Някои изводи от проблемите около лечението на децата със спинална атрофия

Някои изводи от проблемите около лечението на децата със спинална атрофия

© Георги Кожухаров



Наскоро едно 9-годишно дете със Спинална мускулна атрофия беше върнато от Румъния, където се очакваше да бъде лекувано с единственото за момента открито лекарство срещу иначе смъртоносната болест. Стефан Радойчев замина с формуляр S2, с който здравната каса гарантира, че ще плати скъпоструващото лечение. Макар и приет в болницата, въпреки кореспонденцията между болницата и бащата и гласуваните в България решения за финансиране на терапията, Стефан не я получи. А случаят му освен сериозни последици за детето и семейството му, разкри и множество проблеми около работата, достъпа до лечение и координацията в българската здравна система.


Трудният достъп до лекарства


Лекарството, което може да спаси животът на Стефан Радойчев – Nusinersen или "Спинраза", се прилага експериментално в САЩ от над 4 години. Това е единственото лекарство, открито в света, даващо надежда да спре развитието на болестта, която изключва един по един всеки мускул от тялото. Преди 4 години и едно българско дете с най-тежкия стадий на болеста се включва в експерименталната група в САЩ. И въпреки прогнозите, че скоро няма да е сред живите, в момента е третокласник.


Nusinersen е одобрен в САЩ за употреба и се прилага от 3 години, а от повече от две в почти цяла Европа въвеждат лечението. Болни се лекуват също в Азия, Турция и др. А лечението, което е скъпо – над 100 000 долара за една инжекция при курс от 3-4 инжекции годишно /и четири инжекции в началото на терапията/, се покрива от здравните фондове.




В България и до момента лечение няма. Въпреки множеството писма, искания, молби, кореспонденция на пациентите със здравните власти с години. Едва след като се разшумя около връщането на Стефан от Румъния, здравното министерство обеща – до месец ще има лечение с Nusinersen и в България.


За колко пациенти забавянето от над две години е било фатално или е усложнило сериозно състоянието им, в което всеки ден отказва някой мускул или част на тялото, остава неясно. За този период обаче са десетки семействата на деца с това заболяване, емигрирали в чужбина, за да се лекуват. Само вчера на пресконференцията, организирана от бащата на Стефан, дойдоха семейства, живеещи и осигуряващи се в Германия, Австрия, САЩ, Италия.


За съжаление липсата на модерни терапии не е изолиран случай само за спиналната мускулна атрофия. А засяга множество сектори и основно скъпоструващите нови методики. За това недоволстват и сигнализират отдавна онколози, кардиолози, дерматолози и др. Обясняват, че лечение, което е "златен стандарт" и ледовна практика в чужбина, тук се води иновативно, прилага се рядко.


А преди време на въпрос каква е визията на здравното министерство да подпомага и финансира въвеждането на иновативни процедури, които са масови в Европа, зам.-министър Жени Начева отговори: "Да, трябва да подкрепим и подкрепяме иновациите. Но те не биха се случили, първо, без яснота за ползите. И второ – в рамките на ресурса, който имаме, трябва да заместим друг тип дейности". Тоест – пари няма, а и първо докажете ефекта.


"Подкрепям ви, че трябват контрол и индикатори за резултативността, но заради силно затруднения достъп и неприлагане на добрите практики в България аз подписвам изпращане на българи в чужбина, където те имат достъп до тези терапии, методи и изделия", коментира тогава националния консултант по инвазивна кардиология проф. Иво Петров.


Липса на специалисти


Една от причините, давани от здравните власти за това все още в България да не се прилага лечението за спинална мускулна атрофия, доскоро беше че няма лекари, които да са подготвени да го прилагат. Преди дни обаче те обещаха, че скоро ще има. "В момента тече обучение в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в български болници, да провеждат лечението с Nusinersen", се казва в съобщението на здравното министерство. Лекари вече били минали теоретично обучение, течала и процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас.


Бащата на Стефан Радойчев - Веселин, намира обяснението за неособено основателно. Това е вид гръбначна пункция, не е нещо особено лесно, но подобни интервенции не са рядкост, коментира той пред "Дневник". Разказа, че в Румъния дори му предложили ако бългаските власти решат да предплатят лечението на сина му и той стане пациент на румънската болница, семейството да вземе със себе си един-двама медици, които да бъдат обучени по време на процедурите на Стефан.


Липсата на подготвени лекари обаче се усети най-болезнено при белодробните трансплантации. В последната около половин година починаха четирима чакащи операция, след като изтече и не беше подновен договора с клиниката във Виена, където доскоро се трансплантираха българи.


От години професор Валтер Клепетко от виенската болница, който прави операциите на българи, призовава българските власти да обмисли обучение на специалисти и такива трансплантации да се правят също в България. Едва след няколкото фатални изхода, властите обещаха да задвижат на практика обучението. Такава специализация по думите на проф. Клепетко трае около три години.


Нежеланият формуляр S2


И от случая на Стефан, и от думите на изтъкнати лекари като проф. Иво Петров, се разбира, че множество българи са принудени да търсят съвременно лечение в чужбина. Ако го получат.


Българската здравна каса издава специален формуляр S2, с който гарантира плащането на процедурите. След приключването им. По европейски регламент плащането може да бъде забавено с 18 месеца. Формулярът трябва да покрие основното и базово лечение за съответното заболяване на цени, подадени с оферта от чуждестранната болница. А касата няма право да плаща допълнителни средства извън това.


В случая със Стефан румънските власти отказват да го приемат с формуляр S2. Съгласяват се обаче да приемат и лекуват Стефан, ако бъде изпратен като частен пациент и с предплащане.


Това родителите на Стефан и пациентски организации разтълкуваха като явен отказ да се работи с българсакта здравна каса. И недоверие, че тя ще е изряден и навременен платец. А семействата на други три деца със спинална мускулна атрофия разказаха, че също са имали първоначални оферти от болница в Германия, издадени формуляри от касата и последвал отказ с обяснението, че това е "твърде голям административен риск".


Пенка Георгиева от пациентска организация "Заедно с теб" и член на Обществения съвет на Фонда за лечение на деца пък разказа за един от последните случаи на подобен отказ. Дете с много тежък кардиологичен проблем е трябвало да бъде изпратен от фонда за лечение в Германия като частен пациент, защото от болницата отказали да работят с формуляра на касата. "За първи път тези откази са толкова явни и категорични, до скоро имахме нещо като мълчалив отказ – просто болниците не изпращаха оферти и не отговаряха на запитванията ни. Сега вече ясно казват, че ще приемат българчетата като частни пациенти, но не са съгласни да работят с касата", коментира Георгиева.


По последна информация от края на миналата година българската здравна каса дължи 270 млн. лв. на чужди здравни фондове за манипулации, извършени в рамките на тези 18 месеца и допълнително има 133 млн. лв. просрочия извън тази година и половина. Наскоро здравните власти съобщиха, че вече има сключени погасителни планове за просрочията и те ще бъдат покрити до три години.


От касата заявиха, че не е вярно, че в чужбина няма доверие към българските възможности за разплащане. Тези твърдения почивали на користни цели някои хора да си запазят постовете във фонда за лечение на деца, намекнаха още от здравната каса. Не дадоха обаче отговор как си обясняват всъщност отказите. Те не можело да се дължат на неразплатените задължения, тъй като за тях имало погасителни планове. А здравните власти заявиха, че ще питат в европейските звена, отговорни по въпроса, защо не биват приемани българските формуляри S2.


А оттук - накъде


Докато за Стефан, който досега е трябвало да минава през фонда за лечение на деца, както и за другите болни от спинална мускулна атрофия, вероятно скоро ще се намери решение, то за много малки пациенти проблемите и въпросите остават.


До момента, както за децата като Стефан, така и за други, частично решение можеше да бъде намерено чрез фонда за лечение на деца. Той можеше да плаща средства извън формуляра на касата, да покрива транспортни разходи, преводачески услуги, хонорари на специалисти, които ще бъдат ангажирани с казуса на българчетата. И всичко, което излиза извън стандартния пакет, покриват със S2. Фондът можеше и да реши да се отпусне предплащане за лечението, можеше да гарантира плащане преди изтичането на година и половина и т.н.


Не на последно място фондът беше използван и за терапии на деца в България. През него лекари успяваха да предписват и да се покриват лечения с онкологични лекарства например, които са т. нар. "off-label" - когато приложението на продукта не е официално разрешено за деца или е одобрено само за дадена диагноза, но се ползва и за друга, тъй като това е единственото възможно адекватно лечение. Касата няма право да покрива тези лекарства и затова лекарите използват фонда, за да финансират лечението.


Преди време националният консултант по детска хематология и онкология проф. Добрин Константинов предупреди, че закриването на фонда може да доведе до невъзможност много деца да се възползват от този единствен шанс за терапия.


Според приетите вече законови поправки фондът трябва да спре да работи към края на март и дейността му да бъде поета от здравната каса.


"Няма страшно", "Притесненията са излишни", "Всичко, което се покриваше досга, ще продължи да бъде покривано", коментираха многократно здравните власти. За момента обаче няма конкретика, реално решение и нормативни текстове, които да гарантирант изпълнението на практика на това успокоение. Как касата ще покрива в бъдеще допълнителните средства извън формуляра S2, ще може ли да предплаща лечение, ще изплаща ли до момента непокривани от касата медикаменти и др. Това са въпроси на наредби, за които още няма обявени публично проекти.

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK