Само 5% от редките болести са лечими

Деня на хората с редки болести традиционно се отбелязва с пускане на балони във въздуха. И днес в 17 града в страната има такива инициативи (архив)

© Анелия Николова

Деня на хората с редки болести традиционно се отбелязва с пускане на балони във въздуха. И днес в 17 града в страната има такива инициативи (архив)



По дефиниция рядко заболяване е това, което засяга един на повече от 2000 души, а медицината разпознава вече близо 7000 такива болести. Изчисленията на здравните служби са, че в Европейския съюз засегнатите от редки заболявания са около 30 милиона души, а в България - над 400 хиляди. Едва за 5% от тях обаче има лечение, а за всички останали има само поддържаща терапия, която може да подобри качеството и продължителността на живота им, но не може да ги излекува.


Днес, на 28 февруари, по традиция се отбелязва Световния ден за подкрепа на хората с редки болести. Пациентските организации по целия свят използват деня, за да припомнят статистиката и да призоват за обществена солидарност и повече внимание от фармацевтичния бизнес към хората с редки заболявания.


Тази година денят се отбелязва под мотото "Научните изследвания дават безгранични възможности", наблягайки на тази подробност, че от всички известни на медицината почти 7000 редки заболявания, само за 5% е открито лекарство, и че като цяло за тези болести се знае малко.




Заради недостатъчните научни познания и проучвания в областта на редките болести, те обикновено са трудни за диагностициране и още по-трудни за лекуване. Обикновено съдбата на тези пациенти е с години да живеят и да се лекуват срещу грешната диагноза, докато междувременно симптомите и оплакванията им продължават. В 80% от случаите тези болести са генетично наследени, а в останалите са резултат от инфекции, алергии, фактори на околната среда и др.


Затова пациентските организации настояват тази година за повече научни изследвания в областта на редките заболявания, повече обществен ресурс в тази посока и повече сътрудничество между учените, защото информацията може да промени и живот на болните и този на близките им. В световен мащаб, макар и да са "редки", това са съдбите на над 350 милиона души и техните семейства.


В България, Денят на редките болести ще бъде отбелязан едновременно в 17 града с инициативи, организирани от различни пациентски организации. Традиционният ритуал на този ден е пускането на балони с хелий към небето.


Списък на инициативите по градове:
Стара Загора

Информационна кампания и пускане на балони пред Община Стара Загора - 11:00 ч.-13:00ч.


Пловдив
От 13.00 часа ще бъдат пуснати балонте на надеждата пред Общината. През целият ден в Медицинския център по редки болести РАРЕДИС, намиращ се в ж.к. Тракия , ул."Маестро Г. Атанасов" 22 ще има ден на отворени врати.


Шумен
От 9:00 ч. ще се отслужи Молебен за здраве в православен храм "Св. Възнесение". От 10:30 ч. до 13:00 ч. ще се проведе информационна кампания пред Драматично- куклен театър "Васил Друмев"-раздаване на брошури за редките болести и балони. В 13:00 ч.- Ще пуснем балони на надеждата към небето пред театъра.


Кюстендил
От 11:30 ч. до 13:00 ч. на площад "Велбъжд" пред Общината, с участието на Клуба на инвалида ще се проведе информационна кампания, а в 13.00ч. ще бъдат пуснати балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.


Русе
Ще се поставят информационни брошури за редките болести в Регионална библиотека "Любен Каравелов" .
От 12.00 ч. до 18.00 ч. в двата корпуса на Русенският университет "Ангел Кънчев", ще се проведе информационна кампания. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата.


Бургас
От 12.00 ч. до 13.00 ч. ще се проведе информационна кампания. В 13.00ч. ще пуснем балоните на надеждата пред Университет "Проф. д-р Асен Златаров"


Враца
От 11.00ч.до 13.00 ч. пред Сувенирна палата и с участието на БЧК ще се проведе информационна кампания. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата.


Варна
От 13.00 ч. пред Община Варна с участието на театрална формация "Феникс" ще пуснем балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.


Сандански
От 11.30 ч. ще започне информационна кампания на площад "България"; пролетен базар с мартеници изработени от хора с увреждания от ДЦ "Св. Неделя"; 12,30 ч. - музикален поздрав от ДЦ "Св. Неделя"; 13,00 ч. – ще пуснем балоните на надеждата.


Харманли
Информационна кампания в НУ "Алеко Константинов" – Харманли


Симеоновград
В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата заедно с учениците от ОУ "Иван Вазов"- Симеоновград и децата от ДГ "Детство"- Симеоновград


Плевен
От 10.00ч. до 17.00ч. ще се проведе информационна кампания пред МОЛ -Централен с участието на АСМБ и студенти от факултета по здравни грижи. В 13.00 ч. ще пуснем балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.


Радомир
От 12:30 до 13:30 часа информационна кампания на площад "Свобода" . В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата.


Сливен
От 10.00ч. до 13.00 ч. при Стария бряст пред Общината ще се проведе информационна кампания с участието на центъра за деца с увреждания "Свети Стилиян Детепазител - град Сливен и БЧК. В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести.


Велинград
Информационна кампания в МБАЛ " Здраве" и Общинска болница Велинград. В 13.00 ч. пускане на балоните пред Общинска болница Велинград.


Ракитово
Молебен в църква Света Неделя Ракитово и в Център за деца с увреждания Свети Стилиян в Ракитово. В 13.00 ч. пускане на балоните на надеждата и вдигане на ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести


София
От 13:00 часа пред Министерство на здравеопазването ще се съберем в знак на съпричасност, за да пуснем балоните на надеждата и да вдигнем ръцете си към небето. Българска Хънтингтън асоциация организира безплатна тренировка от 14 ч. в PlaySportCenter.

Коментари (30)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на Judjuk
    Judjuk
    Рейтинг: 3754 Неутрално

    90% от болестите са нелечими, останалите се лекуват палеативно. Борбата срещу болестите може да се води само с профилактика и висока здравна култура. Всичко останало е ходене по мъките - страдания и унижения до дупката.

  2. 2 Профил на Читател
    Читател
    Рейтинг: 3350 Неутрално

    До коментар [#1] от "Judjuk":

    И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими. Няма проблем, който човек, технология и природа да не могат да преборят, има просто твърде голяма алчност у някои среди, които искат по този начин да тровят и контролират ръста на населението. Но няма да им се получи.

  3. 3 Профил на FTA
    FTA
    Рейтинг: 402 Неутрално

    [quote#2:"Читател"]До коментар [#1] от "Judjuk":

    И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими. Няма проблем, който човек, технология и природа да не могат да преборят, има просто твърде голяма алчност у някои среди, които искат по този начин да тровят и контролират ръста на населението. Но няма да им се получи. [/quote]

    Първата конспирация за деня е решена

    Социализъм - превръща паразитирането в държавна политика.
  4. 4 Профил на Judjuk
    Judjuk
    Рейтинг: 3754 Неутрално

    [quote#2:"Читател"]И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими.[/quote]

    Лечими са болестите с които имунната система сама се преборва. Например настинката. Безвредно е и отрязването на апендикса, щото за нищо не служи. Останалото е кърпене, ремонтиране и палеативна поддръжка. На много висока цена. И с незначителен ефект. Ех, сигурно има и изключения.

  5. 5 Профил на 300g
    300g
    Рейтинг: 609 Неутрално

    [quote#2:"Читател"]И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими. Няма проблем, който човек, технология и природа да не могат да преборят, има просто твърде голяма алчност у някои среди, които искат по този начин да тровят и контролират ръста на населението. Но няма да им се получи.[/quote]

    Псориазис?! Алергии?! Хроничен гастрит?! Да не продължавам, списака е огромен (за съжаление...)

    Големи мислители раждаше навремето селската кръчма. Сега големи мисли ражда интернет.
  6. 6 Профил на 300g
    300g
    Рейтинг: 609 Неутрално

    списъка - списъкът ;(

    Големи мислители раждаше навремето селската кръчма. Сега големи мисли ражда интернет.
  7. 7 Профил на Читател
    Читател
    Рейтинг: 3350 Неутрално

    До коментар [#3] от "FTA":

    Никаква конспирация, а самата истина.

    До коментар [#5] от "300g":

    Човекът е достатъчно умно животно, така че да проучи всяка клетка от тялото си и да й намери решение на проблем, който възникне. Така, както се поправя компютър, телефон или автомобил. Няма неразрешим проблем, има просто липса на воля за това. По същия начин няма невъзможна мечта - абсолютно всичко е постижимо, ако човек си го постави за цел и си я следва. Това, че Стив Джобс си отиде ей така, бадева, не е причина да не се смята, че има технологии и медикаменти, които не са достъпни за 99,99% от населението. Поне моето мнение е такова.

  8. 8 Профил на FTA
    FTA
    Рейтинг: 402 Неутрално

    [quote#7:"Читател"]До коментар [#3] от "FTA":
    Никаква конспирация, а самата истина. [/quote]

    Мхм, кемтрeйлс

    Социализъм - превръща паразитирането в държавна политика.
  9. 9 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 11784 Неутрално

    Сметките не излизат - при тази дефиниция някои от болестите не са редки или хората в България и човечеството са станали доста повече. Иначе е ясно защо, колкото и да е цинично - концерните не работят за малки пазари ....

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert
  10. 10 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 11784 Неутрално

    Пропуснах да спомена, че вероятността един човек да има повече от една рядка болест едновременно клони към нула, а тук е над 25%

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert
  11. 11 Профил на the_axel
    the_axel
    Рейтинг: 275 Неутрално

    Медицината напредва в някои направления,предимно в напредналите "капиталистически" страни ! Лекуват се и се излекуват до край някои ракови заболявания , които в миналото , а понастоящем и в България се считаха за неизлечими.Точната диагностика и навременното лечение спасява много хора , за съжаление не у нас , заради особеностите на системите на българското здравеопазване . Често явление в България е да лекуват пациент по предполагаема диагноза , без да са направени задължително необходимите изследвания ! Това води до смъртен изход и не оставя улики след себе си , нещо , което в цивилизованите страни не че не се случва , но се преследва и наказва ! Затова и продължителността на живота у нас е с 10 години по-ниска ! Не е голямо утешение фактът , че в Русия средната продължителност на живота е с още 10 г. по-ниска от нашата !

  12. 12 Профил на neut
    neut
    Рейтинг: 6942 Неутрално

    400 000 български граждани, болни от редки болести - и за повечето от тях няма ефективно лечение - горко ни като нация

    In the forest all animals are equal except a few that are more equal than the rest
  13. 13 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Весело

    [quote#2:"Читател"]И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими.[/quote]
    И в края на краищата пациентът умира, нали!?

  14. 14 Профил на Другарката Михайловна
    Другарката Михайловна
    Рейтинг: 776 Неутрално

    Редки и тежки болести - фамилна обремененост, неблагоприятни генетични комбинации, кръвосмешения, порочен живот...

    И аз си имам... вродена идиотия...

    Във форумите на Икономедиа е пълно с хленчещи конформисти.
  15. 15 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Весело

    [quote#9:"penetrating"]при тази дефиниция някои от болестите не са редки или хората в България и човечеството са станали доста повече[/quote]
    Няма да дириш кусури на пропагандата! Тя с числа не борави. Хвърля от време на време няколко цифри за да има наукообразност. За нея дали са 400 хил. (рядко-заболелите) или 800 млн. (население в България), респективно 30 млн. (световно рядко-заболели) и 60 млрд. население на Земята са "продробности от пейзажа" по пътя на безсмъртието.
    А за дефиницията сте прав - има няколко. Едната, при която фармацевтичните компания придобиват монополни права (минимум десет години), е един заболял на десет хиляди. Друга е, когато се получава държавна субсидия - един на шест хиляди. Има и други врътки (за удължаване на монопола) като педиатрични изследвания, нова медицинска индикация. Ако и това не даде вечна младост или безсмъртие, се прави нова преформулация с нови монополни права, по-високи цени и нова вяра във "вечния живот".

  16. 16 Профил на Mia san Bayern!
    Mia san Bayern!
    Рейтинг: 1798 Неутрално

    Тьжна статистика...

    DANKE JUPP,DANKE BAYERN!
  17. 17 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Любопитно

    [quote#14:"Другарката Михайловна"]порочен живот... [/quote]
    Алчност? Чревоугодничество? Сексуална вакханалия? Пиене, друсане и удряне на тиквата във всяка преграда?
    Или порочният живот е само дишането и отставянето на "въглероден отпечатък", унищожаващ планетата.

  18. 18 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Любопитно

    До коментар [#16] от "Mia san Bayern!":

    Тя, статистиката може да бъде вярна или невярна. Вас какво Ви натъжи? Че не е посочена нито една генетична болест от внушаваните 80% от 7000 рядкости.

  19. 19 Профил на velvoofell
    velvoofell
    Рейтинг: 585 Неутрално

    До коментар [#5] от "300g":

    Имала съм и трите, плюс някои други. От години нямам проблеми. Може да е дълга ремисия, но ме устройва. Не държа да съм безупречен научен образец и не се каня да живея 200 години.
    Тук става въпрос за други болести, които схематичният подход в медицината пропуска.

  20. 20 Профил на pamela
    pamela
    Рейтинг: 2271 Неутрално

    [quote#2:"Читател"]И аз съм на мнение, че 100% от болестите са лечими. Няма проблем, който човек, технология и природа да не могат да преборят, има просто твърде голяма алчност у някои среди, които искат по този начин да тровят и контролират ръста на населението. [/quote]
    Пълни глупости! Ако беше така милионери и милиардери нямаше да умират от рак, например.

  21. 21 Профил на victor_victim
    victor_victim
    Рейтинг: 340 Неутрално

    Защо никой не чете текста на публикацията? Става дума за РЕДКИ болести, напр. по 10-20 страдащи в държава или по 300-400. Лечение в повечето случаи няма, правят се проучвания, есперименти и толкова. Спомнете си поливането с ледена кофа вода. Много разбрали-неразбрали тогава го оплюха. Но така светът научи за коварната болест Амиотрофична латерлна склероза, убиваща безапелационно. Единствен оцелял - Стивън Хокинг. Ако това неговото е живот.

  22. 22 Профил на Sabbath
    Sabbath
    Рейтинг: 1525 Неутрално

    До коментар [#5] от "300g":За гъзтрит само курмит!


  23. 23 Профил на 300g
    300g
    Рейтинг: 609 Неутрално

    [quote#19:"velvoofell"]Имала съм и трите, плюс някои други. От години нямам проблеми. Може да е дълга ремисия, но ме устройва. [/quote]

    Радвам се за теб, при мен не се получава, но, признавам, аз думата "диета" и "въздържане" не ги приемам, ще си пия и ще си ям, пък... когато, тогава, колкото - толкова!
    Нека ме мъчи подаграта (срещу удоволствието от едно добро уиски), артрита - какво, да се откажа от свински ребърца в пикантен сос, вино и морски деликатеси?
    Да, единственото, което ми липсва са пътуванията, много обичам да пътувам а в тази ситуация нещата са доста непредвидими... Последно в Барцелона се наложи да си лежа в хотела вместо да се забавлявам. Но... така ни е писано, а какво да кажем за хората с диабет или сърдечни проблеми? Чукай на дърво, нашето се преживява, или поне донякъде...
    Жива и здрава!

    Големи мислители раждаше навремето селската кръчма. Сега големи мисли ражда интернет.
  24. 24 Профил на 300g
    300g
    Рейтинг: 609 Неутрално

    [quote#22:"Sabbath"]За гъзтрит само курмит!
    [/quote]

    Пробвал си го явно, сподели резултатите?!! Може пък и да помага

    Големи мислители раждаше навремето селската кръчма. Сега големи мисли ражда интернет.
  25. 25 Профил на Иван  К
    Иван К
    Рейтинг: 2875 Гневно

    След като 80% от тези болести са наследствени, какво направихте поне за да предотвратите предаването на болестта!
    Къде са тук правата на децата, които са родени поради неизползване на наличните постижения на медицината. Къде са мерките за предотвратяване!

    подпис
  26. 26 Профил на 300g
    300g
    Рейтинг: 609 Неутрално

    [quote#25:"Иван К"]След като 80% от тези болести са наследствени, какво направихте поне за да предотвратите предаването на болестта!
    Къде са тук правата на децата, които са родени поради неизползване на наличните постижения на медицината. Къде са мерките за предотвратяване![/quote]

    Болестите се проявиха след 45 -тата ми годишнина, децата ми се родиха между 25 и 35 годишнината ми. Капичи?

    Големи мислители раждаше навремето селската кръчма. Сега големи мисли ражда интернет.
  27. 27 Профил на blahblah
    blahblah
    Рейтинг: 988 Неутрално

    До коментар [#1] от "Judjuk":

    да цитирам един български лекар- светило: всеки ще дочака своя карцином.
    До коментар [#25] от "Иван К":

    голяма част от тези болести корелират с еволюционни ползи, заради това са и стигнали до пренасяне.
    Например, четох, че жените с генетични рискове за такъв агресивен рак , като например Анджелина Джоли, в рода на която всички жени умират до 40-50 годишна възраст, са често много красиви, високо ниво на естроген и тн.

    Други болести корелират с високо ниво на интелект. Като цяло за да си стигнал до тук, генетично има много причини за това именно твойте гени да са оцелели.

  28. 28 Профил на blahblah
    blahblah
    Рейтинг: 988 Неутрално

    До коментар [#7] от "Читател":

    и тогава защо си отиде??

    по принцип като се маркетва нещо, на колкото повече хора го маркетнеш, толкова повече пари правиш.

    Заради това най-много пари правят гигантите лореал, лидъл, и прочее, които маркетват на плебса. А не ексклузивните.

  29. 29 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Весело

    [quote#26:"300g"]Болестите се проявиха след 45 -тата ми годишнина[/quote]
    Кои генни са ги предизвикали тия новопоявили се болести? Същите гени от преди 35-та Ви година или сте си подменили гените след последното раждане?

  30. 30 Профил на wanderer
    wanderer
    Рейтинг: 2360 Весело

    [quote#7:"Читател"] да проучи всяка клетка от тялото си и да й намери решение на проблем, който възникне. Така, както се поправя компютър, телефон или автомобил.[/quote]
    Трябва ми по една батерия за всяка клетка от съединителните тъкани. Тия мои клетки да вземат да се поддадат на хибридната путинска атака и отказват да повярват в "демократичната ценност" да се делят отново и отново както се люспи дясното пространство в България. Едни "касапи" на бели мишки и морски свинчета твърдят упорито като комунист на разпит, че "Смъртта е програмирана" - "светлото бъдеще", гарантирано е 100%, без бюджети и политически обещания. Едните мерят "програмния код" с броя на деленето на клетката, след което клетката или умира (кръвоносния съд се пука) или се изражда (загубва контрол на деленето и туморът убива все още живите клетки). Други мерят "кода на смъртта" с пулсацията на сърцето - колкото по-често бие, толкова по-скоро Смъртта пристига.
    А за батерийката, мога да кандисам и на една - стига да се зарежда от естествената фонова радиация на Земята. Ако пък засмуква всички алфа частици така че ни една да не "чукне" някоя ДНК в момент на репликация, ще е велико.





За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK