Скоро и в България ще се лекуват пациенти с мускулна атрофия, обещава здравното министерство

Скоро и в България ще се лекуват пациенти с мускулна атрофия, обещава здравното министерство

© Associated Press



След няколко отворени писма на пациенти и пациентски организации, пресконференции, кореспонденции със здравните власти, медийни участия, пререкания и дори отказ от лечение в чужбина от средата на февруари болните от спинална мускулна атрофия най-вероятно ще могат да получат лечение в България.


Обещанието, че скоро и в България ще се прилага лечението, което е възможно в много европейски страни, поема здравното министерство с прессъобщение, изпратено около час преди поредната пресконференция на родителите на дете с мускулна атрофия, което наскоро беше върнато от Румъния, без да получи лечение. (Какво казаха родителите четете тук.)


"В средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна", съобщават от Министерството на здравеопазването.




От началото на декември миналата година организации на пациенти и роднините им със спинална мускулна атрофия недоволстват от това, че за разлика от много страни в света в


България не може да се прилага


единствената доказана до момента терапия срещу атрофията – инжектиране на лекарството Nusinersen. Те отбелязаха, че основна пречка са административните неуредици и на практика отказът на здравните власти да включат заболяването в списъка на редките заболявания. Това пречи и на Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. И заявиха, че от три години чакат промяна, без резултат.


Тогава от касата отговориха пред "Дневник", че проблемът не е в тяхната компетентност и не могат да направят нищо, докато заболяването не попадне в нужните законови списъци. От здравното министерство пък посочиха, че лекарството е включено в списък, позволяващ то да бъде купувано от болничните аптеки и да бъде прилагано на пациенти. Но всъщност в България няма подготвени лекари, които да го поставят.


Затова от министерството информираха, че са създали ред за децата със спинална мускулна атрофия да кандидатстват през Фонда за лечение на деца в чужбина. И отбелязаха, че вече има одобрено и изпратено за лечение дете.


По-малко от месец по-късно обаче се оказа, че всъщност одобреното и изпратено


дете няма да бъде лекувано в Румъния


както се очакваше. Румънската болница, която първоначално беше приела и поела ангажимент към бащата на детето да го лекува, в последния момент отказа да работи с българската здравна каса. В официално писмо болницата съобщава, че би приела детето с предплата като частен пациент, но румънските здравни власти не могат да си позволят да го лекуват с протокол S2, с който лечението се поема от българската здравна каса.


Според европейските регламенти българската каса е длъжна да плати задълженията, поети с протокола към чуждите каси, до 18 месеца от лечението. Което означава, че румънската страна щеше да трябва да инвестира близо 600 хил. лв. за лечението на българското дете и да чака поне година и половина парите си. В същото време българската каса има и доста просрочени задължения към чужди здравни фондове и над тези 18 месеца, които властите обещават, че ще погасят в следващите три години.


След отказа на Румъния последваха обвинения, че в чужбина вече


отказват да работят с българската каса


И контраобвинения – че единични случаи на болни деца се използват с користни цели. Родители и пациентски организации поискаха да се запази фондът за лечение на деца като алтернатива, чрез която да се отговори на тези проблеми и да се даде възможност за лечение и извън протокол S2 на касата. А от касата коментираха, че няма причини за притеснения, има погасителни планове, няма недоверие към касата, а обвиненията са от хора, целящи да си запазят мястото във фонда.


На фона на тези пререкания и спорове днес от здравното министерство съобщиха, че в крайна сметка скоро това заболяване ще може да се лекува в България. "В момента


тече обучение


в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в български болници, да провеждат лечението с Nusinersen", се казва в съобщението. Лекари вече били минали теоретично обучение, течала и процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас. "В средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна", се казва в съобщението.


Поема се и ангажиментът спиналната мускулна атрофия все пак да


влезе в списъка на редките заболявания


за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението с Nusinersen.


Заради отказа на румънската болница да лекува българското дете, Министерството на здравеопазването се е свързало и с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към Европейската комисия, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. "Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формулярът S2. В случай че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса", съобщават още от здравното министерство.


А какво се случва с


чакащите лечение пациенти


докато текат тези административни процедури и докато лечението в България стане факт, засега остава неясно.

Коментари (5)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на SaveBG
    SaveBG
    Рейтинг: 989 Разстроено

    Проблемите на тези пациенти и на българина-пациент като цяло се коренят в хората с мозъчна и морална атрофия, които се пишат "политици" и "управляващи" през последните 30 години псевдо-преход.

  2. 2 Профил на PisnaMi
    PisnaMi
    Рейтинг: 2577 Любопитно
  3. 3 Профил на antikvarno
    antikvarno
    Рейтинг: 1081 Гневно

    Как не ги е срам да мотаят хората!
    Лемури!
    Че и нагли, румънците им били виновни, че бавят плащанията!

  4. 4 Профил на niakoi_si
    niakoi_si
    Рейтинг: 1953 Неутрално

    Само дето никой не си задава въпроса, как със вноски от 20лв. месечно и то плащани не от всички се покриват лечения от такъв финансов калибър ....

    Там е основния проблем, пари няма. А здравето в днешно време е скъп продукт.

  5. 5 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 11624 Весело

    "Тате ще ми купи колело, ама утре"
    Тези стават смешни с обещанията си...

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK