Центърът за хора с редки болести в Пловдив чака договор от общината трети месец

Архив от честването на Международния ден на хората с редки болести, февруари 2016

© Национален алианс на хора с редки болести

Архив от честването на Международния ден на хората с редки болести, февруари 2016



В края на 2015 г. с тържество в Пловдив беше открит първият по рода си Дневен център за хора с редки болести в България. Центърът е място, където деца и възрастни с хронични редки заболявания могат да се включват в лечебна гимнастика и йога, да се консултират с представители на специализираната пациентска организация, да получават психологическа подкрепа и най-общо да се разнообразяват. За децата има арт терапия, академия за фокусници и часове по чужди езици.


Това лятото община Пловдив, която е предоставила помещението, трябваше да преподпише договора за ползването му, но по неясна за стопанисващите го причина подписът все още се бави, научи "Дневник".


Помещението е предоставено на Националния алианс на хората с редки болести преди пет години, в които центърът се развива. Алиансът с помощта на доброволци от Сдружение "Защо Доброволец?" и дарения правят основен ремонт. Отнема им повече от две години.




В това време там постепенно се формира общност на хората със заболявания, които намират подкрепа от доброволци и психолози и също - другари с подобни проблеми като техните. Мястото е и сборният пункт за празнуване на важни дати като Международния ден на хората с редки болести, национални празници и дори рождени дни на някои от пациентите. По 70-80 души се събират на тези празници.


Националният алианс представлява пациентите с близо 70 редки заболявания. Около 5% от населението в страните от Европейския съюз са засегнати от такива заболявания - у нас са над 400 хиляди души.


Доброволците, грижещи се за центъра и посетителите му

© Сдружение

Доброволците, грижещи се за центъра и посетителите му


От Алианса на хората с редки болести обясниха за "Дневник", че въпреки че още през лятото е изтекъл първият 5-годишен договор за стопанисването на центъра и е трябвало да бъде преподписан, това все още не е свършено и от общината получават само устни уверения, че няма място за притеснение. Не получават обаче отговор защо подписът се бави, макар че многократно са питали. Молби са пращани до кмета, до някои от зам.-кметовете, до директорите на обвързаните дирекции, имало е и разговор с омбудсмана, но все без резултат.


Междувременно до доброволческата организация, която се грижи за мястото, е достигнало, че в общината се е обсъждало предложение сградата да бъде дадена за пенсионерски клуб, вместо да остане за хората с редки болести. Според доброволците това не би било справедливо, след като със собствени усилия и набрани средства са направили ремонта й.


От Дирекция "Социална политика" на общината отрекоха да има такова предложение за клуб на пенсионера. Директорът на отдела Веселина Ботева увери, че администрацията е съпричастна с каузата на хората с редки болести, но пренасочи за въпроси към дирекция "Общинска собственост".


Детският кът в дневния център

© Сдружение

Детският кът в дневния център

От думите на директора на Дирекция "Общинска собственост" Мирослава Сукарева пък стана ясно, че опасност за центъра няма, но има проблем с комункацията. Според нея се чака от организацията да дойде да си получи документите и да подаде новите, докато от там казват, че нямат отговор от общината за това какво следва.


Сукарева обясни, че първият договор за помещението е с дата 1 юни и е изведен на 29 август 2011 г. със срок от пет години. Когато тази година наближила датата на изтичането му, както повелява законът за общинската собственост той е бил прекратен със заповед още в началото на юни.


Дори наемателят да остава същият, редът е такъв, че договорът трябва да се прекрати със заповед, след това общинска комисия и Общинският съвет отново да вземат решение за отдаването на помещението, и тогава да се напечата и подпише нов договор, поясни Сукарева. В случая обаче стопанисващото сдружение все още не е получало заповедта за прекратяване на договора, издадена през юни.


Комисията дори вече е взела официално решение да предложи на Общинския съвет помещението да продължи да се ползва от Националния алианс на хората с редки болести, само че процедурата не може да започне, докато не бъде получена тази заповед и не се подаде ново заявление от тях, обясни още Сукарева. На въпроса защо след като е имало молби и запитвания от страна на организацията, не им е казано това, тя отговоря, че се поддържа комуникация с тях, но текат административни процедури, а и не е минало толкова много време.


"Няма за какво да се притесняват, ако бяха дошли щяхме да им обясним. В никакъв случай не сме с идеята да оставим хората без това място", уверява директорът на дирекция "Общинска собственост" в Община Пловдив. Тя потвърди и че е имало предложение от съседните на центъра блокове на мястото да се направи пенсионерски клуб, и комисията е била длъжна да го обсъди, но не е решено в негова полза.


Всичко, което трябва да знаете за:
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK