За една инвалидна количка, за усмивката и от какво да се пести

За първи път за 16-те си години Пасионария може да седи с изправен гръбнак, без да се наклонява на една страна, без главата й да клюма, без някой прешлен да притиска болезнено вътрешен орган. Без майка й да се чуди как да я нагласи, за да е позата й близо до естествената. Пасионария има нова инвалидна количка. Която не е просто удобство. Това помощно средство я намества така, че да коригира многото й изкривявания и дори предотвратява бъдещи сложни и опасни операции.

След 16 години опити да се пребори със системата в България преди по-малко от година майката на Пасионария Красимира Обретенова взима дъщеря си, която е с множество увреждания, и заминава в Холандия. Където, макар и емигранти от България, веднага влизат в системата за подпомагане на деца със сериозни увреждания – специализирано училище, рехабилитация, съвременни и лесни за употреба медикаменти за овладяване на епилептичните припадъци на детето, подкрепа на детето, подкрепа на майката. И лично отношение, подход към конкретните проблеми на Пасионария.

"Дори не знам какво да кажа. Просто ви изпращам сърцето си, на всички. Една количка само. Която......", написа преди дни във "Фейсбук" Красимира. И публикува снимка на дъщеря си в новата й количка, предоставена безплатно от холандската страна. А познаващите детето бяха истински шокирани от коренната разлика как изглежда в новата придобивка.

Извън поздравленията за новата количка и за това колко е променена Пасионария някои приятели на Красимира също с деца с увеждания, живеещи в България, изразиха и "благородна завист". "Изпитвам благородна завист! Ах, да имам и аз такава количка! Просто мечта!", написа Кристиян Йовчев. "Бях направила хиляди приспособления на количката на моята мама, включително дунапренени пришити отдолу и обвиване с чорапогашници на ръбовете на поставките за краката, за да не й режат кожата на краката, отзад минава артерия и имахме инцидент...... и ...", написа пък Димитрина Цачева.

Така изглеждаше българската количка на Пасионария, купена със социална помощ и още толкова средства от дарения

От няколко месеца Красимира разказва за количката и какво са направили холандските власти, за да осигурят на дъщеря й най-доброто помощно средство. Още с пристигането им в Холандия социален работник видял количката от България, която Красимира купува с пари от социалното министерство и додава още половината – общо около 2000 лв., за да може да вземе нещо по-добро, по-удобно. "Но това не е подходящо за дъщеря ви, откъде я имате", възкликнал социалният работник с тон, даващ да се разбере, че изключва вариант холандските власти да са предоставили подобна количка. И без да трябва Красимира да ходи където и да било, да посети каквато и да било институция, задействали процедурата по получаване на нова количка. А преди това пригодили за Пасионария друга, оборотна.

"Три дни по няколко часа за нея, за дъщеря ми! - българската бежанка, се гъзурчиха ерготерапевт, рехабилитатор, техник - зяпат в един монитор с рентгеновите прелести на сколиозата й преди и след имплантите, въртят някакъв шублер по таз, стави, сухожилия и сглобяват и разглобяват. Колани през таза, каишки за където трябва, докато й натаманят жизнеутвърждаващото помощно средство", разказа Красимира. "Заветната цел на тея, гъзурчещите се, е да направят количката така, че да изправят на дъщеря ми всички криви чаркове, от врата до петите, включително според посоката на гравитацията, че да не играе скалпелът... пак".

Разказвам ви това, защото ви прахосват бюджета, отбеляза Красимира. И това изглежда наистина така, ако се погледнат сметките.

Пасионария беше оперирана преди около две години за пореден път. Операцията, направена в българска болница, се наложи, тъй като гръбначният й стълб беше толкова изкривен, че притискаше вътрешни органи и сериозно застрашаваше живота й. Първоначално фондът за лечение на деца отказваше да финансира операцията за поставяне на импланти за изправяне на гръбнака, като твърдеше, че е твърде рискована. А Красимира заплаши, че ще се пренесе да живее пред Министерския съвет, докато не получи финансиране. И понеже държавата е длъжна да й го осигури, няма да търси средства от дарители.

След множество скандали, като случаят стигна до най-високо държавно ниво, все пак фондът отпусна пари. 36 000 лева. Без допълнителните нужди от лекарства, рехабилитации и множество съпътстващи разходи.

Сметнете, дори само елементарната финансова сметка не излиза – тази количка, която я изправя, коригира, компенсира недостатъци, която е пригодена специално за нуждите на детето, тя не струва повече от 3-4 хиляди лева, коментира Красимира. Самите колички са стандартни, просто се допълват където е необходимо, слагат се колани и стеги. "Едни мънички детайли - като това как е подпрян кракът й и гърбът - нещо, дето не струва и 50 евро!!! А прави света различен за нея и за теб!", допълва тя. Според Красимира, ако дъщеря й от ранна детска възраст е имала такива помощни средства и рехабилитацията, която получава в момента в Холандия, е било много вероятно да не се стигне до сериозните гръбначни увреждания на Пасионария и съответно до рискованата и скъпа операция. Поредната операция всъщност.

"В България ония дни измислиха някакви лимити за помощни средства. Разбирате ли за каква отчайваща административна тъпота говоря, за какво прахосване на пари обяснявам?
Да го кажа и с друг фасон - тоя грабеж на данъкоплатците, вместо да източат едни хиляди левове по клинични пътеки в някоя клиника за хирургия, тук комбинират едни чаркове, полипропилени, дунапрени, винтчета, болтчета и предотвратяват източването на клинични пътеки. За тормоза от кълцането на децата изобщо даже не намеквам, че го спестяват", отбелязва Красимира.

Нейната история много наподобява тази на Анелия Димова, която пък емигрира преди време в Германия. "Виждате ли детето на снимката? Това е моето дете. Едно от двете. Виждате ли, че то е с увреждания? Сигурно виждате. Но може би преди всичко виждате усмивката... Да, тя е важна. И не, тя не е следствие на 150-те милиона, които сега обещава правителството... Тя съществува и се вижда, и усеща, защото детето живее в страна, където системата работи и където #систематанеубива! И не, това не е страната на 150-те милиона! Виждате ли количката? Мдаа... инвалидна е... а виждате ли, че отдясно на детето това, което подпира главата й, е по-дълго? Ами вижте...! А знаете ли защо? Защото специфичното ми дете се накланя/криви повече надясно и за да се компенсира това, й е изработено това нещо! Просто е, нали? А спестява много мъки сега и за в бъдеще. Благодарение на този елементаризъм тя няма да "кривне" надясно и може би никой данъкоплатец няма да плати след време за някоя операция, станала необходимост поради липсата на ей това нещо! Защото иначе щеше... като част от системата... Та така... Просто е... Когато системата работи! Индивидуална оценка питате какво е.... Еми ей това е! Не е сложно, нали? А усмивката... е...", разказа Анелия.