Родители на деца със спинална атрофия ще съдят България заради недостъпно лечение

Родители на деца със спинална атрофия ще съдят България заради недостъпно лечение

© Цветелина Белутова, Капитал



Министър Ананиев, спите ли добре?!". Всяка сутрин родители на деца със спинална мускулна атрофия ще изпращат електронни писма до здравния министър Кирил Ананиев в знак на протест срещу бездействието на здравните власти и неосигурени адекватни грижи за болните им деца. Те избират тази символична форма на протест, тъй като са ангажирани с 24-часови грижи за децата си и не могат да протестират ефективно. И на пресконференция днес призоваха обществото да ги подкрепи в инициативата им.


Родителите заявиха, че ще съдят България в съда по правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на децата им. Майка на дете с болестта дори покани премиера Бойко Борисов да остане една нощ и един ден в дома им, за да види какви са грижите, които трябва да бъдат полагани непрестанно за болните деца.


Само час по-рано здравното министерство изпрати съобщение, че до месец спиналната мускулна атрофия ще бъде включена в списъка с редките болести и това ще даде възможност да се покрива от касата единственото открито в света лечение за тази болест – инжектиране на препарата Nusinersen /или "Спинраза"/. На последвалата пресконференция обаче родителите обявиха, че искат да видят не обещания, а работещи решения, деца на лечение и адекватни грижи – рехабилитация, помощни средства. Посочиха, че от три години настояват за промяната и даване на възможност българчетата да се лекуват с Nusinersen, но едва сега под медиен и обществен натиск се дават някакви обещания. Посочиха, че всяко забавяне е от съществено значение.




За пресконференцията бяха дошли родители на деца със спинална мускулна атрофия, които заради липсата на лечение в България вече са


емигрирали в чужбина,
за да осигурят живот за децата си


И описаха ефекта от лечението, което чуждите здравни системи им осигуряват безплатно, след като един от родителите сключи трудов договор в съответната страна и започне да се осигурява там.


Майката на Радо, който е едно от първите деца, на което експериментално преди четири години е бил приложен медикаментът, каза, че не само е спряло развитието на болестта, при която постепенно се губи контрол и спират да работят всички мускули в тялото. А след началото на терапията се установява и изграждане на нови мускулни и невронни връзки. Децата започват да дишат правилно, рискът от задушаване, докато спят, сериозно намалява и др. Изследванията установяват още, че прилагано на новородени, лекарството дори може да предотврати отключването на болестта и те биха се развили като здрави деца.


"Знаете ли какво е да седиш и да гледаш детето си, да му дават прогноза, че до няколко години ще издъхне, защото мускулите му ще откажат да изпълняват елементарни функции като дишане. Да знаете, че


има лечение в съседна страна. Но не и в България


попита риторично майката на друго дете, чиито родители също са емигрирали, за да го лекуват в чужбина.


Родителите попитаха защо трябва времето им да минава не в грижи за децата им, а в битки със системата в България.


Те отбелязаха, че придобилият наскоро гласност случай с върнатото от Румъния 9-годишно момче, на което му беше отказано лечение с формуляр S2 през здравната каса, не е прецедент. През юли миналата година три деца със спинална мускулна атрофия, които имали оферта за лечение с Nusinersen


в германска болница, също били върнати


Въпреки първоначалните уговорки и издадени протоколи от здравната каса, даващи ангажимент, че България ще плати за направените разходи, в Германия отказали. "Отговориха ни, че това е твърде висок административен риск. Преведохме си, че нашата държава не е отговорен платец и затова не искат да работят с касата", коментира Теодора, майката на Ивайло, който до няколко дни ще се лекува в Германия, но като емигрант там.


Родителите попитаха защо чак сега здравните власти са решили да отправят питане до европейските институции заради отказите на чуждестранни здравни фондове да работят с протокол S2 на българската здравна каса, след като това не е казус отскоро.

Коментари (19)
  1. Подредба: Сортирай
  1. 1 Профил на comandante  vs  либерални ентусиасти&корпократи
    comandante vs либерални ентусиасти&корпократи
    Рейтинг: 4360 Неутрално

    Вместо да се купуват за 2млрд изтребители може половината пара да са сухипътни сили а другата половина за здравна превенция на деца!

    Libertarianism is just anarchy for rich people
  2. 2 Профил на Хриси
    Хриси
    Рейтинг: 1740 Разстроено

    Нищо де, далеч по-важно е да строим стадиони за световно по футбол.

    If I had a tail, I'd swat the flies.
  3. 3 Профил на Дундурук
    Дундурук
    Рейтинг: 1064 Неутрално

    В Бантустан е така. Властимащите са алчни скотове, но и самият матрял не е по-хубав, защото в даден момент му писва да гледа тея истерични хора и болежките им. Добруването на тези деца и родителите им трябва да ПРЪВ приоритет в бяла държава.

  4. 4 Профил на penetrating
    penetrating
    Рейтинг: 11905 Разстроено

    Българската администрация е с висок административен риск и ще минат години (ако изобщо стане) за да се промени тази представа в чужбина
    Много правилно са емигрирали. Медицинските емигранти се увеличават много бързо

    Some people have got a mental horizon of radius zero and call it their point of view. David Hilbert
  5. 5 Профил на Пешу
    Пешу
    Рейтинг: 1315 Неутрално

    За тези деца трябва да бъде осигурена грижа от държавата. Една държава, едно общество се познава по отношението си към слабите, болните, децата, старците. Когато държавата абдикира от тези задължения, след време всичко се връща като бумеранг.

  6. 6 Профил на джендър  дебне  в храсталака
    джендър дебне в храсталака
    Рейтинг: 3057 Гневно

    За развитието на обществото се съди по отношението към болните и слабите. Ние сме едно фашизоидно общество.,, Да ми се махат от главата " каза бай Х за болните деца...

  7. 7 Профил на джендър  дебне  в храсталака
    джендър дебне в храсталака
    Рейтинг: 3057 Гневно

    За развитието на обществото се съди по отношението към болните и слабите. Ние сме едно фашизоидно общество.,, Да ми се махат от главата " каза бай Х за болните деца...

  8. 8
    ****

    Коментарът беше изтрит от модераторите, защото съдържаше рекламни съобщения или спам.

  9. 9 Профил на svoboden
    svoboden
    Рейтинг: 1786 Неутрално

    И нито едно предложение да се увеличат данъците!? Ясно е, че в държави, които събират по 45-50% данъци има пари за лечение на такива болести (България би се справила и с пари на половина на събираните от тях), но няма как да се иска хем да плащаме смешно ниски данъци, хем да имаме пари колкото в Германия или Швеция!

  10. 10 Профил на pganev11
    pganev11
    Рейтинг: 37 Неутрално

    Поредните нахалници, които искат да оставят хиляди хора без лечение, защото техните деца били болни (това супер скъпо лечение не излекува пациентите, а подобренията са скромни и временни - докато се приема препарата). Разберете, че парите за здраве са ограничени и едни като ги изконсумират, другите - ще плащат от джобовете си.

  11. 11 Профил на proza
    proza
    Рейтинг: 2248 Неутрално

    Поредните нахалници, които искат да оставят хиляди хора без лечение, защото техните деца били болни (това супер скъпо лечение не излекува пациентите, а подобренията са скромни и временни - докато се приема препарата). Разберете, че парите за здраве са ограничени и едни като ги изконсумират, другите - ще плащат от джобовете си.
    —цитат от коментар 10 на pganev11


    Първо, ние плащаме много малко данъци, за да искаме всичко да ни е без пари. Второ, освен децата със специални нужди има толкова много болни хора, които имат нужда от лечение. Не може да даваме на едни за сметка на всички останали. Прекалени станаха претенциите на родителите на такива деца.

  12. 12 Профил на rapidfire
    rapidfire
    Рейтинг: 1710 Гневно

    До коментар [#11] от "proza":

    Прекалени станаха претенциите на родителите на такива деца.

    Внимавай какво говориш, защото ония горе слушат.
    Да не се наредиш между претендиращите в един момент.

    It is nice to be important, but it's more important to be nice!
  13. 13 Профил на rapidfire
    rapidfire
    Рейтинг: 1710 Гневно

    До коментар [#10] от "pganev11":

    "Поредните нахалници, които искат да оставят хиляди хора без лечение, защото техните деца били болни "

    Абе ти чуваш ли се какво говориш?
    Страх от съдбата нямаш ли?

    It is nice to be important, but it's more important to be nice!
  14. 14 Профил на стефан иванов
    стефан иванов
    Рейтинг: 67 Неутрално

    Поредните нахалници, които искат да оставят хиляди хора без лечение, защото техните деца били болни (това супер скъпо лечение не излекува пациентите, а подобренията са скромни и временни - докато се приема препарата). Разберете, че парите за здраве са ограничени и едни като ги изконсумират, другите - ще плащат от джобовете си.
    —цитат от коментар 10 на pganev11


    При тази система на солидарно осигуряване ,щом си си плащал осигуровките се ползваш от пълните права.Тука е работа на държавата да си сметне коректно приходи и разходи ,и да определи осигурителната вноска и другите източници за финансиране на системата/приходи от акцизи на цигари,алкохол,от хазарт и тн/.
    Също нейна задача е да организира контрола.
    Ако не ,да имат доблеста да кажат ,че не сме напълно осигурени и ние да си правим сметка за допълнително осигуряване или застраховане.Ама така хората ,ще искат истински заплати и нормални доходи.Което отчасти пак е грижа на държавата да създаде такава бизнессреда и условия ,че бизнеса да се развива да дава по-високи заплати и дефицита в НЗОК и НОИ да намалеят.Незначителната подробност е ,че трябват кадърни актюери и администратори оставени да работят професионално а не под политически натиск. С една дума трябват реформи ама истински а не като сега
    замазваме и тупкаме топката ден да мине самун да замине.

  15. 15 Профил на derek101
    derek101
    Рейтинг: 402 Неутрално
  16. 16 Профил на derek101
    derek101
    Рейтинг: 402 Гневно

    Дано не ти се случи в твоето семейство! Тогава сигурно ще си на друго мнение.

    Значи може да се дадат 1.3 милиарда за 100 км магистрали, но примерно 10 или 15 милиона за лечение на такива страшни болести е много?! Никой не иска тези пари да се вземат от парите за лечение на наистина многото болни в Територията.

    Ужасно е, че управлението на държавата започва да добива фашизоиден оттенък и във форумите се намират вече негови апологети.

  17. 17 Профил на unbiased
    unbiased
    Рейтинг: 437 Неутрално

    До коментар [#10] от "pganev11":
    Интересно защо може в Румъния, Турция, Гърция, Македония, Сърбия, Словения, Словакия и т.н. Те дали са по-богати???
    Проблемът е че не са измислили как да вземат комисионна тъй като производителя е американска фирма, а вносителя швейцарска. Много по-лесно се краде от асфалт и стиропор. Друго си е 10млн/км магистрала или 200лв/кв.м. изолация - може спокойно да си прибереш едни 30-40%.

  18. 18 Профил на джендър  дебне  в храсталака
    джендър дебне в храсталака
    Рейтинг: 3057 Неутрално

    До коментар [#10] от "pganev11":

    Защо в другите страни могат да си позволят ,а тук набират сили идиоти като теб? Лекарството се ползва навсякъде и има ефект.

  19. 19 Профил на bgpainter
    bgpainter
    Рейтинг: 1462 Неутрално

    Много нисък е процента на децата със специални нужди, толкова нисък, че дори и нашата здравна система не би трябвало да се затруднява. И ако толкова не стигат пари да увеличат здравните осигуровки. Не вярвам здравото работоспособно население да се възпротиви.

    Жената е покана за щастие




За да коментирате, е нужно да влезете в профила си или да се регистрирате.
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK