    Хубава статия. Пожелавам много кураж на родителите на деца с Даун.
    Тъжно е, че хората с Даун са поредната група хора в неравностойно положение у нас, за които ние като общество не можем да се погрижим адекватно.

  4. 4 Профил на Jessika
    Jessika
    Рейтинг: 1587 Неутрално

    За съжаление у нас е така - ако си малко по-различен, често си обречен, без да ти се даде някакъв шанс.
    А специално хората със синдром на Даун са много дружелюбни и общителни.

    Виктор Юго: „Общество, което не иска да го критикуват, прилича на болен, който не разрешава да го лекуват.”
  5. 5 Профил на emilm13
    emilm13
    Рейтинг: 409 Гневно

    Въпреки всичко - Синдромът на Даун е, преди всичко, липса на здравна култура!

  6. 6 Профил на еко
    еко
    Рейтинг: 298 Неутрално

    никой не може да ме накара да започна да харесвам биоизгъзизците, наречени генетични малформации, само защото някой ми се усмихва. самотата била болест другият път, самотата е избор да бъдеш със себе си, а синдромът на Даун, не е вид капучино, а болест със своите последици, тежки последици - аман от нахилени бодряги!

  7. 7 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    Би трябвало да се правят тестове на бременните жени с цел предотвратяване раждането на деца с генетични аномалии. Специално за синдрома на Даун има тестове с висока достоверност.
    Отговорните кандидат-родители трябва да си направят такъв тест за да са спокойни, че детето им ще се роди без генетични аномалии, които да го направят зависимо от тях за цял живот.
    Според статистиката 90% от бебетата със синдром на Даун, открит по време на бременността се абортират. Останалите бременни не правят аборт по религиозни причини.
    Съвсем красноречив факт: родителите искат здрави деца.

  8. 8 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    До коментар [#7] от "pamela":

    Исъзнавате ли колко отвратително е това, което говорите! Хората със синдрома на Даун имат много здравословни проблеми, но мисля, че все пак много от тях са щастливи, стига да не са заобиколени от такива като Вас. Медицината постоянно открива лечения за различни заболявания, малформации и други медицински състояния - това не би се случвало, ако всички лекари бяха с вашето отношение - да го убием, защо да си усложняваме живота!!! Бихте ли отишли при родителите на дете със синдрима на Даун, за д аим кажете, че би било по-добре да го бяха убили, бихте ли го казали на самия човек със синдрома на Даун?

  9. 9
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше обидни или нецензурни квалификации, обиди на расова, сексуална, етническа или верска основа или призиви към насилие по адрес на конкретни лица.

  10. 10 Профил на dante_18
    dante_18
    Рейтинг: 676 Неутрално

    поред статистиката 90% от бебетата със синдром на Даун, открит по време на бременността се абортират. Останалите бременни не правят аборт по религиозни причини.
    ---------

    Тия родителите, дето не правят аборти, трябва да бъдат вкарвани в затвора. Това трябва да е незаконно.

    If you are going through hell... Keep going!
  11. 11 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#8:"pupil24"]Исъзнавате ли колко отвратително е това, което говорите! [/quote]
    И все пак 90% от жените, които са били засегнати са предпочели аборта. Това трябва да Ви говори нещо, а то е че родителите трябва да са информирани за състоянието на плода и да имат право на избор.
    Имах нещастието да родя дете с жестоки малформации, което почина веднага след раждането, което в известен смисъл беше късмет.

  12. 12 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    До коментар [#11] от "pamela":

    Има места, където абортират деца заради пола им. А причината за толкова голям процент аборти е хедонизма - да не си ъздаваме излишни грижи, за нас детето не е развиваща се личност, а играчка или аксесоар! Специално в България няма достатъчно информация за възможностите, които има за подобряване на състоянието на деца, родени с различни синдроми. Хората със синдрома на Даун могат да водят пълноценен живот, включително да си намерят работа - и заслужават да получат шанс, не да бъдат отписани още преди да се родят!

  13. 13 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#12:"pupil24"]Има места, където абортират деца заради пола им. А причината за толкова голям процент аборти е хедонизма - да не си ъздаваме излишни грижи, за нас детето не е развиваща се личност, а играчка или аксесоар![/quote]
    В законодателствата на почти всички цивилизовани държави малформациите на плода (вкл. и синдром на Даун) са достатъчно основание за аборт, дори и в тези държави абортът по желание да не е разрешен.
    Така, че хората имат право на информиран избор, което не изключва раждането и отглеждането на дете с генетични аномалии.
    И моля, не манипулирайте! Никой разумен човек не подкрепя абортиране на здраво дете само заради пола му.

  14. 14 Профил на Роси
    Роси
    Рейтинг: 8128 Неутрално

    А те искат да бъдат обичани.

  15. 15 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    До коментар [#13] от "pamela":

    В Европа никой нормален не абортира според пола - или поне не можем да знаем със сигурност. Но има места по света, където това е нормално.
    Това, че абортът при малформации е позволен, не означава, че трябва да се насърчава - напротив, на тези родители трябва да им се окажа помощ, да бъдат насочени към специалисти, които да им помогнат д аосигурят възможно най-добър живот на детето си!

  16. 16 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#15:"pupil24"]Това, че абортът при малформации е позволен, не означава, че трябва да се насърчава - напротив, на тези родители трябва да им се окажа помощ, да бъдат насочени към специалисти, които да им помогнат д аосигурят възможно най-добър живот на детето си! [/quote]
    Всеки действа според разбиранията си. Какво значи не трябва да се насърчава? Информацията, която им се предоставя трябва да е максимално достоверна. Да им се каже, че детето им няма да надмине интелекта на 6-7 годишно дете, че в неговото състояние ще има много здравословни проблеми, да ходи в специално училище и че те ще трябва да се грижат за него цял живот.
    На това му казвам информиран избор, а не да се манипулират родителите и да им се набива чувство на вина, че са избрали аборта.

  17. 17 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    До коментар [#16] от "pamela":

    Информиран избор означава не само родителите да бъдат засипани само с информация за всички възможни проблеми, но също да бъдат насочени към възможните решения на тези проблеми. Ако се поинтересувате ще научите, че много хора със синдром на Даун успяват сами да се грижат за себе си, успяват да си намерят работа - защото родителите им не са се отказали от тях, а са ги обичали и са положили нужните усилия да ги превърнат във възможно най-пълноценни хора!

  18. 18 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    Родителите ще направят избора си и без вас, бъдете напълно убедени в това.
    Лекарите трябва да ги уведомят за рисковете за раждане на дете с аномалии, особено след 35 годишна възраст. Дори и по-младите биха могли да си направят такъв тест, който макар и скъп ще им гарантира много по-спокойна бременност. Бременните трябва да направят тестовете навреме и да ако се открие аномалия да проведат консултация с медицинско лице, което да ги информира за състоянието.
    Моята дъщеря си направи генетичен тест за да е спокойна, че детето е здраво и без аномалии. Сега може да се радва на бременността си до раждането на детето.

  19. 19 Профил на wiligri
    wiligri
    Рейтинг: 632 Неутрално

    До коментар [#15] от "pupil24":
    [quote#15:"pupil24"]Това, че абортът при малформации е позволен, не означава, че трябва да се насърчава - напротив...[/quote]
    Хм, доста крайно мнение. Защо не се замислите, че раждането на дете с увреждания е шок и травма за родителите, после следват доживотно лекуване, обгрижване и страдание и за родители, и за дете, а често непосилни разходи и най-лошото - принудителен отказ от възможността за раждане на здраво дете в същото семейство? Нещо като "дайте да сме свръх-хуманни към едно още неродено болно човешко същество, като опропастим живота на две, вече родени и пораснали и възпрепятстваме евентуалното раждане на други здрави"?! Не само логиката, ами и хуманността се скъса.

  20. 20 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#19:"wiligri"]Защо не се замислите, че раждането на дете с увреждания е шок и травма за родителите, после следват доживотно лекуване, обгрижване и страдание и за родители, и за дете, а често непосилни разходи и най-лошото - принудителен отказ от възможността за раждане на здраво дете в същото семейство?[/quote]
    Абсолютно вярно! И аз не виждам каква е ролята на такива организации, които да убеждават родителите да поемат риска да родят и отгледат увредено дете.

  21. 21 Профил на dasho
    dasho
    Рейтинг: 590 Неутрално

    Като говорите за това да се абортират тези деца, знаете ли изобщо какво предлагате? Какво си представяте? Амниоцинтезата се прави след средата на бременността, тогава детето има всичко необходимо и само расте. Не може да се абортира. На жената се предизвикват контракции, тя минава през всички етапи на раждането, ражда ЖИВО дете и го оставят да умре.

  22. 22 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    разбирам,че трябва да се борим с предразсъдъците, но да се твърди, че даун е различие подобно на цвета на очите е меко казано обидно и криминално безотговорно, не на последно място към битките на родителите на такива деца, но също и към бъдещите родители. даун е спектър, но и най-лекия му вариант тези деца имат големи проблеми, и не, не са деца като всички други. намирам за напълно неандерталско мисленето, че трябва автоматично да се абортират. но всеки трябва да прецени дали е в състояние да се грижи за такова дете докато е жив, още повече,ч е със сигурност България не е мястото за такива хора и имиграцията в цивилизования свят ще е правилият наложителен ход след раждането на такова дете.
    напълно безотговорен материал, както казах, криминално безотговорен.

  23. 23 Профил на dimgeorgiev
    dimgeorgiev
    Рейтинг: 409 Неутрално

    www.prenatest.bg за да няма деца със синдром на Даун..

  24. 24 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#7] от "pamela":
    Коментарът Ви показва липса на информираност. Не знам каква е тази статистика, която цитирате, но за различните държави статистиката силно варира. И изборът на родител да роди дете, дори когато знае, че е със синдром на Даун не го прави безотговорен. И освен религиозни има хиляди други причини, които едва ли бихте разбрали. Да не говорим, че 100 % гаранция няма.

  25. 25 Профил на quasimodo
    quasimodo
    Рейтинг: 685 Неутрално

    Аз нямам дете със синдром на Даун, но познавам много. И деца, и възрастни.
    Не осъждам крайните мнения под тази статия, но искам да кажа: Хора, вие, които говорите за аборти, изроди, малформации и т.н., нямате дори и бегла представа, какви са децата и възрастните със синдром на Даун! Тези от тях, които са отгледани в нормална семейна среда и са имали възможност да ходят на детска градина и училище с нашите деца са ярки индивидуалности и личности. Те са нормални хора с различни степени на затруднение в придобиване на знания, но с абсолютно равни и силно развити способности за социализация. За изпитване и изразяване на чувства. Те говорят, пишат, работят, обичат и страдат.
    Свикнали сме с насадената от миналото визия за тях като за изроди. Беше срам да имаш такова дете. Изоставяха ги. Затваряха ги в домове. Всичко това се променя. Заедно с манталитета ни като общество.
    Хората със синдром на Даун, а и хората с други затруднения са сред нас. Ако отричаме този факт, отричаме част от нормалността на обществото ни.
    Искате или не, децата ни ще имат шанс да живеят в общество без тези глупави предразсъдъци, Въпреки нашия упорит магарешки инат да запазим малоумния си деградирал начин на мислене. Той няма бъдеще.
    Образованието на децата ни няма да намали хората със синдром нс Даун. Дори на пръв поглед ще ги увеличи. Не за друго, а ще е напълно нормално и естествено те да са сред мас навсякъде и все по -често ще ги забелязваме.

    Публикувано през m.dnevnik.bg

  26. 26 Профил на quasimodo
    quasimodo
    Рейтинг: 685 Неутрално

    Аз нямам дете със синдром на Даун, но познавам много. И деца, и възрастни.
    Не осъждам крайните мнения под тази статия, но искам да кажа: Хора, вие, които говорите за аборти, изроди, малформации и т.н., нямате дори и бегла представа, какви са децата и възрастните със синдром на Даун! Тези от тях, които са отгледани в нормална семейна среда и са имали възможност да ходят на детска градина и училище с нашите деца са ярки индивидуалности и личности. Те са нормални хора с различни степени на затруднение в придобиване на знания, но с абсолютно равни и силно развити способности за социализация. За изпитване и изразяване на чувства. Те говорят, пишат, работят, обичат и страдат.
    Свикнали сме с насадената от миналото визия за тях като за изроди. Беше срам да имаш такова дете. Изоставяха ги. Затваряха ги в домове. Всичко това се променя. Заедно с манталитета ни като общество.
    Хората със синдром на Даун, а и хората с други затруднения са сред нас. Ако отричаме този факт, отричаме част от нормалността на обществото ни.
    Искате или не, децата ни ще имат шанс да живеят в общество без тези глупави предразсъдъци, Въпреки нашия упорит магарешки инат да запазим малоумния си деградирал начин на мислене. Той няма бъдеще.
    Образованието на децата ни няма да намали хората със синдром нс Даун. Дори на пръв поглед ще ги увеличи. Не за друго, а ще е напълно нормално и естествено те да са сред мас навсякъде и все по -често ще ги забелязваме.

    Публикувано през m.dnevnik.bg

  27. 27 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#10] от "dante_18":

    ???????

    Не мога да повярвам!

  28. 28 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#16] от "pamela":

    Синдромът на Даун има различни проявления и тежест. Във всички държави от Западна Европа, както и в САЩ, се препоръчва аборт само във случаите, когато малоформациите са несъвместими с живота. И никой не може да има 100% прогноза какво точно ще се случи.

  29. 29 Профил на quasimodo
    quasimodo
    Рейтинг: 685 Неутрално

    Извинявам се за повторението! Абсолютно неумишлено е! През мобилния телефон го писах и нещо се е объркало. Съжалявам!

  30. 30 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#21:"dasho"]Амниоцинтезата се прави след средата на бременността, тогава детето има всичко необходимо и само расте. [/quote]
    Става дума за ДНК тест, който се прави още в 9-тата седмица на бременността и при който се откриват аномалии като синдром на Даун, Синдром на Патау или Синдром на Едуардс, или някой от най-честите дефекти свързани с половите хромозоми (синдроми на Търнър, Клайнфелтер, Тризомия X и Тризомия XYY).
    Този тест дава точност по-голяма от 99%.
    И не ми говорете за невежество и неинформираност. Изчела съм достатъчно за да преценя, че ненапразно генетичните аномалии са достатъчна причина за аборт по медицински показания. Те са свързани не само с умствено изоставане, но и с широк спектър от различни заболявания, някои от които животозастрашаващи.
    Казвате, че всеки случай е различен. Може ли една бременна да рискува детето й да се окаже от тежките случаи?
    В такъв случай всеки решава за себе си и точно това съм написала по-горе.
    Но да агитирате родители да раждат деца с генетични аномалии, а не да ги оставяте сами да решават, че даже и организации да правите с такава цел ми се струва нечестно към самите родители, поставени пред дилемата дали да оставят такова дете или да направят аборт.

  31. 31 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#24:"te_ki"]Коментарът Ви показва липса на информираност. Не знам каква е тази статистика, която цитирате, но за различните държави статистиката силно варира.[/quote]
    Да не бъдем голословни ето данни от нета за Великобритания:
    An increasing number of pregnant women are being told their babies have the condition because of a growing number of women putting off having children until their 30s and 40s and improvements in screening, doctors say.
    And around nine in ten women who are told they are going to have a baby with the problem opt for a termination.
    The research shows that around 1,100 babies in England and Wales are aborted every year because of Down's syndrome, an increase from 300 in 1989/90.
    Така, че данните ми са точни: 90% предпочитат аборт.
    http://www.telegraph.co.uk/news/health/news/6440705/Three-babies-aborted-every-day-due-to-Downs-syndrome.html

  32. 32 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#31] от "pamela":

    Зависи кой какво чете:
    "Unlike the U.S., some countries track birth defects in national registries along with prenatal diagnosis and termination rates, so there are little or no vagaries around this question. For example, the National Down Syndrome Cytogenetic Register (NDSCR) is a part of the larger British Isles Network of Congenital Anomaly Registers.[5] Both of these are part of EUROCAT, the broader European network of population-based registries that compiles epidemiological data on congenital anomalies across Europe. The NDSCR collects information on all diagnoses of trisomies 13, 18, and 21 in England and Wales. With a few clicks of a mouse, anyone can access the database and learn the prevalence, prenatal detection rates, and other key public health indicators related to genetic anomalies.

    For example, using information gathered from all member registries, from 2008 to 2012, there were 4,288 live births of children with DS, 231 natural fetal deaths, and 5,215 terminations. DS live births as a percentage of total diagnosed pregnancies was 44%. Fifty-three percent of all pregnancies were aborted following prenatal diagnosis and a small percentage were lost to natural causes. We can also learn that during the same four-year period, 65.1% of the total DS cases were prenatally diagnosed.[6]"
    и в крайна сметка, коя сте Вие, че да давате оценки на решението на една майка да роди детето си? Със и без синдром. И в крайна сметка живите хора със синдром на Даун съществуват и изказвания в посока, че могат да бъдат убити преди да се родят са фашистки!

  33. 33 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    Още повече, че никой никъде в статията не казва раждайте, посланието е "Не ги оставяйте" и "Приемете ги"! И не мога да разбера кое от това гневи пишещите тук.

  34. 34 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#30] от "pamela":

    "Казвате, че всеки случай е различен. Може ли една бременна да рискува детето й да се окаже от тежките случаи?"
    в това е разковничето. няма начин да знаете предварително дали детето ви ще е от леките случаи - аз познавам такова дете - доста си е ок, почти неразпознаваемо от "нормалните". но може и да е от тежките случаи и да причините на себе си и на другите си деца пълен кошмар. всеки трябва да решава сам за себе си, решения не трябва да бъдат натрапвани никому. и информацията трябва да е максимално достоверна.

  35. 35 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#32:"te_ki"]и в крайна сметка, коя сте Вие, че да давате оценки на решението на една майка да роди детето си? Със и без синдром.[/quote]
    Ако прочетете какво съм писала ще разберете, че не давам съвет на никого какво да прави при такава ситуация. Съветът ми е единствено да се направи генетичен тест за да се знае дали детето няма аномалии. После всеки решава за себе си.
    Но в статията по-горе и в някои коментари се говори за това да се убедят родителите да не правят аборт. Все едно родителите не са в състояние сами да преценят след консултация със специалист.
    С кое право ще се намесвате в избора им и в живота на цялото им семейство?

  36. 36 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#34:"owen"]всеки трябва да решава сам за себе си, решения не трябва да бъдат натрапвани никому. и информацията трябва да е максимално достоверна.[/quote]
    Точно за това става въпрос, а не да убеждаваме майките да не абортират и да гледат децата си, каквато е и целта на статията

    [quote#15:"pupil24"]Това, че абортът при малформации е позволен, не означава, че трябва да се насърчава - напротив, на тези родители трябва да им се окажа помощ, да бъдат насочени към специалисти, които да им помогнат д аосигурят възможно най-добър живот на детето си! [/quote]

  37. 37 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#35] от "pamela":

    Нито в статията, нито в който и да е от коментарите виждам послание не правете аборт. За контраст вашите коментари са:
    "Да им се каже, че детето им няма да надмине интелекта на 6-7 годишно дете, че в неговото състояние ще има много здравословни проблеми, да ходи в специално училище и че те ще трябва да се грижат за него цял живот. " Кой ви го каза това? Тази информация не може да бъде дадена в пренатална фаза на развитие. Тони Маринова е майка на едно прекрасно дете с Даун, преминала, по време на бременността си, през всички тестове и въпреки това стигнала до този резултат. Тя е достатъчно наясно какво е да гледаш дете с Даун, за да може да предаде своят опит.
    Имах приятелка, чиито изследвания бяха положителни за синдром на Даун, но роди напълно здраво дете. Всеки има право на избор, но лекарите не са врачки и не могат да ти говорят за бъдещето. Страданието в семейството е относително понятие - за едни е страдание, за други не.
    Известният учен Стивън Хокинк получава диагнозата си на 21 . годишна възраст и прогнозата му е била 2 години живот. Днес е на над 70-годишна възраст и света му е благодарен. Така че прогнозите са относително нещо.
    В крана сметка 7 милиарда жители на тази земя, не може всички да мислят еднакво.
    "Отговорните кандидат-родители трябва да си направят такъв тест за да са спокойни, че детето им ще се роди без генетични аномалии, които да го направят зависимо от тях за цял живот."
    Извинете ама на Вас лично с какво Ви пречи решението на "неотговорните" родители, на които с такава лекота поставяте етикет.

  38. 38 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#37:"te_ki"]Кой ви го каза това? Тази информация не може да бъде дадена в пренатална фаза на развитие. [/quote]
    Това е в типичния преобладаващ случай. Чела съм достатъчно по въпроса.
    След първото раждане бях направо парализирана от страх, че нещо такова пак може да ми се случи. Както казах вече, късмет беше, че детето не оживя. Ако това може да се нарече късмет.
    Ако навремето имаше такива тестове, нямаше да съм в ужас през следващите ми две бременности.

  39. 39 Профил на c.s.i.m.l.
    c.s.i.m.l.
    Рейтинг: 466 Неутрално

    Впечатлявам се когато дребен мошеник каже "хайде да не се лъжеме сега"... ...
    ..... впечатлявам се и когато милиционерски марионетки-шарлатани(с по няколко диагнози, включително в някои случаи дебилизъм) лепят етикети и поставят "диагнози"....

  40. 40 Профил на hope
    hope
    Рейтинг: 3834 Неутрално

    До коментар [#38] от "pamela":

    Разбира се, че сте права.

    Любовта ще спаси света!!!
  41. 41 Профил на hope
    hope
    Рейтинг: 3834 Неутрално

    До коментар [#37] от "te_ki":

    Прогнозите са тема на една дисциплина, казва се статистика. Това, за което говорите са изключения.

    Любовта ще спаси света!!!
  42. 42 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    Акълът ми не го побира, как е възможно под един материал, във връзка с Международния ден за подкрепа на децата и хората със Синдром на Даун, чието послание е "Поемете подадената ръка", да се леят коментари, общия смисъл, на които е "безотговорната ти майка, дето те е родила да те гледа, защото изроди като теб не искаме". Имате си мнение, защо изобщо четете и после плюете? Ми заболявания на този свят колкото искаш и никой не е застраховат по 3 теста на ден да си прави. Една жена говори за децата от своя личен опит и други и обясняват, че детето и изобщо не е трябвало да се ражда.
    Хора, нормални ли сте????

  43. 43 Профил на Драга
    Драга
    Рейтинг: 382 Неутрално

    До коментар [#42] от "te_ki":

    Потресаващо е, нали?
    За съжаление има хора, за които емпатията е непонятна. Простете им. Мнозина от нас са отраснали в едно общество, в което хора с увреждания не се срещаха по улиците. А деца пък почти не се виждаха. В целия квартал, в който съм израснала имаше само две деца с детска церебрална парализа. А деца със синдром на Даун пък нямаше никакви в целия град. В повечето случай при раждането на деца с увреждания, родителите се подлагаха на огромен натиск, за да не ги отглеждат в семейна среда. Децата биваха скривани в институция и никой нямаше представа какво се случва с тях.(спомнете си Могилино).
    Не им се сърдете на тези.които писаха преди Вас. Обществените нагласи трудно се променят. И 25 години е кратък срок за това. Статии като горната все пак провокират и реакции като при първите коментари. Те изразяват топло и човешко отношение. И дават надежда, че може да се създаде по-позитивна среда.

    Ако животът ти поднесе лимон, се огледай на кого да го изцъркаш в очите.
  44. 44 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#37] от "te_ki":

    "Тя е достатъчно наясно какво е да гледаш дете с Даун, за да може да предаде своят опит".
    от дете с даун до друго сете с даун може да има голяма разлика, така че този опит съвсем не е универсален. никой не може да дава такъв акъл априори.

  45. 45 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#42] от "te_ki":

    ами какво да ви кажа, аз смятам, че у нас е необходимо огромно усилие на обществото за да се преодолеят предразсъдъците към хората с увреждания, в това отношение сме ненадерталци. но не мисля, че правилният подход е статия като горната - трябва да се говори честно за нещата, такива, каквито са, и родителите на деца с даун не са най-подходящият източник, още повече, че даун е спектър. защо не намерите някоя майка на дете от по-тежката част на спектъра? или още по-добре, защо не намерите възрастен родител на голям човек с даун. "ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, всичко ще бъде наред." - ами ей това ме ядосва. не, няма да бъде всичко "наред", просто ще бъде по-добре ако се грижите за него, отколкото ако не. съвсем не искам да кажа, че не тябва да се приемем и да се грижим за тези деца, напротив.

  46. 46 Профил на quasimodo
    quasimodo
    Рейтинг: 685 Неутрално

    До коментар [#45] от "owen":

    Има разум в това, което говорите, но няма познание и по-важното няма сърце. Аз писах малко по-горе - чета коментарите с търпение и разбиране и никого не съдя. Въпреки това отбелязвам - Вие пишете без да познавате хора със синдром на Даун. Пишете и мислите с предразсъдъци, въпреки че опитвате да не им се поддавате.
    На снимките в клипа има хора на 28, 35, 36 години. Единият мъж е на 51. Вие, така мисля, сте интелигентен човек. 100% съм убеден, че разговор с тези хора би бил безкрайно интересен за Вас. След един подобен разговор, вероятно, бихте приели много по-нормално посланието на клипа и твърденията в статията.
    Забавлявам се от идеята за един хипотетичен разговор между Вас и някой от тези хора. Представям си, как им казвате тези неща, които споделяте с нас. Ще бъдете безкрайно изненадан/а от диалога, който ще се получи. Да - диалог. Смислен, с чувство за хумор и опониращ Ви достойно. Не мучене и въртене на глава, каквото очакват хората, които не познават тези образи.

  47. 47 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#46] от "quasimodo":

    вярно е, че не познавам такива хора, но не очаквам разговор с тях да е такъв какъвто вие си мислите, че очаквам.
    моята позиция е на доскоро бременна, която трябваше да взима решение - с такива трябва да се говори честно и да им се предоставя пълна картина, а не само отделни розови елементи, за да взимат максимално информирано решение.
    веднъж след като са се родили тези деца смятам, че трябва да се полагат максимално грижи и максимална интеграция. от гледна точка на родителите - не ми твърдете, че "всичко ще е наред" за тях някога, няма да ви повярвам.

  48. 48 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#44] от "owen":

    Ама може да се дава акъл да се прекратява бременност и да се дават прогнози за детето.
    Двоен стандарт.

  49. 49 Профил на musashii
    musashii
    Рейтинг: 810 Неутрално

    До коментар [#46] от "quasimodo":
    Аз лично ако бях роден с такъв проблем или друго тежко неизличимо заболяване бих предпочел да ме оставят да умра,отколкото да се мъча цял живот.Имам съседка,чийто син е умствено изостанал и инвалид по рождение и я виждам как всекидневно се мъчи.Не казвам,че трябва да се оставят да умрат,но решението за аборт е правилно.В наши дни има понякога извратено мислене за хумаността.Например на тежко болни хора с неизличими болести не се позволява евтаназия и те се мъчат докато умрат в страшни болки.


  50. 50 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    "Всичко ще е наред" е субективно за всеки. 15 години работя с деца с различни увреждания и заболявания. Всичките са отглеждани в семейства и познавам такива, чиито деца са на легло и категорично могат да се определят като "тежки". Някои са осиновени и техните родители са направили избор да вземат такова дете. Голяма част от тях имат здрави братя и сестри. Не твърдя, че всички родители са щастливи, но не веднъж и два пъти съм чувала колко радост и положителна промяна са им донесли децата. Детето с увреждане го обичаш точно толкова, колкото всяко здраво дете. И ако не те заобикаля общество, в което има преобладаваща част от хора, които мислят като "еко", например или други коментиращи тук, които те гледат с укор и ти лепят етикет "безотговорен родител", животът им би бил по-лесен. И определено няма по-добър източник за това какво е да отгледаш дете с Даун, от семейството на такова дете. Аз познавам семейство мъж и жена със синдром на Даун. Прекрасни хора на по 50 и няколко години. Самостоятелно съществуващи хора и то в Бългалия, където условията и за развитие и на напълно здрави деца са потресаващи, по мое мнение. Така че "истината" е много относителна. Ключът се нарича "приемане", а не сравнение с калъпа. Пак от моя опит мога да кажа, че най-голямо напрежение и тежест на родителите на децата с увреждания е, че на всяка крачка срещат само хора, които им казват с какво детето им е различно и им вменяват вина, че не правят достатъчно.

  51. 51 Профил на wiligri
    wiligri
    Рейтинг: 632 Неутрално

    До коментар [#33] от "te_ki":
    Не очаквам логичен и лишен от излишни емоции отговор, но все пак ето няколко въпроса. Вие как разбрахте, че коментиралите са се гневили? Гневът, които усещате, може би е Вашият собствен? И защо думичката "малформации" я свързвате непременно със синдрома на Даун? Има къде по-тежки увреждания и "малформации" е използвана като обобщаващо понятие от писалите "гневни" коментари. Защо подскачате в защита раждането на деца с какви да е малформации? На мен Вашите коментари ми изглеждат по-скоро насочени против всички аборти, а не в подкрепа приемането от обществото на болните и увредени деца. Къде прочетохте някой от "гневните" да е съветвал болните и увредени деца да се изолират от обществото и да им се отказва човешко отношение? Посочете го - кой е този грозен коментар!
    Знаем, че децата с Даун са по-любвеобвилни и добродушни от нормално здравите. Извинявайте, че ще нараня пристрастните Ви чувства, ама въпреки това мнозинството предпочитаме да имаме здрави деца. Подозирам, че тайно в сърцето си и Вие това предпочитате.

  52. 52 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#51:"wiligri"]Извинявайте, че ще нараня пристрастните Ви чувства, ама въпреки това мнозинството предпочитаме да имаме здрави деца. [/quote]
    Ето, затова става дума. Доколкото разбрах от статията майката не е имала представа, че детето е със синдром на Даун преди раждането.
    Мисълта ми е, че всяка бъдеща майка трябва да е наясно дали детето има някакви увреждания в ранните стадии на бременността и това е напълно възможно и постижимо при днешното развитие на медицината и всяка бременна трябва да бъде уведомена в детската консултация за такава възможност.
    А по-горе имаше коментари в смисъл "Дайте да откажем бременните да правят аборт в такива случаи!". Жена в такова състояние трябва да се консултира единствено и само с лекар-специалист, а не от разни сдружения да й повлияят на решението.
    Естествено е, че при раждане на дете с увреждания за него трябва да се полагат много и специални грижи. Никой не е казал децата да се оставят да умират. Но пак повтарям, че майката трябва да е в състояние да вземе решение в ранните месеци на бременността, а не да преживее шок при раждането на увредено дете. Което е огромен шок, казвам го от личен опит.

  53. 53 Профил на Иван K
    Иван K
    Рейтинг: 2142 Неутрално

    Родителите са отговорни при днешното състояние на медицината. Тази мантра, че децата били щасливи е абсолютна глупост, защото след детството има още много години да се живеят. Как родителите ще решат дългоспочните проблеми на детето си!

    подпис
  54. 54 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    Мой колега имаше брат с увреждания с интелект на 5-годишно дете. Освен това страдаше и от тежък диабет. Живя до 40 години и след смъртта на родителите си остана на грижите на брат си и снаха си.
    За него не зная дали е бил щастлив, но на близките му им беше много трудно.

  55. 55 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    Не предполагах, че под тази статия ще се появят толкова много евгенистки изказвания!

  56. 56 Профил на lil_alex
    lil_alex
    Рейтинг: 848 Неутрално

    Имам тънкото усещане, че в доста случаи по тая тема има хора, чият цел е да гърчат и натискат жените, да ги контролират. А не толкова да им пука за децата със синдрома.

    Не е само до хедонизъм- какъв ти хедонизъм да искаш нормален живот, а не 24/7 тежко дежурство? Освен това децата с Даун не са просто деца, те порастват. В детството си съм израснала, гледайки какво е възрастен с Даун. Ами не е лесно, не просто лишава семейството от хедонистични преживявания, а буквално им скъси живота.

    Затова и с трите си деца направих поне БХС, а се надявам с времето Пренатест да стане по-достъпен и надежден. До 12 г. с. въобще не се броях за бременна, защото не бих допуснала да родя такова дете. Особено при наличие на вече родени други здрави деца.

  57. 57 Профил на yanne
    yanne
    Рейтинг: 1044 Неутрално

    До коментар [#6] от "еко":


    [quote#6:"еко"]никой не може да ме накара да започна да харесвам биоизгъзизците, наречени генетични малформации, само защото някой ми се усмихва. самотата била болест другият път, самотата е избор да бъдеш със себе си, а синдромът на Даун, не е вид капучино, а болест със своите последици, тежки последици - аман от нахилени бодряги! [/quote]
    Синдромът на Даун си е генетично малформация и си заболяване.Това е факт.Но не бива да си изливате злобата върху болните от него.Те не са виновни и наистина са в повечето случаи доброжелателни и не вредят на никого.Що се отнася до самотата-не виждам какво общо има със синдрома на Даун.И на мене тази статия е малко объркана.

  58. 58 Профил на yanne
    yanne
    Рейтинг: 1044 Неутрално

    До коментар [#8] от "pupil24":


    [quote#8:"pupil24"]Медицината постоянно открива лечения за различни заболявания, малформации и други медицински състояния - [/quote]
    За съжаление това е генетично заболяване.Няма как да бъде излекувано.Може само да има поддържане с цел максимално удължаване на живота и подобряване на неговото качество.

  59. 59 Профил на dasho
    dasho
    Рейтинг: 590 Неутрално

    @ Противниците на хората със СД: ако ви е се роди такова дете, ще го убиете ли? Какво ще направите? Щото нито прена, нито биохимичният скрийнинг, нито феталната морфология могат да ви гарантират, че детето няма този синдром.

  60. 60 Профил на pupil24
    pupil24
    Рейтинг: 294 Неутрално

    До коментар [#58] от "yanne":

    Да, така е - и тези хора могат да водят пълноценен живот, освен това точно заради своето заболяване те са много по-позитивно настроени и предполагам, че са много по-щастливи от евгенистите, които се изказаха под тази статия!

  61. 61 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#59:"dasho"]Щото нито прена, нито биохимичният скрийнинг, нито феталната морфология могат да ви гарантират, че детето няма този синдром. [/quote]
    Няма гаранция, обаче ДНК тестовете имат точност по-висока от 99%, така че неоткритите случаи ще са много малко в сравнение с тези, които са открити и диагностицирани.
    А майката ще знае за състоянието на детето още преди да са изтекли първите три месеца.

    [quote#60:"pupil24"]Да, така е - и тези хора могат да водят пълноценен живот[/quote]
    Да, от тяхна гледна точка е така, защото много от тях остават деца за цял живот.

  62. 62 Профил на uja35371857
    uja35371857
    Рейтинг: 20 Неутрално

    quasimodo, много се радвам, че иам хора като вас, които работят със сърце и приемат без предразсъдъци децата с увреждания. Много е вярно това, което написхате по-горе - това, което най-много тежи на родителите на специални деца в БГ е отношението в обществото, неприемането. Дали в САЩ е пълно с мазохисти, които осинояват деца с увреждания и считат това за напълно нормално? Просто нагласата на обществото е различна. Не съдя нито една майка, която е решила да направи аборт, това е много лично решение. Поощрявам скрийнинга, стриктното следене на бременноста и отговорното поведение на бременната жена. Но предполагам изказалите се по-горе знаят, че БХС показва само риск и ако той е висок и има съмнения на фетална морфология, се прави амниоцентеза в късна седмица. Когато вече си видяла и усетила твоето бебе. А при амниоцентезата има риск за загуба на плода, осо бено при по-рискови бременности, което е чест случай за майки над 35. Не може да се разчита на тестовете при бременност с близнаци. И как ли се взима решение след дълъг стерилитет и близнаци заченати ин витро да направиш аборт, защото едното ти дете евентуално е със Синдром на Даун? Аз няма дете с Даун, но съм майка на дете с детска церебрална парализа, преждевременно родено в условия на проявено сериозно безхаберие във водеща столична болница. Не бих се смятала за късметлийка, ако детето ми беше починало. Да, трудно е, но той наистина е най-хубавото нещо в живота ми и ме радва всеки ден. Все още много хора, дори несъзнателно, слагат равенство между увреждането и човека, който го носи. Специалните деца не носят мъка. Ако едно дете се разболее от рак или бъде осакатено в катастрофа, дали майка му ще си каже, че е било по-добре да не го беше раждала? Дали ще смята за късмет, ако детето й умре в следствие на болестта или инцидента? И къде е границата - "късмет" ще е ако е на 1 месец, или на 2 годинки, или на 10??? Това звучи ли ви абсурдно? Но за деца родени с увреждане е нормално да се смята, че погубват живота на родителите си и на близките си???? Целта на статията да вдъхне кураж на родителите, на които се е случило детето им да има някакъв вроден проблем. Да знаят, че светът не е свършил и юе изпитат и много любо, радост и щастие с децата си, наистина. И разбира се ще ги боли, че детето им ще има много повече трудности в живота си, но то самото НЕ Е причина за ничие нещастие. И тази болка на родителите има много общо с отнощшението на нашето общество и със самотатаи изолацията, на която то обрича тези хора. Защото в едни други страни това е доста по-различно. И затова хората нямат чувството, че са "белязани", затова са склонни да осинояват деца с проблеми. Всички, които се изказахте по-нагоре - имате ли преки контакти с хора с увреждания, поощрявате ли децата си да общуват с такива? Как ще реагирате, ако дете с проблем (Даун, ДЦП и т.н. ) заговори вашето? Ако е в класа му, дали ще му обясните, че е като всяко друго, но има нужда от малко повече помощ? Погледнете в душите си и наистина се замислете дали нямате предразсъдъци, дали наистина смятате, че тези хора имат право на нормален живот според вас. Не отделени и скрити, а сред всички нас. Другото е лицемерие.

  63. 63 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#48] от "te_ki":

    ами естествено може да се правят някакви прогнози, ясно е в какви граници се развиват децата с даун. акъл за прекратяване на бременност - не, не мисля, че е редно, нито в едната, нито в другата посока.

  64. 64 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#50] от "te_ki":

    напълно съм съгласна, че е субективно. за мен би било ужасна трагедия и в този смисъл напълно съчувствам на родителите. естествено, че си обичат детето, и аз бих си го обичала. но от това не следва, че е леко. то "нормални"деца да гледаш е толкова уморително, не мога да си представя през какво минават тези хора. и да - напълно съгласна - терминал 2 е правилният избор- и по принцип, но особено ако имате дете с увреждания.

  65. 65 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#59] от "dasho":

    ако се роди ще се гледа.
    амниоцентезата дава диагноза - и имате право на аборт при малформации след нея.

  66. 66 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#65:"owen"]амниоцентезата дава диагноза - и имате право на аборт при малформации след нея. [/quote]
    Защо обсъждаме изобщо инвазивни методи на диагностика след като ДНК тестът дава повече от 99% сигурност и то още след деветата седмица от бременността? Взима се кръв от майката като за рутинно изследване и се отделя генетичния материал на детето за анализ.

    [quote#63:"owen"]акъл за прекратяване на бременност - не, не мисля, че е редно, нито в едната, нито в другата посока.[/quote]
    Акъл трябва да се дава, но само от лекар специалист, който може най-добре да обясни на бъдещата майка състоянието на детето. Всяка друга намеса е недопустима.

  67. 67 Профил на pvmailbg
    pvmailbg
    Рейтинг: 237 Неутрално

    В международния ден е добре и да се изсветли статистиката за родените деца със синдром на ДАУН след инвитро процедури, за да може хората да са по-информирани.

  68. 68 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#19] от "wiligri":

    "никой не може да ме накара да започна да харесвам биоизгъзизците, наречени генетични малформации, само защото някой ми се усмихва. самотата била болест другият път, самотата е избор да бъдеш със себе си, а синдромът на Даун, не е вид капучино, а болест със своите последици, тежки последици - аман от нахилени бодряги!"

    Това на какъв коментар В прилича на вас. Намил и позитивен? И тук става въпрос точно за синдрома на Даун!
    Изобщо не съм против абортите, всеки има право на избор. Животът ми ме е научил на друго отношение към уврежданияа и болестите и не заради моите деца, а заради децата, които работя. И не тайно, а съвсем явно бих предпочела да имам здрави деца, каквито имам, но пак опитът ми ме е научил, че днес може да е здраво, утре не.
    И съм гневна едниствено на това, че хора, които даже не познават хора със Даун, прочитат статията и решават да дават оценки. Ми прочети и подмини, защото не си даваш сметка кого как може да обидиш.

  69. 69 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#52] от "pamela":

    Първо Тони не е знаела, въпреки, че е направила всички съществуващи изследвания и да има такива случаи. И второ никой не е написал "Дайте да ги откажем".

  70. 70 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#69:"te_ki"]Първо Тони не е знаела, въпреки, че е направила всички съществуващи изследвания и да има такива случаи.[/quote]
    И ДНК тест?
    За съжаление ДНК тестът е скъп и не се покрива от здравната каса.
    Надявам се, че в бъдеще цената му да се намали с въвеждането на нови технологии и да се поеме от здравната каса.

  71. 71 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#62] от "uja35371857":

    Струва ми се, че Вашия коментар е към мен, защото аз споделих опита си в работата със специални деца. И много Ви благодаря за Вашия, защото голяма част от родителите, които познавам на деца с различни увреждания и заболявания мислят точно като Вас.

  72. 72 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#66] от "pamela":

    Аз не знам какви са тези 99%, защото аз съм си правила акъв тест там се дават вероятности. И по мнение на генеколога, проследяващ премеността ми, теста е доста под тези проценти. А той е водещ в българия по пренатална диагностика. Амиоцентезата дава над 99 % и наистина след 21 седмица, където както споменахте детето се ражда и остава да умре. Което за някои може да не е травма, за мен лично е потресаващо и бих го приела само при увреждания несъвместими с живота.
    Имога да ви кажа, че точно лекари съветват родителите на деца съ увреждания да ги оставят. И това аз намирам за престъпление.

  73. 73 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#70] от "pamela":

    От здравната каса не не покрива нищо - нито тестое, нито фетална морфология и много други. Да правила е всички тестове, все пак е журналист, водещ 10 години здравна рубрика и е била наясно. Но появаа на детето и е бела шок за всички лекари.
    И това няма значение. В света ще се раждата такива деца по една или друга причина. Нека се не сочим с пръст родителите им.
    Моят генеколог ми разказа за случай на дете с Даун, чиито изследвания са пратени в САЩ, за да се потвърди, защото педиатрите тук не са го разпознали след раждането. Как се очаква пренатално да се разпознае? Случаи всякакви и в медицината над 99% гаранции няма за нищо.

  74. 74 Профил на wiligri
    wiligri
    Рейтинг: 632 Неутрално

    До коментар [#68] от "te_ki":
    Е, и? Ако коментарът не е политкоректен, имаш трудности да разбереш смисъла му ли? Подарявам ти моя превод: "Никой не може да ме накара да започна да харесвам генетичните малформации, само защото хората с тях ми се усмихват. Моето разбиране за самотата е избор да бъдеш със себе си. (или "Когато съм самотна, се възползвам от възможността да бъда себе си." Синдромът на Даун е болест със своите последици, тежки последици. Не лъжете хората, че е лесно да се справят с отглеждането на дете с такова заболяване!"
    Както виждаш, негативизмът не е насочен срещу хората с Даун, а срещу манипулацията, че синдромът не пречи на нормалното развитие. Това, че някой използва груб език не означава непременно, че има лошо отношение - нали се сещаш за оная приказка за врабчето, кравата и котката. Хубаво е, че си признаваш гнева, хайде сега се опитай и да го смириш. (може пък и да не опитваш, твоя воля - твоят гняв мъчи теб, не мен) Не е нужно да познаваш лично хора с Даун, за да коментираш. Може пък да познаваш хора, отглеждащи дете с друга малформация. И накрая - най-абсурдното - коя си мислиш, че си, та раздаваш съвети и рестрикции кой да коментира и кой не?! Ти си същият коментиращ като останалите във форума и имаш същите права като останалите. Не повече, а същите! Имаш опит, искаш да го споделиш - ми, сподели го! Ама без да се опитваш да затваряш устите на другите, не е демократично, ша знайш. Аргументът кой щял да се обиди го задръж за някоя по-посредствена аудитория, че актът на обиждане е твърде инфантилен по своята същност, а относителната анонимност в интернет общуването не предполага особено задълбочаване в чувствата на другите. Сори, но това е положението.

  75. 75 Профил на Theodora Armenkova
    Theodora Armenkova
    Рейтинг: 8 Неутрално

    До коментар [#74] от "wiligri":

    Коментарът ТИ е толкова ниска топка, че изобщо не заслужава са се задълбоча.
    Само ще кажа, че хората, на които не им пука, че обиждат са уродливи в душата и това е по-тежко от всяка малформация.

  76. 76 Профил на wiligri
    wiligri
    Рейтинг: 632 Неутрално

    До коментар [#75] от "te_ki":
    Да се беше задълбочила, мила, щеше да разбереш, че не съм злонамерена нито към тебе, нито към хората с увреждания. Само констатирах, че на мнозинството хора не им пука. И в това няма нищо обидно. Така действа нормалната човешка психика - щом нещо не е твой проблем, не го включваш в емоционалната си сфера. Природно заложено е също да отхвърляш генетично увреденото, инак видът няма да оцелее. Като ти харесва, сърди се на целия свят, мисли си колко съм лоша аз, колко са гадни всички останали, вярвай си каква си мила, нежна и добра, събирай разочарование, жал и безсилие и ги трансформирай в подсъзнателно озлобление и гняв... Това наранява предимно теб и трови твоя вътрешен свят, но по никакъв начин не променя Вселената.
    Не си прави труда да ми отговаряш, не желая да общувам с инфантилни и предубедени псевдо-аристократи, които се заблуждават, че като оголят зъби, непременно хапят.

  77. 77 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#66] от "pamela":

    защото са много скъпи и не всички могат да си го позволят. освен това те не са диагностични, само амниото е. знам за случай който даваше шанс 1 към 4500 задете с даун - ами роди се такова.
    не съм съгласна с вас, лекарите не би следвало да давт препоръка за аборт. те могат да дада само всичката информация. решението за аборт може да се вземе само и единствено от родителите.

  78. 78 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#73] от "te_ki":

    вероятно е било мазаечен даун. дори и амниото не винаги ги открива.

  79. 79 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    [quote#77:"owen"]не съм съгласна с вас, лекарите не би следвало да давт препоръка за аборт. те могат да дада само всичката информация. решението за аборт може да се вземе само и единствено от родителите. [/quote]
    В някои случаи родителите питат какво е най-добре да направят в ситуацията, в която се намират. Нормалният въпрос е: "Вие какво бихте направили на наше място?"
    Така, че да, докторите дават мнение, като могат да кажат, че е тяхно лично.

  80. 80 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#79] от "pamela":

    не могат, а трябва да кажат. в най-добрия случай би следвало да се въздържат от мнение. това не е медицински въпрос - абортът е изключително лично решение. стига им това, че в техни ръце е предоставянето на толкова и таква информация, че да наклонят везните в една или друга посока.

  81. 81 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#79] от "pamela":

    ПС - аз съм искала така акъл за амниоцентеза от лекар, който много уважавам. как исках някой друг да ми каже какво да направя и дали си струва риска. така че разбирам как ти се иска да някой да ти каже, при това комптентен, авторитет, какво е правилното решение. в един момент рабзрах, че това са обаче неща, които никой, съвсем никой не може да ти ги реши - защото няма правилно решение, има само твое решение, за твоите обстоятелства. и аз ако съм лекар, ще откажа. как да носиш отговорност за толкова важно решение в чужд живот.

  82. 82 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 3150 Неутрално

    Само това мога да кажа: един аборт или едно травматично раждане на нежизнеспособно дете се забравят веднага щом майката роди здраво дете.
    Пък всеки да решава за себе си.
    Дано никой не попада в такава ситуация.

  83. 83 Профил на dasho
    dasho
    Рейтинг: 590 Неутрално

    Какъв е този ДНК тест в първия триместър?

    Амниото не вижда например мозаичен тип СД. Така че има фалшиви негативни резултати и майката си мисли, че детето е ок.

  84. 84 Профил на owen
    owen
    Рейтинг: 1180 Неутрално

    До коментар [#83] от "dasho":

    това е вярно - и никой не ти ги казва. всички твърдят, че амниото е абсолютно диагностичния тест, а точно мозайките могат да бъдат пропуснати. много хора дори не знаят, че всички генетични малформации имат и мозаични варианти, и никой не си прави труда да ги уведоми. аз знаех, че амниото не хваща винаги мозайките. но така или иначе това е супер голяма рядкост наистина.

  85. 85 Профил на dasho
    dasho
    Рейтинг: 590 Неутрално

    Наистина е рядкост, но понякога за лош (?) късмет се случва на най-върлите противници на хората с СД да им се роди детенце с неоткрита аномалия. Та ми е интересно тогава как ще реагират, дали ще го убият след като са толкова категорични в хипотетичния случай, от който се чувстват застраховани.

  86. 86 Профил на Iva
    Iva
    Рейтинг: 8 Неутрално

    Чудесно! Според масата коментираща тук, трябва майката или да е сигурна на 100%, че детето й ще е здраво или да не го ражда изобщо ... Едва ли родителите на деца с генетични заболявания са избрали да имат такива. Правилният избор обаче е да останат човеци и родители и да положат необходимите грижи за детето си. А ние останалите, нямаме право да коментираме, можем само да се държим адекватно и да сме съпричастни.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK