© Георги Кожухаров
С пускане на балони за десета година на 28 февруари беше отбелязан и в България Световният ден на хората с редки болести
България е сред водещите страни в Европа по предприети мерки за хората с редки заболявания, може би защото е и една от по-засегнатите от някои видове болести, като фамилна амилоидна полиневропатия. Но всички нови тенденции в медицината и терапията за тези пациенти са достъпни и у нас, и сме втората държава в ЕС, приела програма за скрининг на редките болести. В страната ни работят 13 експертни центъра за диагностика, лечение и наблюдение на хора с редки заболявания, а седем от тези центрове са вече част и от европейската мрежа за трансгранично сътрудничество в тази област.
Това обявиха днес, в Световния ден на редките болести, представители на здравното министерство и Националния център за обществено здраве, на Националния алианс на хората с редки болести и специалисти от експертните центрове.
Европейски референтни мрежи
Също по повод днешния ден Европейската комисия даде официалния старт на европейските референтни мрежи, в които участват над 900 медицински екипа от цяла Европа, сред които и българските експерти.
Тези мрежи ще позволят международно сътрудничество между специалисти от цяла Европа за обмен на информация и опит за диагностиката и лечението на редки или слабо познати сложни заболявания. Целта е да се изгради онлайн база данни и контактна мрежа, достъпна за всички специалисти, работещи с пациенти с редки болести.
Местни инициативи
На локално ниво, България полага усилия спрямо европейските директиви. Така са създадени Комисията по редки заболявания и програмата за скрининг на новородени за редки болести. За миналата година програмата е успяла да обхване около 60 хиляди бебета или на практика почти всички, заяви зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев.
Специалистите допълниха, че ранното стартиране на терапия и лечение е изключително важно, за да се предотвратят по-нататъшни усложнения, но понеже редките болести са много специфични, все още има проблем с навременното им диагностициране.
Проблеми и решения
Що се отнася до достъпността на лечението - здравната каса покрива голяма част от наличните медикаменти, но истинско лечение има само за 200 от около 7000 познати редки заболявания. За 2016 г. около 3500 човека с редки болести са получили лечение от Националната здравноосигурителна каса.
Същевременно част от експертните центрове у нас са и сред малкото в Европа, одобрени и за провеждането на клинични изпитвания на нови лечения на някои от болестите, както и за обучение на специалисти. В тези центрове, които са част от структурите на водещи университетски болници в България, работят мултидисциплинарни екипи, въоръжени с модерни генни и хистологични тестове, но извън тях диагностиката остава най-големият проблем.
За това от Националния център за обществено здраве се надяват да помогне изграждащия се в момента регистър на редките заболявания в България. Планът е той да тръгне този април и да се попълни за около година, предоставяйки данни и помощ за наличните редки заболявания в страната. Той ще работи също като европейската рефернтна мрежа за територията на страната ни.
